Als je weet dat ze niet meer beter wordt

1
Als je weet dat ze niet meer beter wordt

• Margot Remie, psycholoog
• Hoofd therapie De Vruchtenburg
• Centrum voor ondersteuning van mensen met kanker
  en hun naasten

2
Als je weet dat je niet meer beter
wordtVeranderende rollen, coping stijlen,
knelpunten en handvatten
3
Inhoud- Veranderende rollen-
Copingstijlen- Hoe gaat het met de kinderen?-
Knelpunten en handvatten voor de praktijk-
Ketensamenwerking Wat zoekt u? Graag uw
inbreng!

4
(No Transcript)
5

• Ik mis zo zijn zorg voor mij. Mijn sterke vader
  die overal raad op weet. Ik kon altijd even bij
  hem schuilen. Overal ben ik sterk maar bij hem
  mag ik weer even kind zijn. Mocht ik weet even
  kind zijn.
• Nu moet ik opeens beslissingen voor hem nemen.
  Dat is moeilijk. Dat wil ik eigenlijk niet. Ik
  kan het eigenlijk niet aanzien. Ik weet het niet
  meer. Hij heeft denk ik ook niets aan mij. Ik kan
  niets. Ik loop maar in de weg
• Renate
• Cliënt de Vruchtenburg

6

• We zijn opeens niet meer op dezelfde weg. Ik
  moet door. Met de kinderen. Ik voel me gespleten
  zij was de spil van het gezin. Maar ik moet het
  op mijn manier gaan doen.
• Thom
• Cliënt de Vruchtenburg

7

• Ik voel me nutteloos en machteloos. Ik zie hoe
  zij zich kapot werkt. En ik lig maar hierboven.
  Ik merk hoe de kleinkinderen steeds minder komen.
  Wat hebben ze ook aan mij? Niks, helemaal niks.
  Ik ben alleen maar moe en kwaad en niks waard.
  Laat mij maar
• Kees
• Cliënt de Vruchtenburg

8

• Zij was altijd een voorbeeld voor mij. Sterk en
  vrolijk. En zij zorgde voor mij. Nu is het
  andersom. Het is fijn dat zij me vertrouwd. Het
  is wel eenzamer voor mij denk ik. En zij voelt
  zich schuldig.
• Maar ze vraagt elke keer eet je wel goed? En
  daar erger ik me dan weer aan. Maar ik ben bang
  dat ik juist dat straks ga missen. Dat niemand
  zoiets stoms meer tegen me zegt. Raar hé?
• Elisabeth
• Cliënt de Vruchtenburg

9

10

• Steeds gevochten, alles er voor gedaan en dan
  dit.
• Dit past niet bij mij. Ik ben een actief mens.
  Altijd lekker bezig. Elke dag met de dieren. Naar
  keuringen, trainingen geven, gezelligheid.
• En nu ben ik zo moe, niet normaal moe maar alsof
  er een natte deken op je ligt. Ik wil wel maar ik
  kan niet. Ik dwing mezelf elke dag naar buiten te
  gaan, maar ik weet soms gewoon niet hoe ik weer
  thuis moet komen.
• Mijn dochter gaat er heel anders mee om. Die wil
  steeds maar dat ik rust neem. En de begrafenis
  regelen. Maar ik wil geen rust. En ik wil zéker
  mijn begrafenis nog niet regelen. Ik wil leven.
  Ik wil niet dood

11

12

• Veranderende rollen in laatste levensfase
• Schijnbaar tegenstrijdige processen
• Nieuwe rollen op moeten nemen maar oude
  respecteren
• Het verleden komt in het heden (oud zeer, rollen
  in het gezin etc)
• Er moet soms veel - Verwachtingen van elkaar
• Niet los willen laten - afscheid moeten nemen
• - Zoveel mogelijk het eigen leven blijven leven
• Ieder een eigen weg én verbonden blijven

13

• Veranderende rollen in laatste levensfase
• Zoveel tegenstrijdigheden
• Zoveel druk(te)
• GEEN WONDER DAT HET SOMS LASTIG GAAT

14

• Laatste levensfase

Aandachtspunt - Doorlopende behandelmogelijkhed
en houden hoop langer levend, Na stoppen
behandeling minder tijd voor aanpassing aan
sterven -gt intens proces in zeer korte
tijd Grote kans op botsende copingstijlen
15

16

• Veranderende rollen
• Onafhankelijke ouder wordt zorgbehoevend
• Kind dat op eigen benen stond, wordt zorggever
• De sterke wordt zwakker
• Wie kon schuilen, moet nu steun bieden
• Wie actief, ondernemend, sterk en vrij was, wordt
  aan lijf en huis gebonden
• Vluchten kan niet meer, zou niet weten hoe

17

• Veranderende rollen vragen
• Tijd
• Ruimte
• Wijsheid
• Aanpassingsvermogen
• Aanpakken
• Communicatie
• Soms een helpende hand
• En lang niet altijd is dat er
• En lang niet altijd gaat het fout

18

• Copingstijlen
• Vechten
• Vluchten
• Bevriezen
• Rationeel-emotioneel
• Man-vrouw

19
Coping stijlen

• Er is géén algemene ideale coping stijl
• Ideaal is - wat past bij deze persoon
• - onder deze omstandigheden
• Copingstijlen kunnen botsen,
• juist in spannende tijden

20
Welke copingstijl het beste past, hangt ook af
van de FASE van ziekte en behandeling

• Dus is het niet gek dat mensen zeggen
• eerst ging het zo goed en nu niet meer
• ik herken mezelf zo niet
• hij/zij is zo anders nu.

21
Coping stijlen

• Hulpverleners vaak actieve coping stijl
• Past goed bij actieve patiënt of brave
• Let op laat je niet sturen door wat bij jou past

22

• Er is geen ideale manier van omgaan met ziekte
  en dood.
• Het gaat om
• Wat helpt déze persoon (patiënt én naaste),
• in deze fase,
• in deze omgeving
• Zorg in mn de palliatieve fase MAATWERK
• SYSTEEM

23

• Terminale fase
• Veel zorgen bij patiënt en naaste
• Ondersteuning gericht op
• - Comfort
• - Rust
• - Maatwerk

24
Aandachtspunten psychosociaal -Angst

• - Angst voor dood-gaan (hoe gaat dat? Stik ik?)
• Angst voor niet meer bij zinnen zijn
• ( bv angst voor morfine dan is het écht over
  of dan ben je niet meer aanspreekbaar )
• Ontkenning ernst situatie coping met angst,
  -gt veiligheid nodig (niet doen doorbreken)

25
Aandachtspunten psychosociaal - Kwaad

• Kwaad zijn is makkelijker dan verdriet toelaten
• Kwaad zijn kan een vorm van zorg zijn (vechten,
  iets willen doen, desnoods de zorgverlener
  belagen)
• Kwaad zijn gaat maar zelden over de échte angel
• Helpend Contact maken, ruimte, veiligheid,
  grenzen

26
Aandachtspunten psychosociaal - Afwezig

• Vluchtgedrag is een manier van omgaan met
  dreiging, niet altijd onverschilligheid
• Helpend Handvatten krijgen voor concrete
  taken kan vluchters binden, minder machteloos.

27
Aandachtspunten psychosociaal - Contact

• Loslaten -vasthouden
• Uit elkaar lopen van de wegen tussen partners,
  ouder-kind
• Risicofactoren op complicaties in loslaten
• alles wat onaf is, mn
• jonge kinderen
• eigen zaak, financiële zorgen
• oud zeer, depressies, psychiatrisch verleden

28
Ondersteuning wat is dat?

• - sociale steun door omgeving
• - professionele ondersteuning
• - informeren
• - normaliseren
• - beslissingsondersteuning
• - ontspanning
• - ruimte om jezelf te zijn!
• g

29

• Ruimte maken
• Stil durven staan
• Erkennen van wat er IS,
• Je uiten/delen
• Mogelijkheden verkennen
• Grenzen verkennen
• Verdriet om wat niet kan ruimte geven
• - Volgen ipv bepalen
• - Eigen oordeel opzij zetten
• - Grenzen respecteren
• - Bedenken
• iedereen is anders

30

• Pas op voor
• Je eigen ideaal beelden
• De patiënt bepaalt wat goed/ideaal is
• Wel doen
• Goede hulpverlener maakt ruimte voor
• de idealen van de patiënt

31

• Aandacht in de palliatieve zorg is vaak vooral
  medisch somatisch gericht.
• Psychosociale zorg, aandacht geven, is ook iets
  doen.
• Dúrf te vragen hoe gaat het ook als je medisch
  niets kunt doen juist dan!

32

33
Proefschrift Gea Huizinga (dec 2006)Impact van
kanker van ouders op hun kinderen

• Post Traumatische Stressstoornis bij
• 21 van de zonen
• 35 van de dochters
• Onderzocht bij 220 adolescenten (11-18) en 64
  jong volwassen kinderen (19-23) met ouders bij
  wie 1-5 jaar kanker was gediagnostiseerd (82
  borstkanker).

34
Post Traumatische Stressstoornis

• Een ernstige psychische aandoening die kan
  ontstaan ten gevolge van het meemaken van een
  ingrijpende ofwel traumatische gebeurtenis.
• Uitingsvormen o.a.
• Slecht slapen, slecht kunnen concentreren/leerpro
  blemen
• Gedragsproblemen
• Vermijden
• Externaliseren (geweld gebruiken)
• Dwanghandelingen

35
Uitkomsten onderzoek Huizinga

• PTSS
• - wordt niet minder in de loop van de tijd
• is onafhankelijk van soort behandeling
• is sterker bij terugkeer van de kanker
• (geldt alleen voor dochters)

36
Kenmerken van gezinnen van kind met PTSS

• - Minder open communicatie, met name met zieke
  ouder
• Hoe ernstiger de ziekte,
• hoe minder open de communicatie
• Hoe minder goed de communicatie, hoe meer PTSS
• Hoe meer stress bij gezonde ouder, hoe meer PTSS

37
Kenmerken 2

• Hoe slechter de communicatie met de ouder ZONDER
  kanker, hoe meer PTSS mn herbeleving
• Hoe minder open de communicatie mer de ouder MET
  kanker, hoe meer vermijding

38
Aanbevelingen

• Let op de kinderen van ouders met kanker
• Screening aanbevolen (hoe??)
• Bevorder een open communicatie in het gezin
• Lotgenotencontact en therapie is helpend
• (in een groep of via internet www.kankerspoken.nl
  )

39
Aanbevelingen 2

• Maak een informatiemap voor ouders
• Boekenlijst, websites, kindvriendelijke folders
  en info voor ouders over de impact van kanker op
  kinderen
• Maak deze info publiek beschikbaar
• uitreiken niet afhankelijk laten zijn van
  oordeel van hulpverleners (wel/niet goed voor
  dit gezin)

40
Ondersteuning van kinderen bij de Vruchtenburg

• Intake (kinderen tot 12 jaar eerst alleen met de
  ouders)
• Individuele begeleiding
• Bij GZ psycholoog
• Bij kunstzinnig therapeut (creatieve therapie)
• Gezinsbegeleiding
• Ouderbegeleiding
• Schoolbegeleiding

41
Ondersteuning kinderen ook

• Informatiecentrum
• ( Kosteloos uitleenbaar )
• - Informatie voor kinderen en ouders
• - Kinderboeken rond kanker, verlies en rouw

42
Veel voorkomende vragenvan ouders

• Hoe vertel ik het mijn kinderen, wat en wanneer
• Hoe om te gaan met
• - angstig kind, teruggetrokken kind, boos kind,
• - kleuters, schoolkinderen, pubers
• ! Let op helpend kind
• Kun je met kind praten over zorgen/dood? Is dat
  niet schadelijk?
• Hoe houd ik het voor mijn kinderen zo onbezorgd
  mogelijk
• Wat kan ik doen voor later?
• Hoe hou je als ouders één lijn, kan dat eigenlijk
  wel?

43
Veel voorkomende opmerkingen van kinderen

• Ik praat er maar niet over, want ik wil papa/mama
  niet verdrietig maken.
• Ze denken dat ik het niet weet/hoor, maar ik weet
  het wel.
• Niemand op school weet het (en dat is fijn, of
  dat is eigenlijk heel akelig)
• Ze schelden op school steeds met kanker dit
  kanker dat, wat moet ik nou?
• Wat gebeurt er met mij als mama/papa er niet meer
  is?

44
Begeleiding bij de Vruchtenburg

• Vergoed vanuit de basisfinanciering kosteloos
• Verwijzing van arts (med specialist, huisarts)
  nodig
• Indicatiestelling door Vruchtenburg (GZ
  psycholoog)
• Begeleidingsduur zo lang als nuttig
• Varieert van 1-malig tot ??

45

• Ervaring van Jeroen (groep 7)
• Als ik hier naar toe ga, vind ik het wel
  spannend.
• Maar eigenlijk is het net als bij de achtbaan.
  Als ik nog niet geweest ben, durf ik haast niet
  meer.
• Maar als ik dan geweest ben, wil ik nog wel een
  keer.

46
Ook in de keten elkaar bieden wat je je patiënt
gunt

• luisterend oor - actief stil staan bij elkaar
• Elkaar respecteren niet veroordelen
• Veiligheid om kwetsbaar te mogen zijn, het even
  niet te weten!
• Elkaar steun durven vragen- willen bieden

47

• Het toppunt van professionaliteit is
• mens te blijven