TESTS GENETIQUES ET ASSURANCES

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TESTS GENETIQUES ET ASSURANCES  aspects
éthiques, juridiques et sociaux.Christian BYK,
magistrat, Secrétaire général, Association
internationale droit, éthique et science,Ancien
conseiller pour la bioéthique du Secrétaire
général du Conseil de lEurope.

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INTRODUCTION 

• Poser la question des tests génétiques au regard
  des assurances, cest évoquer le mariage de
  leau et du feu
• Si la rencontre entre les deux techniques parait
  si sulfureuse, cest que la première a la vertu
  de prévoir lavenir quand la seconde vit de
  lincertitude
• La crainte est dautant plus grande que les
  risques soumis à ce  mariage  concernent la
  maladie, linvalidité, la dépendance et le décès.

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INTRODUCTION

• Pour savoir
• Jusquà quel point des fondements éthiques et
  juridiques de notre organisation sociale peuvent
  se trouver affectés par cette synergie
  diabolique.
• Il convient de nous interroger sur
• Ce que nous attendons de lassurance par rapport
  aux risques évoqués.

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LASSURANCE et les RISQUES en SANTE ou le MARIAGE
de lEAU et du FEU ?

• La sociologie des risques concernées
• Philosophie de lassurance et mécanisme de
  transfert des risques  évolution ou
  déstabilisation ?

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La spécificité des risques liés à la santé 

• La maladie, linvalidité, la dépendance et le
  décès constituent le cœur de la protection
  sociale fondée sur les principes dégalité
  daccès aux soins, de qualité et de solidarité.
• Les risques liés à la santé subissent le poids
  des évolutions (vieillissement de la population ,
  transformation des pratiques )
• le rôle de la médecine ne se limite plus à
  traiter un patient elle permet aujourdhui de
  déplacer les frontières de la vie.
• Peut-on alors considérer que cette évolution
  naffecte pas la raison dêtre de la couverture
  des risques santé ?

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La pesée des risques au regard de leur
individualisation

• Protéger lassuré (le travailleur) contre les
  risques maladie, invalidité, dépendance et décès,
  cela visait initialement à garantir que lui et sa
  famille ne souffriraient pas dun manque de
  ressources du fait de son éviction du marché du
  travail. Dans ce contexte, le travailleur était
  au centre de la protection.
• Les transformations du marché du travail ont
  conduit à sinterroger sur une individualisation
  du droit à la protection sociale.
• Si le modèle français a choisi détendre, au nom
  du principe dégalité, les droits dérivés aux
  nouvelles formes de cohabitation,
  lindividualisation des droits en matière de
  protection sociale semblait plutôt être un
  objectif européen.

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La pesée des risques au regard de leur
individualisation

• Mais cet objectif sest heurté à la complexité et
  à la diversité des systèmes nationaux existant.
• Une autre forme dindividualisation est apparue
  et vise à faire reposer la maîtrise du risque
  santé sur une meilleure connaissance et gestion
  des risques individuels
• Le développement de lusage des tests génétiques
  permettrait alors un suivi personnalisé pouvant
  savérer bénéfique pour la santé de lindividu
  et la gestion du système .
• Ces nouvelles pratiques, qui isoleraient les
  individus les plus coûteux , seraient-elles
  susceptibles d affecter le principe de
  solidarité ?

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PHILOSOPHIE de lASSURANCE etMECANISMES de
TRANSFERT des RISQUES 

• Assurances sociales versus assurance privée 
• Qui des assurances sociales ou de lassurance
  privée va subir le plus fortement cette emprise
  de lindividualisation?

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Assurances sociales versus assurance privée 
les limites de la solidarité

• En théorie, la réponse ne sera pas la même
  suivant que les risques sont soumis à un régime
  de couverture obligatoire ou non. Alors que le
  premier est exclusivement construit sur la
  solidarité , le second suppose une sélection
  des risques.
• En réalité, deux raisons mettent en lumière une
  possible déstabilisation des régimes de
  protection sociale.

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Assurances sociales versus assurance privée 
les limites de la solidarité

• La première tient au coût des tests génétiques.
  Ainsi, en France, face au constat de précarité de
  leur financement , la loi du 9 août 2004,
  relative à la politique de santé publique, a fait
  des maladies rares, à 80 dorigine génétique,
  une priorité. Mais cet objectif restera
  inévitablement ciblé.
• La seconde raison tient à lautonomie laissée aux
  assurés dans les stratégies de santé et postule
  que la totalité du coût de la dépendance ne
  saurait reposer uniquement sur la solidarité
  nationale

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Assurances sociales versus assurance privée  les
limites de la solidarité

• Les personnes concernées seraient incitées à
  connaître leurs risques et à prendre des
  dispositions pour les garantir.
• Quelles seraient alors la part de lépargne
  personnelle et celle de lassurance privée  ?
• Cette participation personnelle prend en compte
  la relation entre vieillissement et dépendance
  et celle entre espérance de vie et catégories
  socioprofessionnelles .

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Assurances sociales versus assurance privée  les
limites de la solidarité

• Le risque détablissement dun profil individuel
  de santé est moins dans lexclusion de laccès
  aux soins que dans une obligation de soins au nom
  dune plus grande efficience du système de
  santé.
• Il peut aussi être dans une meilleure distinction
  entre les vrais risques, graves, décelés par la
  génétique, et d autres ,aux origines douteuses,
  dont le traitement serait motivé par le désir ou
  le comportement du patient -consommateur .
• Dans cette logique, on doit se demander si tous
  les risques valent la peine dêtre assurés et de
  quelle manière ?

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Individualisation versus mutualisation changer
les techniques de gestion pour mieux assurer ?

• La couverture des risques santé par des
  régimes complémentaires aux assurances
  sociales
• Lassurance privée repose, par essence, sur une
  connaissance et une sélection des risques.
• Les tests génétiques ne bouleversent donc pas, a
  priori, léconomie du contrat dassurances. Ils
  apportent, cependant, une nouvelle méthode de
  connaissance des risques.

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Individualisation versus mutualisation changer
les techniques de gestion pour mieux assurer ?

• Jusquaux années 1980, les assureurs se
  référaient essentiellement à des éléments
  objectifs généraux (tables de mortalité, enquête
  de cohortes).
• Dans la réalité, pour la quasi-totalité des
  risques, leur sélection était limitée pour des
  raisons de facilité et de coût et se faisait par
  une mutualisation.
• Lapparition de deux phénomènes, lun économique
  et lautre social, va changer la donne de cette
  approche classique.

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Individualisation versus mutualisation changer
les techniques de gestion pour mieux assurer ?

• Lévènement économique réside dans lextension au
  domaine des assurances du modèle libéral . Les
  assureurs vont faire prévaloir la nécessité de
  classer les risques par familles , les risques
  plus coûteux donnant lieu à des surprimes.
• Dès lors que laccroissement des dépenses de
  santé est lié à des comportements
  volontairement à risque, nest-il pas plus juste
  de faire payer à lassuré le prix de son risque
  personnel  ?
• Lassurabilité des risques serait même accrue par
  ce système dans la mesure où il réintègre ,par la
  création de produits dassurances ciblés les
  comportements à risque exclus de la garantie dans
  le cadre de la technique de mutualisation.

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Individualisation versus mutualisation changer
les techniques de gestion pour mieux assurer ?

• Laspect sociopolitique le débat public sur le
  danger dexclusion sociale ,apparu avec le sida,
  a mis en avant la nécessité de solutions
  concrètes pour permettre une couverture
  équitable des risques.
• Conclusion  Lévolution de la perception
  sociale du risque et de sa prise en charge
  change-t-elle, cependant, radicalement avec
  laccroissement de lindividualisation des
  risques lié à lemploi des tests génétiques ?

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LES TESTS GENETIQUES  FACTEUR dEXCLUSION ou de
MEILLEURE ASSURABILITE ?

• Linformation sur le risque  est-il loyal
  dutiliser des tests génétiques à des fins
  dassurances en santé ?
• Existe-t-il un droit à lassurance ?

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LES TESTS GENETIQUES  FACTEUR dEXCLUSION ou de
MEILLEURE ASSURABILITE ?

• Dans quelle mesure les tests génétiques, qui
  apportent une information sur les risques mais
  aussi les prédispositions, contribuent-ils à
  fournir une information loyale ?
• Faut-il délaisser le rôle central de
  linformation dans la relation assureur assuré
  pour faire prévaloir, au nom dune égalité
  absolue, un droit à lassurance ?

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EST-IL LOYAL dUTILISER des TESTS GENETIQUES à
des FINS dASSURANCES en SANTE ?

• . La loyauté implique que lassuré fournisse des
  informations sans rien omettre ou retrancher qui
  puisse fausser lopinion que lassureur pourra se
  faire du risque.
• Loutil particulier que constituent les tests
  génétiques ne risque-t-il pas de porter atteinte
  à des valeurs sociales prééminentes la
  protection de la vie privée, la prohibition de la
  discrimination-  ?
• Réglementé par des dispositions dordre public
  protectrices de lassuré, le contrat dassurances
  ne justifie-t-il pas alors un encadrement encore
  plus rigoureux dans un domaine aussi sensible que
  la santé ?

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La discrimination liée aux tests génétiques
est-elle une réalité?

• Au regard du mécanisme de catégorisation des
  risques, les tests génétiques se distinguent en
  permettant daffiner lanalyse du risque jusquà
  lindividualisation.
• L exclusion de certains risques, que le droit ne
  considère pas comme une discrimination, parce que
  la certitude de loccurrence dun risque met à
  néant la logique assurantielle, doit-elle alors
  être compensée par des mesures protectrices de
  lassuré et lesquelles ?

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La discrimination liée aux tests génétiques
est-elle une réalité?

• Une première mesure consiste à nautoriser la
  transmission dinformations dordre génétique que
  si celles-ci ont une incidence réelle et
  mesurable sur la gestion du risque.
• Une seconde mesure vise à lui interdire de
  solliciter la réalisation de tests génétiques
  sans pour autant lempêcher de demander à
  lassuré les informations en sa possession mais
  établies à dautres fins.
• Peut-on aller au-delà et laisser à lassuré le
  soin de ne pas livrer des informations quil
  connaît, voire mentir sur celles-ci parce quil
  sagit de données dordre génétique?

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le droit de se taire, de mentir, peut-il être
reconnu ?

•  Les données génétiques humaines ne devraient
  pas être communiqués ni rendus accessibles à des
  tiers, en particulier des employeurs, des
  compagnies d'assurance .
• ( Déclaration internationale sur la protection
  des données génétiques, 2003).
• Ce texte nayant pas valeur juridique
  contraignante et étant démenti par de nombreux
  droits internes, il convient de poser la question
  dune manière moins absolue.
• Cest ce que fait la Convention d Oviedo, dont
  lart.12 interdit de réaliser des tests
  génétiques à des fins autres que médicales mais
  non léventuelle communication du résultat à des
  tiers.

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le droit de se taire, de mentir, peut-il être
reconnu ?

• Lexercice du droit de ne pas savoir (art 10.2 de
  la Convention) sopposerait-il alors à ce que
  lassureur reproche à lassuré de ne pas lui
  avoir communiqué une information utile à
  lévaluation du risque ?
• La réponse doit être affirmative dans la mesure
  où la personne nayant pas connaissance de
  linformation utile à lassureur, il ny a pas
  dasymétrie dans linformation.

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EXISTE-T-IL un DROIT à lASSURANCE?

• Quelle est la place de lassurance santé entre
  logique dintégration sociale et logique
  defficience du système pour le plus grand
  nombre ?

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lassurance  santé  et le  contrat social 

• En contribuant à une meilleure information sur le
  risque, les tests génétiques ne sapent-ils pas
  lidée même dassurances ?
• Pourquoi les individus qualifiés de  bons
  risques génétiques  accepteraient-ils
  queux-mêmes et leur descendance soient condamnés
  à payer pour  les mauvais risques  ?
• La solidarité, qui est la clé de voûte du système
  de protection sociale de lEtat providence, ne
  risque-t-elle pas dy succomber ?

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lassurance  santé  et le  contrat social 

• Lassurance privée pourrait-elle compenser ce
  déficit ?
• Certains économistes suggèrent lidée dune
  assurance collective semblable à celle qui couvre
  les catastrophes naturelles.
• Elle naurait pas besoin de faire appel à la
  solidarité sauf à démontrer quil existerait une
  forte dépendance entre risques génétiques et
  caractéristiques socio-économiques.
• Dans ce schéma, le droit à lassurance
  rejoindrait lobligation de sassurer.

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lassurance  santé  et le  contrat social 

• Une autre démarche viserait à renforcer la
  dimension de solidarité du  contrat social .
• lart.3 de la Convention dOviedo sur laccès
  équitable aux soins et lart.14 de la Déclaration
  universelle sur la bioéthique, relatif à la
  solidarité sociale et à la santé, justifient
  dimposer lidée que les risques génétiques en
  santé soient uniquement couverts dans le cadre
  dun système de protection sociale et non dans le
  cadre de lassurance privée.
• Cest un choix qui relève dun postulat éthique
  et politique.
• Il ne saurait cependant être sans limite.

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les  nouvelles  limites du droit à lassurance
en matière de santé

• Limites économiques  en quoi les tests
  génétiques peuvent-ils être utiles ?
• La réalisation de tests génétiques peut savérer
  financièrement disproportionnée.
• Sans tests génétiques, il y aura ignorance
  symétrique et lassurance sera uniforme alors
  quavec les tests génétiques, la prime des
  mauvais risques peut être prohibitive, voire être
  égale au coût du traitement si le test révèle que
  la maladie est certaine.

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les  nouvelles  limites du droit à lassurance
en matière de santé

• Limites fondées sur la responsabilisation du
  citoyen consommateur 
• Le dépistage des maladies génétiques peut être
  envisagé lorsque existe un traitement préventif.
  La démarche doit restée prudente car Il y a un
  risque de glisser du dépistage à la
  stigmatisation.
• Peut-on attendre plus deffet dun changement des
  comportements individuels (modes alimentaires,
  habitudes addictives ou comportementales)  ?
• Oui si lon se donne les moyens de sensibiliser
  les individus mais aussi de sanctionner (par
  linterdiction de la publicité ou des taxes
  santé) les produits et ceux qui les
  commercialisent sans souci préventif de la santé
  du consommateur.

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CONCLUSION GENERALE

• Comment lassurance dans le domaine des risques
  liés à la santé peut-elle restée un enjeu
  collectif dans un système qui favorise une plus
  grande prise en compte des situations
  individuelles ?
• Les tests génétiques doivent-ils faire lobjet
  dune appréhension particulière dans le domaine
  de lassurance  santé  et à quelles fins ?
• Convient-il de maintenir le principe de
  solidarité sociale  ou faut-il ouvrir les risques
  liés à la santé à un régime dautonomie
  contrôlée ?
• Comment conjuguer efficacité du système et
  équité ?

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CONCLUSION GENERALE

•  Les tests génétiques sont une bonne chose si le
  ciment social est suffisamment solide, mais ils
  sont à déplorer si la société est de plus en plus
  réticente à la solidarité .
•  jai la conviction que lavenir de lEurope
  repose sur la volonté de poursuivre dans la voie
  de la solidarité 
• Pierre Pestiau, Pour ou contre les tests
  génétiques ? Un point de vue déconomiste.