LAS VOLUNTADES ANTICIPADAS: un instrumento al servicio de la autonom

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LAS VOLUNTADES ANTICIPADAS un instrumento al
servicio de la autonomía personal

• Marije Goikoetxea Iturregui
• Comité de ética de intervención social de la DFB
• Universidad de Deusto

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GUIÓN

• Introducción
• Dignidad, necesidades y derechos
• La promoción y respeto a la autonomía como
  criterio de calidad asistencial
• El marco legal de la autonomía en los ámbitos
  sanitarios y sociales
• Proceso de información y consentimiento
• Las decisiones autónomas en la asistencia
  socio-sanitaria
• Las directrices previas como protección de la
  autonomía y el beneficio
• Los criterios de decisión
• Directrices previas y voluntades anticipadas en
  la CAPV
• Conclusión

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EL FUNDAMENTOLa dignidad

• Fin en sí mismo
• Le valoren o no
• Que no puede ser utilizado sólo como medio
• Valor ABSOLUTO
• IGUAL DIGNIDAD

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ATENTADOS CONTRA LA DIGNIDAD

• Ser considerado disvalor que hay que eliminar
  (eugenesia) o curar
• Por sus características
• Por sus conductas
• Ser considerado no-valor por carecer de
  capacidades o recursos que nos interesan
• menosprecio, indiferencia, no tener en cuenta,
  apartar si nos estorba, generalizaciones
  indebidas
• Ser considerado Valor-medio para lograr fines
  de otras personas
• abuso y maltrato, paternalismos fuertes,
  incapacitaciones excesivas
• Valor, si son valiosas para otros (Endelhart)

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Respeto a la dignidad como reconocimiento DE
NECESIDADES Y DERECHOS

• Ser humano ser CON NECESIDADES
• que se satisfacen en la relación
• dependiente de apoyo para su desarrollo hacia una
  vida autónoma y responsable
• NECESIDADES UNIVERSALES
• Básicas para todos los ciudadanos
• Fundamento de los derechos humanos
• Derechos civiles (AUTONOMIA)
• Obligación de respeto ( no injerencia),y
  protección
• Derechos sociales ( JUSTICIA)
• Obligación de satisfacción de las condiciones
  contextuales básicas

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2. La promoción y respeto a la AUTONOMÍA como
criterio de calidad asistencial
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2. PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA

• Doble dimensión de la CALIDAD DE VIDA ( Felce y
  Perry 1995)
• Objetiva indicadores de vivienda, salud,
  recursos económicos, dependencia funcional,
  apoyos
• Subjetiva satisfacción personal ( no siempre
  coincide con bien-estar) pues depende del
  significado, de los valores
• DEBEMOS
• Intervenir, o no, para mejorar los indicadores
  objetivos de calidad de vida o prevenir-detener
  su empeoramiento.
• Intervenir, o no, para satisfacer las necesidades
  de sentido que mejoren los niveles de
  satisfacción personal.

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DOS MODELOS ASISTENCIALES

• Modelo médico-naturalista
• La naturaleza como norma moral
• el profesional es el responsable moral de un
  incapaz
• modelo vertical y paternalista
• Principio primun non nocere

• Modelo deliberativo
• el objetivo de la relación es apropiarse de la
  vida ( incluida la muerte)
• Compromiso con encontrar el mejor modo, el óptimo
  para vivir y morir con dignidad
• Principio de autonomía

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PRINCIPIO DE AUTONOMÍA

• Derecho a gestionar la vida privada de acuerdo
  con los propios valores y creencias, sin
  interferencias de otros, incluido el propio
  estado.
• En la asistencia socio-sanitaria derecho a
  gestionar el propio cuerpo, la salud y la
  enfermedad, los recursos económicos y materiales,
  la vida y la muerte, y la sexualidad.

PRESUPONE LA CAPACIDAD DE AUTODETERMINACION
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RELACIÓN ASISTENCIAL
HACER EL BIEN
Autonomía

• NO-MALEFICENCIA
• Valoración de riesgos
• Valoración de beneficios
• Buena praxis para conseguir mejorar indicadores
  objetivos de calidad de vida

• BENEFICENCIA
• Hacer su bien
• Indicadores subjetivos
• Compromiso
• y responsabilidad

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Perono siempre es Fácil.MARIA

• María tiene 52 años. Su madre, con la que siempre
  ha vivido ha fallecido repentinamente. Su hermano
  que vive a 800 km ha tramitado via urgente una
  plaza en una residencia a la que llega a las
  10,30 h. acompañada por una trabajadora social
• No sabe cuanto tiempo se quedará, ni si seguirá
  en el taller, ni si podrá ir a casa a dar de
  comer a Tom ( su perro)
• Solo le han dicho el nombre de mucha gente y que
  tiene que bañarse. Le han dado ropa limpia,
  pantalones, aunque ella y su madre siempre han
  vestido falda o vestido

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La AUTONOMIA en la intervención

• VALORAR LA CAPACIDAD
• RESPETAR LA AUTONOMÍA
• CAPACITAR A LA PERSONA NO AUTÓNOMA
• Fortalecer las capacidades, disminuyendo las
  vulnerabilidades
• PROTEGER LAS DIMENSIONES QUE NO PUEDE GESTIONAR

• Valorar, respetar
• PROTOCOLOS DE VALORACIÓN
• Intimidad y privacidad
• Información y consentimiento
• GESTIÓN Y ORGANIZACIÓN CP

• Intervenciones
• Información adecuada y comprensible
• Cambiar factores contextuales

• Quién, qué y cómo se decide?
• Posición de garantes
• Obligación de mayor beneficio

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Convención de la ONU (Nueva York 2006 España
3.5.2008)

• Enfoque de derechos
• Universalidad
• Vinculan la ética y el poder político ( exigible)
• Enfoque de capacidades (Amartya Sen Martha C.
  Nussbaum)
• Funcionamiento lo que la persona hace o es
• Capacidades lo que puede, es capaz de hacer y
  ser
• Objetivo combinación de capacidades internas
  condiciones externas adecuadas
• Enfoque funcionamientos seguros ( Jonathan Wolff
  Avner de-Shalit)
• Desventaja social por justicia social
• Desventaja social por reducción de auténticas
  oportunidades para funcionamientos seguros

Distintas causas de ABUSO Y/O MALTRATO
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Derechos de los pacientes (L 41/2002 )

• respeto a la dignidad humana, a la autonomía de
  su voluntad e intimidad
• consentimiento informado
• a negarse al tratamiento
• a establecer instrucciones previas
• a la historia clínica y acceso a la misma
• a la confidencialidad
• a la libre elección de tratamiento

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Derechos recogidos en la ley de servicios
sociales de la CAPV ( dic 2008)

• DIGNIDAD
• AUTONOMÍA
• PRIVACIDAD-CONFIDENCIALIDAD
• INFORMACION

• EVALUACION DE NECESIDADES
• PLAN INDIVIDUAL
• CALIDAD DEL SERVICIO
• PARTICIPACIÓN
• CONOCIMIENTO Y DEFENSA DE MIS DERECHOS

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CONSENTIMIENTO INFORMADODEFINICION

• Explicación, a un paciente atento y mentalmente
  competente, de la naturaleza de su situación, así
  como del balance entre los efectos de la misma y
  los riesgos y beneficios de los procedimientos o
  intervenciones recomendadas, para a continuación
  consentir o rechazar los mismos de acuerdo con su
  escala de valores

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CONSENTIMIENTO INFORMADOExcepciones

• Urgencia vital
• Grave peligro para la salud pública. Se
  comunicará a la autoridad judicial si supone
  internamiento
• Incompetencia del paciente
• Incapacidad legal
• Rechazo explícito

Búsqueda de representante
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CAPACIDAD

• Dimensión legal
• potestad de ejercer derechos como expresión de la
  autonomía personal
• tiene como resultado actos de efectos jurídicos
• Dimensión ética-psicológica
• estado psicológico que posibilita tomar
  decisiones o realizar actos de acuerdo a la
  propia identidad

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DECISION AUTÓNOMA

• VOLUNTARIA
• Ausencia de coacción
• INFORMADA
• Completa y comprensible
• COMPETENTE
• Comprendida, apreciada, elegida y estable
• AUTÉNTICA
• coherente

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Jon y María

• Jon y María son pareja y forman parte de un
  programa de educación para una vida
  independiente. Dentro del programa hay un
  apartado para la educación sexual. En una de las
  sesiones el monitor se da cuenta de que Jon y
  María tienen relaciones sexuales y decide hablar
  con ellos.
• María le cuenta que no le gusta tener relaciones
  con Jon porque le hace daño, pero cree que si no
  las tiene, romperá con Jon, le sacarán del
  programa y tendrá que vivir toda la vida en la
  residencia.

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3. LAS DIRECTRICES PREVIAS como protección de la
AUTONOMIA Y del BENEFICIO
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TUTELAR para el mayor beneficio para otra
persona

• Para proteger los derechos y lograr los recursos
  que satisfagan las necesidades personales y
  sociales
• Se establece en beneficio
• Art. 154( patria potestad en beneficio) Art.
  216 (tutelares en beneficio) Art. 223 (en caso
  de que decida el juez sobre la tutela, lo hace
  para el control del beneficio)

• Ejercida por
• familiares (en orden o no) puede excusarse en 15
  días
• persona jurídica (fundaciones, instituto
  tutelar)
• quien propone la propia persona (autotutela)

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Decidir por otra persona RESPONSABLEMENTE

• Criterio subjetivo
• Directrices previas
• Criterio de representación
• Tutor, familiar o allegado con los valores de la
  propia persona

No sirven para los que nunca han sido capaces o
no conocemos sus valores y preferencias
Físico Emocional Social

• Criterio de mayor beneficio

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EVALUACIÓN DEL BENEFICIODrane y Couleman (1995)

• Criterios de calidad biológica
• somato-sensorialplacer-dolor respuestas
  funcionales propiamente humanas
• fisiológico-conductual funcionalidad física y
  emotiva
• Criterios de calidad psicológica
• cognitivo-racionalvigilia, conciencia,
  introspección
• ético-volitivoautonomía, independencia, elección
  moral
• Criterios de calidad social
• social capacidad de relación, expectativas de
  cuidado y apoyo
• económico costo-beneficio esperable

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Un recurso para decidir bien

• IMPULSAR LA DETECCIÓN, REDACCIÓN, REGISTRO, ETC
  DE DIRECTRICES PREVIAS
• DOCUMENTOS DE VOLUNTADES ANTICIPADAS
• HISTORIAS DE VALORES
• AUTOTUTELAS
• En el ámbito SANITARIO y de los SERVICIOS SOCIALES

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Ley de servicios sociales de la CAPV ( dic 2008)

• Artic. 9. Derecho a dar instrucciones previas
  para situaciones futuras de incapacidad respecto
  a asistencia o cuidados que se puedan procurar y
  derecho a la autotutela,

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Algunas dificultades en los servicios sociales

• No hay registro
• En el notario
• Quién y cómo se accede?
• Se registra en el medio social
• Cómo se coordina con el documento de voluntades
  anticipadas?
• que contenidos se pueden incluir?

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Derechos de los pacientes (L 41/2002 )

• respeto a la dignidad humana, a la autonomía de
  su voluntad e intimidad
• consentimiento informado
• a negarse al tratamiento
• a establecer instrucciones previas
• a la historia clínica y acceso a la misma
• a la confidencialidad
• a la libre elección de tratamiento

LEY DE VOLUNTADES ANTICIPADAS DE LA CAPV. Ley
7/2002
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LEY DE VOLUNTADES ANTICIPADAS. Ley 7/2002

• Fundamento Respeto a los derechos y dignidad de
  la persona enferma
• Objetivo Expresar anticipadamente la voluntad
  respecto a las decisiones relativas a su salud de
  acuerdo a sus valores personales en el marco de
  la relación médico-paciente-familia
• Posibilidad de disponibilidad del documento
  Registro (Decreto 270/2003)

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VOLUNTADES ANTICIPADAS

• Proceso en el que una persona planifica los
  cuidados sanitarios que desea recibir en el
  futuro, en particular para el momento en que no
  sea capaz por sí mismo de tomar decisiones

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TERMINOS

• Voluntades anticipadas
• Instrucciones previas
• Directrices previas
• Testamento vital
• Planificación de cuidados

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DOCUMENTOS DE VOLUNTADES ANTICIPADAS (DVA)

• Documento dirigido al médico responsable, en el
  que una persona mayor de edad con capacidad
  suficiente y de manera libre, expresa las
  instrucciones a tener en cuenta cuando se halle
  en una situación en que las circunstancias que
  concurren no le permiten expresar personalmente
  su voluntad.

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EVALUAR AL FINAL DE LA VIDA

• Evaluación clínica
• Indicado/contraindicado
• Evaluación de los recursos
• Proporcionado/desproporcionado
• Evaluación del propio paciente
• Ordinario/extraordinario

No hacer daño y hacer buenas prácticas
No discriminar
Valorar, respetar y proteger La
autonomía (consentimiento informado o voluntades
anticipadas)
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QUÉ SE PUEDE EXPRESAR EN UN (DVA) ?

• Principios vitales
• Elecciones respecto a situaciones sanitarias
  concretas
• Aceptación o rechazo de tratamientos y cuidados
  propuestos
• Designación de un representante
• Otras donación de órganos...

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VALIDEZ Y EFICACIA

• Es válido cuando se realiza
• ante notario
• ante funcionario del registro
• ante tres testigos
• Es eficaz
• si la solicitud no es ilegal
• si la solicitud no está contraindicada

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EL PACIENTE DEBE COMPRENDER

• Las VA discuten y escogen entre opciones de
  tratamiento que serán aplicadas en el futuro
• El DVA se aplicará sólo en el caso de
  incompetencia
• La discusión incluye a un representante
• Puede modificar el DVA en cualquier momento

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CÓMO DAR A CONOCER UN DVA ?

• Copias familia, médico
• Historia clínica
• Registro
• recopilación y custodia
• información a los profesionales sanitarios
• comunicación de su contenido
• coordinación con otros registros

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CONCLUSIONES

• Una enfermedad-dependencia-discapacidad grave es
  un acontecimiento/episodio vital para los seres
  humanos, en que se juega la dignidad
• El consentimiento informado es una conquista
  moral
• DVA Herramienta al servicio de la dignidad
• Importancia de fomentar la planificación de
  cuidados

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CONCLUSIÓNFomentar la RESPONSABILIDAD

• Eskerrik asko
• marijegoiko_at_gmail.com