AEDAF

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AEDAF

• Asociación Española de Angioedema Familiar por
  Deficiencia de
• C1-Inhibidor

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INDICE

• Que es la enfermedad?
• Quienes somos?
• Objetivos
• Logros

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Que es la enfermedad?

• Variante típica del angioedema por deficiencia
  del C1-Inhibidor.
• Por que se produce?
• Defecto genético (angioedema hereditario)
• Consumo elevado (angioedema adquirido)

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QUIENES SOMOS?

• Organización no gubernamental
• Fundada en Noviembre de 1998
• Más de 200 asociados
• 159 Numerarios (afectados)
• 47 Colaboradores (médicos, etc)

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QUIENES SOMOS?

• Junta Directiva
• Presidenta Sara L. Smith
• Vicepresidente Francisco Ferrón Martínez
• Secretario José Luis Plaza López
• Tesorera Angeles Muñoz Hernández

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QUIENES SOMOS?

• Delegados Regionales en 10 Comunidades Autónomas
• 4 Asambleas Generales hasta la fecha

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OBJETIVOS

• Difusión de conocimientos
• Disponibilidad completa y de alta calidad de la
  asistencia médica
• Emisión de documento de identificación sanitaria

8
OBJETIVOS

• Promoción de reuniones sociales-científicas
• Promoción de reuniones entre pacientes y médicos
• Posibilidad de un comité médico

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LOGROS

• 58 hospitales españoles con disponibilidad de
  C1-Inhibidor
• Distribución de información
• Página Web
• Envío de documentación

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LOGROS

• Introducción de Carnet de Afectado
• Canal de intercambio de experiencias entre
  afectados
• Colaboración con centro de terapia psicológica de
  apoyo a afectados