Adolescentes con enfermedades cr

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Adolescentes con enfermedades crónicas y
discapacidad
Adolescentes con enfermedades crónicas y
discapacidad
Sara Martín García Ariane Medina Goiri Elena
Soques Vallejo
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Aspectos generales

• Definición de enfermedad crónica
• Patología de larga duración, cuyo fin o curación
  no puede preverse o no ocurrirá nunca. Por
  término medio, toda enfermedad de duración mayor
  a tres meses puede considerarse crónica - 10 de
  los jóvenes
• Definición de discapacidad
• Toda restricción o ausencia (debida a una
  deficiencia) de la capacidad de realizar una
  actividad en la forma o dentro del margen que se
  considera normal para un ser humano

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• Factores que van a influir en el proceso
• Duración de la enfermedad
• Si es física o mental
• Si la enfermedad es visible o no
• Si es congénito o adquirido
• Etc

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Discapacidad o enfermedad crónica

• Visible al resto de la gente
• Síndrome de Down
• Distrofias musculares
• Etc
• No visible al resto de la gente
• Fibrosis quística
• Diabetes mellitus
• Etc

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• Nos vamos a centrar en el aspecto social de la
  enfermedad
• Desarrollo puberal
• Relaciones familiares
• Escuela
• Conductas de riesgo
• Consumo de drogas
• Conducta sexual
• Prevención

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Antes de empezar

• Aunque vamos a seguir un esquema de cómo sería
  el entorno social de una persona con discapacidad
  o enfermedad crónica, hay que tener siempre en
  cuenta que puede variar con cada persona y
  situación personal. Lo veremos en nuestros
  ejemplos
• Fibrosis quística adolescente de 18 años
• Retraso mental fundación San Martín

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Fibrosis quística

• Es una enfermedad hereditaria AR frecuente que
  afecta al organismo en forma generalizada,
  causando discapacidad progresiva y muerte
  prematura
• Es un trastorno multisistémico que causa la
  formación y acumulación de un moco espeso y
  pegajoso, afectando fundamentalmente a pulmones,
  intestinos, páncreas e hígado

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Retraso mental

• Se caracteriza por un funcionamiento intelectual
  significativamente inferior a la media, que tiene
  lugar junto a limitaciones en distintos ámbitos
  de la vida diaria
• Se manifiesta antes de los dieciocho años

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• LA CONCIENCIA DE DISCAPACIDAD POR PARTE DEL
  PACIENTE PUEDE VARIAR EN LAS DISTINTAS ETAPAS DE
  SU VIDA

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Desarrollo puberal

• Su desarrollo empieza más tarde o antes
• ( por la enfermedad o por el tto)
• Imagen corporal negativa que puede terminar en
  falta de confianza, drogodependencias, etc
• Excesiva dependencia familiar y sobreprotección

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Desarrollo puberal (2)

• Dejarles su espacio y ser independientes sabiendo
  las limitaciones de acuerdo a su discapacidad, su
  edad, su tto, si se les da esto...
• su auto-estima
• suele ser buena!!!

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Nuestros ejemplos

• Fibrosis quística
• Buena autoimagen a pesar de talla baja por
  corticoides. No excesivamente sobreprotegido
• Retraso mental
• Talla baja. Brote puberal retardado.
  Autoimagen? Sobreprotección?

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Relaciones familiares

• Padre
• problemas a largo plazo
• financieros
• adicción al trabajo
• Madre
• problemas a corto plazo
• medicación,rehabilitación...
• trastornos depresivos

Problemas de pareja??
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Relaciones familiares (2)

• Hermanos
• informarles para que no lleguen a conclusiones
  erróneas
• atenderlos ya que se suelen ocupar más del que
  tiene problemas (problemas de celos) y pueden
  tomar conductas de riesgo.
• http//www.youtube.com/watch?vxfOqHMfYvQ8

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Nuestros ejemplos

• Fibrosis quística
• Buena relación con sus padres y hermano. No
  problemas de pareja
• Retraso mental
• Variable

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Escuela

• Pierden más días de
• colegio.
• Les afecta ser molestados
• o rechazados por los
• compañeros y sentir que los
• demás los consideran
• discapacitados.

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Nuestros ejemplos

• Fibrosis quística
• Faltó más días al colegio. No rechazo por sus
  compañeros. Calificaciones dentro de la
  normalidad. Quiere ser arqueólogo
• Retraso mental
• No van a la escuela sino a una institución de
  educación especial

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• El hombre nunca sabe de lo que es capaz hasta
  que lo intenta
• Charles Dickens

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Conductas de riesgo

• Los adolescentes con enfermedades crónicas
  toman tantas o más conductas de riesgo que sus
  iguales sanos

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1- Consumo de drogas

• Tasas más elevadas de consumo de drogas.
• Estudios
• 50 de los diabéticos son fumadores y más si se
  inicia en la adolescencia (56).
• Una vez y media más de probabilidades de consumir
  alcohol en asmáticos.

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2 - Conducta sexual

• Imitación de las conductas de riesgo como parte
  del proceso normal de maduración.
• Muestran tasas significativamente más altas que
  los adolescentes sanos
• - Relaciones antes de los 14, mayor tasa de
  embarazo, más ETS
• Menor uso de preservativo !!!!

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Nuestros ejemplos

• Fibrosis quística
• No hábitos tóxicos pero conductas de riesgo en
  relación a su enfermedad (salir poco abrigado,
  deporte excesivo)
• Retraso mental
• Caso 1
• Caso 2
• Problema

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Y qué podemos hacer?

• Informar (Déjame intentarlo Tomás Castillo)
• Recursos.

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• El padre comentó que informar acerca de la
  enfermedad es muy importante pero no es
  suficiente, ya que es necesario una buena
  relación médico-paciente.
• Es fundamental la labor humana del médico.

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Conclusión

• Es necesario mostrarles nuestro apoyo y ofrecer
  pautas de protección y guía (padres, médicos,
  compañeros)
• Vivimos en una sociedad que practica el binomio
  moral compasivo y marginador
• La discapacidad, como la capacidad, forma parte
  de la naturaleza humana

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• El pesimista es el que se queja del viento,
• El optimista es el que espera que el viento
  cambie,
• El realista es el que ajusta las velas
• Willian George Ward