Calidad de Vida

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Sabemos qué es calidad, Trabajamos para
conseguirla, Pero cómo la llevamos a cabo?
ENCUENTRO DE FEVAS Bilbao, 25 de Junio de 2009
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Parámetros a considerar

• Paradigma de Apoyos
• Calidad de Vida
• Derechos
• Planificación Centrada en la Persona
• Inclusión
• Otros.

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Paradigma de Apoyos

• El Paradigma de apoyos insiste en la necesidad de
  proporcionar apoyos individualizados a las
  personas con discapacidad teniendo en cuenta sus
  necesidades, intereses y preferencias

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Apoyos

• La propuesta de 2002 de la AAMR plantea que Los
  apoyos son recursos y estrategias que pretenden
  promover el desarrollo, educación, intereses y
  bienestar personal de una persona y que mejoran
  el funcionamiento individual. Los servicios son
  un tipo de apoyo proporcionado por profesionales
  y agencias. El funcionamiento individual resulta
  de la interacción de apoyos con las dimensiones
  de Habilidades Intelectuales, Conducta
  Adaptativa, Participación, Interacciones y Roles
  Sociales, Salud y Contexto. La evaluación de las
  necesidades de apoyo puede tener distinta
  relevancia, dependiendo de si se hace con
  propósito de clasificación o de planificación de
  apoyos. (Luckasson y cols., 2002, p. 145).

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Apoyos

• En una organización que desea ofrecer apoyos
  individualizados a personas con D.I, las
  funciones críticas no son sin duda la vivienda,
  la salud, la seguridad o el control, sino los
  apoyos en los ámbitos vitales elegidos por los
  propios individuos, al igual que dónde y cuando
  la persona desea recibir dichos apoyos
• (Jos Van Loon 2006)

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Apoyos

• Son recursos y estrategias que pretenden promover
  el desarrollo, educación, intereses y bienestar
  personal de una persona y que mejoran el
  funcionamiento individual. Los Servicios son un
  tipo de apoyo proporcionado por Profesionales y
  Organizaciones.
• El funcionamiento individual resulta de la
  interacción de apoyos con las dimensiones de
  habilidades intelectuales conducta adaptativa,
  participación, interacciones y roles sociales
  salud y contexto.

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Modelo de Apoyos
Capacidades y habilidades adaptativas de la
persona
Factores de riesgo protectores
Requisitos y demandas Vitales (requisitos y
demandas)
Áreas de Apoyo
Desarrollo Humano Empleo Enseñanza
educación Salud y seguridad Vida en el
hogar Conductual Vida en Comunidad Social Prote
cción y Defensa
Intensidad de Apoyos requeridos
Funciones de Apoyo
Fuente de Apoyos
Enseñanza Ayuda en el Hogar Amistad Acc. y uso
Comunid Planific. Económica Conductual Apoyo al
empleado Asistencia Sanitaria Apoyo conductual
Intensidad de Apoyos requeridos
Resultados Personales
Independencia Relaciones Contribuciones Bienesta
r Personal Participación escolar y comunitaria
Evaluación de los Apoyos
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Implicaciones del Paradigma de Apoyos

• Describe las relaciones interrelacionadas en las
  que las personas viven su vida cotidiana
• Desde una perspectiva ecológica tres niveles
• Microsistema Entorno social inmediato, familia,
  persona y defensores
• Mesosistema barrio, comunidad, organizaciones de
  apoyo, educación, habilitación
• Macrosistema Patrones generales de cultura,
  grupos de población, país, influencias
  sociopolíticas.

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Como la Evaluamos

• SIS
• Escala de Necesidades de Apoyo (49 actividades)
• Escala suplementaria de Protección y Defensa (8
  actividades)
• Necesidades Excepcionales de Apoyo Médico y
  Conductual (15 condiciones médicas y 13 problemas
  de conducta asociados a D.I.)

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Evaluación de las necesidades de Apoyo

• SIS
• Permite evaluar qué ayudas y en qué grado
  necesitan las personas con discapacidad
  intelectual o con trastornos del desarrollo.

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Calidad de los Servicios

• Centrados en los recursos y estado de las
  estructuras
• Basadas en estándares asistenciales
• Adaptadas de otros Campos
• Básicamente dos ámbitos
• Calidad de la Gestión
• Calidad de los resultados
• A nivel de
• Instrumentos
• Procedimiento
• Guías y estándares

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Algunos Ejemplos

• NAS (The National Autistic Society)
• CARF (Comission on Accreditation of
  Reahabilitation Facilities
• CQL (The Council on Quality and Leadership)
• DDS (Departament of Developmental Service )
• Centre for the Study of Developmental
  Disabilities)
• AAIDD (Asociación Americana de Discapacidad
  Intelectual)

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Ultimas aportaciones en Calidad de Servicios

• Guía de indicadores de Calidad de Vida (JLC)
• Centrado en Servicios para personas con Autismo
• Validado en nuestras entidades
• Aporta Áreas de mejora
• Equipo de evaluación
• Guía de evaluación de Servicios (Climen
  Gine/FEAPS)

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Calidad de Vida

• Es un concepto que refleja las condiciones de
  vida deseadas por una persona en relación con
  ocho necesidades fundamentales que representan el
  núcleo de las dimensiones de la vida
• (M.A. Verdugo y R. Schalock)

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La Calidad de Vida

• 1. Se compone de los mismos indicadores y
  relaciones que son importantes para todas las
  personas en educación o educación especial, salud
  física, salud mental y comportamental, retraso
  mental y discapacidades intelectuales,
  envejecimiento y familias
• 2. Se experimenta cuando las necesidades de una
  persona se ven satisfechas y cuando se tiene la
  oportunidad de mejorar en las áreas vitales más
  importantes
• 3. Tiene componentes tanto subjetivos como
  objetivos, pero es fundamentalmente la
• percepción del individuo lo que refleja la
  calidad de vida que experimenta
• 4. Se basa en las necesidades, elecciones y
  control individual
• 5. Es un constructo multidimensional influenciado
  por factores personales y ambientales tales como
  son las relaciones de intimidad, la vida
  familiar, la amistad, el trabajo, el vecindario,
  la ciudad o lugar de residencia, la vivienda, la
  educación, la salud, el nivel de vida, y el
  estado de la propia nación

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Implicaciones de la Calidad de Vida Percibida

• Orientar la acción hacia la Persona
• Considerar el momento actual de las personas
• Positivo y Posible
• Evaluación a varios niveles
• Resultados en la Persona
• Resultados en la familia
• Resultados en la Organización

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Como evaluamos

• CCVA Evaluación de la calidad de vida de alumnos
  adolescentes (INICO)
• CVI-CVIP Evaluación de la calidad de vida en la
  infancia (INICO)
• Escala Integral Evaluación objetiva y subjetiva
  de la calidad de vida de personas con
  discapacidad intelectual (INICO)
• Escala GENCAT (INICO- Generalitat de Cataluña)
• Evaluación de calidad de Vida en Empleo con Apoyo

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Derechos

• El propósito es promover, proteger y asegurar el
  goce pleno y en condiciones de igualdad de todos
  los derechos humanos y libertades fundamentales
  por todas las personas con discapacidad, y
  promover el respeto de su dignidad
  inherente.Artículo 1º, inciso 1º de la
  Convención sobre los Derechos de las Personas con
  Discapacidad

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Derechos

• El respeto de la dignidad inherente, la autonomía
  individual, incluida la libertad de tomar las
  propias decisiones, y la independencia de las
  personas
• La no discriminación
• La participación e inclusión plenas y efectivas
  en la sociedad
• El respeto por la diferencia y la aceptación de
  las personas con discapacidad como parte de la
  diversidad y la condición humanas
• La igualdad de oportunidades
• La accesibilidad
• La igualdad entre el hombre y la mujer
• El respeto a la evolución de las facultades de
  los niños y las niñas con discapacidad y de su
  derecho a preservar su identidad.Artículo 3º de
  la Convención sobre los Derechos de las Personas
  con Discapacidad

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Ciudadanía

• una condición de los individuos por la cual se
  les reconoce y garantiza una serie de derechos,
  en función de los cuales ellos pueden hacer
  determinadas cosas, impedir que les hagan otras y
  exigir que se les proporcionen ciertos bienes.
• (Gimeno Sacristan 2003)

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Ciudadanía

• Los avances en la eliminación de barreras
  arquitectónicas están siendo grandes, los de la
  barreras de comunicación son mucho más tímidos y
  los de las barreras al conocimiento son casi
  inexistentes. Sin accesibilidad universal no hay
  posibilidad de hacer efectiva la ciudadanía, por
  eso su incumplimiento supone un ataque directo a
  los derechos civiles y políticos de cualquier
  persona con discapacidad.
• El concepto que se trata de introducir es la
  mejora de la sociedad desde las aportaciones que
  pueden efectuar las propias personas con
  discapacidad
• ( Fernando García González

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Planificación Centrada en la Persona

• Es un conjunto de estrategias que son enfoques
  para la planificación de la vida basados en
  valores y que se centran en la elecciones, la
  visión y el circulo de apoyo de la persona
• Aprecia y respeta a la persona y respeta la
  experiencia, el conocimiento y la sabiduría de
  sus círculos de apoyo
• Es un conjunto de herramientas orientadas a
  organizar y guiar el cambio tanto en la persona
  como en la comunidad en colaboración con las
  personas con discapacidad, sus familia y sus
  amigos
• Requiere inversiones importantes para construir
  los apoyos necesarios

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Contextualización de la PCP

• De que hablamos cuando hacemos referencia a
  Planificación Centrada en la Persona
• La Planificación Centrada en la Persona (PCP)
  constituye una herramienta fundamental para
  asegurar que el proceso de provisión de apoyos de
  lo servicios para las personas con discapacidad
  sea acorde con sus necesidades y expectativas
  (Angela Couret )
• Es un proceso de colaboración, en el que se
  pretende ayudar a la persona con discapacidad en
  el desarrollo y a su familia a planificar su
  proyecto de vida, con el fin de conseguir dar los
  pasos necesarios para lograr sus deseos, sus
  metas personales.      Implica una reflexión
  sobre todas las áreas de la vida de toda persona
  salud, amistad, relaciones familiares, apoyos,
  trabajo.
• "La Planificación Centrada en la Persona quiere
  decir que puedo tener mi plan de vida de la forma
  que yo quiero. Esto no significa que lo tenga que
  hacer yo solo. Otras personas que me gustan y en
  los que confío me ayudan. On my terms. T.Webb,
  H.Sanderson and Skills for People 2002

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Inclusión

• Hagelstamska Escuela Inclusiva de Finlandia
  Lista para hacer la Educación Inclusiva posible
• Un actitud positiva hacia la inclusión
• Apertura la información se da a los alumnos y a
  los padres y se les da la oportunidad de discutir
  algunos temas
• La flexibilidad en la organización de la escuela
  es necesaria para adaptar las necesidades
  individuales, por ejemplo para adaptar materiales
  cuando son demasiado complicados
• Planificación de equipos para decidir
  responsabilidades
• Plan de educación individual establecer metas
  permitiendo ajustes
• Planes de transición de la escuela primaria a la
  secundaria es necesario preparar a los alumnos
  para el cambio y para niveles mas difíciles
• Recordar que la inclusión es un proceso continuo
  y necesita de una evaluación periódica