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FARAP 7 novembre 2003
Grenoble PLACE DES ACCUEILS DE JOUR DANS
UN RESEAU DE SOIN ALZHEIMER L'EXPERIENCE
DE LA LOIRE PERSPECTIVES ET
REALITES Docteur Ch. Girtanner CHU de
Saint-Etienne Service de Gérontologie
Clinique Professeur R. Gonthier
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LA MALADIE D'ALZHEIMER QUELQUES CHIFFRES ? 17
à 25 millions de patients dans le monde ? 4ème
cause de mortalité dans les pays occidentaux ?
En France estimation 450 000 à 500 000
patients Rhône-Alpes 58 689 patients
(Population régionale 5 645 847
M) Région Rhône-Alpes 3ème
position nationale (1ère Ile de France -
2ème PACA)
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LA MALADIE D'ALZHEIMER "VERITABLE
TRAUMATISME FAMILIAL" Une maladie longue 8 à
15 ans avec remise en cause des liens
familiaux et bouleversement affectif
émotionnel "La famille se trouve prise entre
l'actualité de la maladie, les traumatismes
passés qu'elle réactive et la pensée de la mort à
venir du parent". Docteur Pierre Charazac
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"SOUFFRANCE DES AIDANTS" FAMILIAUX OU
AUTRES (professionnels, bénévoles) Prévalence
élevée Dépression 63 épouse 39
époux 39 filles et belles-filles 25
fils Cohen 1999 avec contexte particulier
pression - stress ? Risque de la maltraitance
verbale voire physique TC grave, violence,
coup blessure 17 Pavezza
1992 Souffrance Aidant et Patient
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PARADOXE DE L'AIDANT Multiples facettes ? ?
de la dépendance du patient Inversion des
rôles parentaux Situations douloureuses
fusionnelles, "collage" ? "Soignant" de 1ère
ligne ? Compagnon, suppléant décisionnel ?
Gestionnaires Maîtrise et contrôle de la
situation Or, "se faire aider, accepter la
relève avant l'épuisement, c'est sortir d'une
dépendance par le recours obligé à l'autre,
une action risquée" Nécessité d'un
travail personnel Leur ambivalence à
accepter un tiers aidant et leur
résistance aux changements
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IMPORTANCE D'UN DIAGNOSTIC PRECOCE ET D'IDENTIF
IER LES SITUATIONS STRESSANTES DES PATIENTS ET
DES AIDANTS pour des propositions
thérapeutiques modulables et adaptées MAIS
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UN TEMPS ESSENTIEL L'ANNONCE DU
DIAGNOSTIC pour l'acceptation des aides et le
soutien ultérieur Un diagnostic précoce
fondamental ? Faut-il savoir "trouver les
mots" car "Mal nommer les choses, c'est
ajouter aux malheurs du monde"
Albert Camus ? "Plutôt mourir que perdre la
tête" la peur du suicide ? Tenir compte de la
vulnérabilité familiale ? Savoir prendre le
temps avec le patient et la famille et un
partenarait avec le médecin généraliste
Savoir favoriser la valorisation des
compétences de la famille pour permettre
une alliance thérapeutique.
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IMPORTANCE DE FACILITER L'ACCES AUX SOINS ?
Lieux de diagnostic (Consultations
Mémoire) non dissociés des ? Lieux de
soins Travail en réseau ville -
hôpital c'est-à-dire hiérarchie des moyens,
des choix et non des pouvoirs avec
projets de soins continus, gradués et
cohérents, auprès du patient et de sa
famille Filière de soins à
adapter en fonction des offres de soins de la
ville ou de la région
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LES LIEUX DE SOINS Maillons de la filière de
soins Médecins généralistes 1.
Consultations Consultations
Mémoire 2. Hospitalisations complètes
classiques ou court séjour ou soins de
suite ou spécificité gériatrique ou
spécificité Alzheimer et syndromes apparentés 3.
Hospitalisations de jour 4. Accueils de jour
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HOPITAL DE JOUR ? ACCUEIL DE JOUR ? ?
Confusion renforcée par les circulaires
ministérielles faisant peu état des 120 HDJ
gériatriques en France !!! Sauf des HDJ en
lien avec les Centres Expert Mémoire mais
proposant une création de 4000 accueils de
jour ? Le financement est différent Hôpital de
jour ? Structures médicalisées
sanitaires Forfait CRAM (150 à 300 /
jour) selon les régimes et
spécificités Accueil de jour ? Structure
médico-sociale Forfait CRAM 26
Forfait APA 30
variable selon GIR c'est-
à-dire dépendance TOTAL ? 56 / jour ? HDJ et
accueil de jour deux lieux de soins
complémentaires et non concurrentiels
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HOPITAL DE JOUR LIEU MEDICALISE PROJETS DE
SOINS INDIVIDUALISES ? Diagnostic précis
neurologique psychologique
(décryptage des liens familiaux) social
comorbidité ? Traitement Médicamenteux
A visée relationnelle Groupes
médiatisés Psychothérapie Thérapie
thérapeutiques familiale ?
Coordination des soins ? Formation ?
Enseignement ? Recherche
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REGION RHONE-ALPES 8 HDJ ? Lyon et
Villeurbanne 2 (3 ?) ?
Saint-Etienne 2 ?
Belley 1 ?
Chambéry 1 ?
Valence 1 ?
Feurs 1 Projet Haute
-Savoie Annecy
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ACCUEIL DE JOUR THERAPEUTIQUE OU NON
THERAPEUTIQUE ? Selon les départements ? Cen
tre de jour ? Atelier de vie
communautaire ? Accueil de jour
social ? Accueil de jour thérapeutique ? Acc
ueil de jour médico-social avec partenariat
du secteur psychiatrique Définitions et
objectifs ? liés au dispositif sanitaire de la
région Mais Risque d'exigence demandée aux
accueils de jour sans en avoir un
professionnalisme suffisant qui suppose des
postes et donc un coût financier.
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SELON CIRCULAIRE 2001 MISSIONS ACCUEIL DE
JOUR Pour le patient ? Projet individuel d'aide
et de soin ? Préserver l'autonomie du
patient - ? Maintien le lien
social ? Détecter les troubles du
comportement et les troubles de
l'alimentation Médecin traitant Pour les
aidants familiaux ou autres Information
Soutien Structure répit Nécessité
d'évaluation de l'accueil de jour afin de
mesurer l'impact de cette proposition
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CAHIER DES CHARGES DE LA CIRCULAIRE Les postes
de façon constante à temps plein ou temps
partiel ? IDE Psychologue Aide
médico-psychologique CRAM
26 / j Selon le projet
et les besoins des patients ? Psychomotricien
et ? Orthophoniste ?
Ergothérapeute ? 30 / j ?
Kinésithérapeute APA ? Aide
soignant selon
Secrétaire (prestataire le
GIR Auxiliaire de vie de
service) Intégré dans un réseau
sanitaire (hôpital ou EHPAD)
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REGION RHONE-ALPES Mais la réalité en 2004 ?
Accueils de jour créés selon les
circulaires intégrés à un réseau sanitaire
? Accueils de jour privés gérés par des
associations Grande disparité selon les
départements 5 Loire 5 Isère 16
3 prévus... 2 Rhône ??
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REGION RHONE-ALPES La réalité selon la
Fondation Mederic Alzheimer 19 accueils de
jour 4 Drôme 5 Isère 2 Rhône
2 Haute-Savoie 1 Savoie 5
Loire
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REGION RHONE-ALPES 5 Loire ? Association
Loire Alzheimer 10 places (3 j / sem) ?
Résidence ORPEA La Talaudière 14
places (5 j / sem, sauf
samedi et dimanche) ? Vallée de l'Ondaine
ALOES 8 places (3 j / sem)
(ouvert nov. 2003) ? Maison Départementale de
la Loire 2 places ? Maison de Retraite de
Saint-Galmier 1 place Prévues La
Sarrazinière 12 places (5 j / sem samedi 1 j
/ 2) Sainte-Elisabeth La Fouillouse
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OUVERTURES LIMITEES CAR 1. Décalage entre
exigence de professionnalisme et moyens
financiers alloués 2. Importance du
partenariat avec l'ensemble des
intervenants médicaux, paramédicaux et
sociaux Filière de soins cohérente (et réseau
fonctionnel) Expérience de la Loire
Saint-Etienne et proximité Groupe Expert
Alzheimer directeurs EHPAD, médecins
gériatres, équipes de soin Rept Conseil
Général, CLIC (? 30 personnes) Objectif Fédé
rer les accueils de jour existants ou à
venir ? Cahier des charges ?
Complémentarité ? Accueil de jour
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1. Recherche, articulation étroite avec les
lieux de soins médicaux (Consultation
Mémoire, CHU, CHR, HDJ) 2. Prescription médicale
établie par Médecin traitant Médecins des
Consultations Mémoire 3. Fiche
de liaison établie intégrée au dossier de
demande d'admission en EHPAD (Conseil
Général) 4. Evaluation à 1 mois patient et
famille Equipe de l'accueil de jour ?
Médecin Coordonnateur ou traitant pour 3
mois 5. Durée moyenne réévaluée à 6 mois
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LA FICHE DE LIAISON ? Date demande
? Date réception ? Avez-vous déjà fait appel à
l'accueil de jour ? Oui - Non Aide à
domicile prévue ? DONNEES MEDICALES -
Diagnostic établi par Bilan neuropsy
effectué MMS - H - Fluence - Test des 5
mots - Qu'est-ce qui est le plus difficile
actuellement ? Anxiété Dépression - Fugue -
Inversion rythme veille-sommeil Attitude de
refus - Opposition - Qu'est-ce que vous
souhaitez améliorer ?
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LA FICHE DE LIAISON ? EVALUATION AVQ ?
KATZ LAWTON ? ACTIVITES
SOCIALES Profession exercée Centres d'intérêt
Lecture, musique Activités
manuelles Activités sportives
Mots croisés, jeux Chasse,
pêche Autres
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EXIGENCES DE CIBLER LE PROFIL DU PATIENT ? Un
patient souffrant de maladie d'Alzheimer ou
syndromes apparentés, stabilisé sur le plan
comportemental et non en situation de crise,
ayant des capacités d'intégration à la vie
collective LA FAMILLE ? Soutien aux familles,
mais exigence de venue régulière à l'accueil
de jour et évaluation de cette
offre 1 mois et 3 mois patient et
famille avec le médecin
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PLACE DE L'ACCUEIL DE JOUR DANS LA FILIERE DE
SOIN ALZHEIMER CHU SAINT-ETIENNE Méd traitant -
CLIC Généraliste Equipe
Neurologue Neuropsychologue
Autre Neuro Gériatre
Domicile Domicile /- IDE /-
IDE Accueil de jour Si souffrance
familiale, situation de crise et troubles du
comportement Pôle neuropsychogériatrique
CHU Domicile /- IDE /-
Accueil de jour
CONSULTATION MEMOIRE CHU
Service hospitalisation complète neuropsychogériat
rique
HDJ psychogériatrique
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CONCLUSION 1. Les accueils de jour un espoir
et une avancée dans l'offre de soins, mais une
offre à intégrer dans une filière de soins
modulée, graduée et continue, variable selon les
départements. 2. Le profil du patient doit être
précis et le vécu familial analysé pour faire des
propositions thérapeutiques cohérentes et
adaptées qui ont un sens.
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CONCLUSION 3. En effet ? Accepter un
soutien, un répit Sortir les aidants de leurs
obligations du "Devoir" d'être les seuls à
accompagner Nécessite un travail pour
éviter toute culpabilisation
et séparation trop douloureuse
pour le Patient et la Famille ?
Savoir valoriser les compétences des aidants
favorise un dialogue de confiance et
acceptation de l'aide
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CONCLUSION 4. ? Importance des lieux de soins
médicalisés avec
un réseau de proximité
articulé et coordonné ? Une filière de
soins suppose une souplesse des mailles
indispensable sinon rupture de
la chaîne (liée aux relations humaines)
? Savoir trouver la bonne place, l'accueil
de jour, complémentaire de la chaîne
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CONCLUSION 5. Prudence sur le risque du
rapport "Dominant - Dominé" (Patient -
Aidant Soignant - Patient)
"Accompagner, ce n'est pas guider ni
précéder, c'est marcher à côté de l'autre, se
tenir prêt à l'aider dans la réalisation de son
désir petit à petit, on peut découvrir
l'abandon confiant dans un chemin qu'on n'a pas
choisi et l'on trouve alors une certaine paix qui
se répercute sur celui que nous avons en charge".
Cf. Mme Lallich (Texte publié 10 ans après
le décès de son conjoint)