EL IMPACTO DE LA SORDOCEGUERA EN EL MBITO FAMILIAR

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EL IMPACTO DE LA SORDOCEGUERA EN EL ÁMBITO
FAMILIAR

• Dr. Jacobo Cano Escoriaza
• Universidad de Zaragoza
• jcano_at_unizar.es

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EL IMPACTO DE LA SORDOCEGUERA EN EL ÁMBITO
FAMILIAR

• No puedo verte
• No puedo oirte
• Tus manos pueden ser mis ojos y oidos...
• Pon el mundo en mis manos,
• Y me abrirás la puerta de la vida
• La familia como puente hacia el mundo

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ÍNDICE

• Intervención comunitaria y sistémica
• Rol de las familias
• Aspectos a potenciar
• Comunicación, conflicto y familia
• Apoyo a las familias
• Etapas en la dinámica familiar
• Recursos

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EL MUNDO QUE RODEAMOS AL SORDOCIEGO... (I)
Intervención Sistémica y multiprofesional
Escuela Formación
Asociacionismo
Persona sordociega
Políticas Sociales
Apoyo a la Familia
Barrio / Ciudad / Autonomía Servicios Sociales
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ROL DE LAS FAMILIAS

• Asumir el riesgo de las decisiones
• Actitud de cooperación en la intervención para
  consolidar y transferir aprendizajes
• Importancia del vínculo afectivo
• De la protección y la custodia a la normalización

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INTERVENCIÓN EN LAS FAMILIAS ASPECTOS A
POTENCIAR

• Competencia y capacidad compartida
• Utilidad y apoyo a la persona sordociega
• Ampliar la red social y profesional.
• Necesidad de identidad.
• No soy un sordociego por lo que no veo o no
  oigo, sino por lo que no proceso integradamente
• (Sánchez, F. en Sánchez, I., 2003)

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COMUNICACIÓN, CONFLICTO Y FAMILIA (I)

• Sin comunicación, no hay relación.
• Integrar el conflicto y el rechazo que también es
  comunicación.
• Te relacionas en la medida en que comunicas
• Necesidades afectivas

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COMUNICACIÓN, CONFLICTO Y FAMILIA (II)

• Derecho a la educación de calidad
• Desarrollo de la autonomía
• Llevar a cabo su proyecto personal de vida

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PISTAS PARA APOYAR A LAS FAMILIAS (I)
1. De atender sólo las necesidades del menor a
atender también las necesidades de todos los que
le quieren
2. Coordinación entre profesionales para apoyar
a la familia. Decisiones médicas, educativas y
la relación con los profesionales que no
siempre dan pautas concordantes.
3. Actitudes ante la discapacidad y expectativas
generadas idealizadas. La proyección de uno
mismo en sus hijos. Miedos, ilusiones y
frustraciones.
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4. Necesidad de un plus de tiempo de
dedicación, conocimiento y apoyo emocional.
Quién cuida de unos padres que dedican toda su
vida al cuidado y desarrollo de la persona
sordociega? CORRESPONSABILIDAD EN LAS FUNCIONES
5. Programas de estimulación temprana e
intervención familiar. PERCIBIR DEMANDAS
INTERPRETAR - RESPONDER
6. Necesidad de apoyos institucionales y del
asociacionismo. Presente de las TIC Gran carga
emocional y económica.
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UNA APROXIMACIÓN A QUÉ LES PASA A LAS FAMILIAS?
ETAPAS

• CONMOCIÓN O SHOCK
• RECHAZO O NEGACIÓN
• 3. REACCIÓN EMOCIONAL
• 4. ADAPTACIÓN-ACEPTACIÓN

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1ª FASE. CONMOCIÓN - SHOCK

• Aturdimiento e incapacidad
• Esperanzas rotas y bloqueo emocional
• Comunicación no bidireccional
• El menor necesita seguridad y afecto
• Influye el conocimiento previo o no de la
  sordoceguera

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2ª FASE. RECHAZO O NEGACIÓN

• Ignorar o huir de la discapacidad
• Cuestionar a los profesionales
• Necesidad de esta fase para un equilibrio
  emocional posterior aunque se corre el riesgo de
  quien se estanca y no afronta.
• Entierra al hijo que esperabas y da la
  bienvenida al hijo que tienes (M. Janssen).

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3ª FASE. REACCIÓN EMOCIONAL

• Darse permiso a gritar y sacar los sentimientos
• Enfado, rabia, agresividad.
• No son ataques a los demás, sino reflejo de su
  sufrimiento
• Culpabilidad
• Depresión necesidad de expresar la tristeza,
  aunque socialmente no esté bien visto, superando
  el riesgo de estancarse
• Reacciones aparentemente desajustadas, pero
  sirven como base para la adaptación y la
  reorganización emocional

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4ª FASE. ADAPTACIÓN - ACEPTACIÓN

• Reajuste emocional

Derecho a caer y levantarse
Actitud de lucha
Derecho a no poder con todo
Potenciar las capacidades de forma realista
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Particularidades

• Cada persona (familia) tiene su evolución
• Fases cíclicas o sin orden preestablecido
• Las familias de niños con discapacidades empiezan
  a ser consideradas familias normales en
  circunstancias excepcionales
• (Seligman y Darling, 1989).

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INTERVENCIÓN EN LA DINÁMICA FAMILIAR (I)

• Complejidad
• Riesgo de deterioro en la convivencia (rechazo,
  relaciones sexuales, divorcio, ansiedad,
  excitabilidad)
• Sobreprotección, compasión y/o temor, falta de
  autonomía
• Sentido de culpabilidad

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INTERVENCIÓN EN LA DINÁMICA FAMILIAR (II)

• Discusiones por diagnóstico profesional
• La angustia por el futuro
• Relación entre hermanos relación padres,
  paciente identificado y resto de miembros
  celotipia, fantasías de curación, rechazo,
  compasión

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RECURSOS la necesidad y la dificultad de
dejarse ayudar

• Grupos de autoayuda
• Grupos de familiares dirigidos por profesionales
• Grupos interactivos de personas sordociegas y
  familiares
• Asociacionismo
• Centros de atención integral (Tratamiento
  psiquiátrico?)

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I

• C

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La noche de la ignorancia y de la
insensibilidad es la única tenebrosa e
impenetrable (Hellen Keller)
22
El reto de construir otro futuro lleno de
esperanzaen la medida en que aunamos esfuerzos,
trabajando por la dignidad de las personas
sordociegas, apoyando a sus familias y a los
profesionales que les atienden.