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I SEMANA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Teresa Pàmpols Ros Institut de Bioquímica
Clínica. Servicio de Bioquímica i Genética
Molecular. Hospital Clínico de Barcelona y
Comité de Ética del IIER tpampols_at_clinic.ub.es
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El Comité de Ética del IIER se crea por una orden
ministerial Tiene por objetivos Evaluar
proyectos de investigación Proporcionar
orientación sobre aspectos éticos de la
investigación en enfermedades raras a
investigadores en general Elaborar directrices en
forma de recomendaciones que se elevan al debate
público con la esperanza de que sirvan de
orientación responsable
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Son aspectos a remarcar en la investigación en
enfermedades raras
La necesidad de aproximaciones metodológicas
específicas El valor de las muestras biológicas y
de la información asociada A menudo el sujeto de
la investigación son individuos vulnerables La
investigación es multidisciplinaria Se requiere
la cooperación entre centros y entre países La
investigación en red
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El CE del IIER es multidisciplinario e
independiente Tiene clínicos, epidemiólogos,
expertos en bioética, juristas y personas legas
T Redondo Martín del Olmo T Pàmpols Ros J Campos
Castelló L Feito Grande (Vicepresidente) F de
Abajo Iglesias (Presidente) MªC Martín Arribas J
Júdez Gutiérrez JM Fernández Soria M Abascal
Alonso J Herrero Carranza B Terracini
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M Abascal, FJ de Abajo, L Feito, J Herrera, J
Júdez, MªC Martín, M Moya, TPàmpols, MªJ Sánchez,
BTerracini Gaceta Sanitaria 2006, 20(Supl 3)27-32
6
Revista Española de Salud pública (2007)8195-111
7
Revista Española de Salud Pública (2008) Nº2
,21-42
www.isciii.es
8
Conferencia Inaugural Como gestionar la
esperanza Marc Antoni
Broggi i Trías
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Doctor en medicina y Cirugía Jefe del Servicio
de Cirugía General del Hospital Universitari
Germans Trias i Pujol de Badalona.
Barcelona Profesor titular de la Facultad de
Medicina de la Universitat Autónoma de
Barcelona Académico Numerario de la Reial
Acadèmia de Medicina de Catalunya
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Miembro de la Comisión Deontológica del Collegi
de Metges de Barcelona Presidente de la
Societat Catalana de Bioètica Vicepresidente
del CEIC del Centre de Medicina Regenerativa de
Barcelona
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Miembro del Consell de la Informació de Catalunya
Miembro del Consejo asesor de Sanidad del
Departament de Sanitat de la Generalitat de
Catalunya Vicepresidente del Comitè Consultiu
de Bioètica de Catalunya
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Profesor de Bioética en distintos
Masters Artículos, ponencias y conferencias sobre
bioética, especialmente sobre aspectos referentes
a Relación clínica Información
Clínica Consentimiento informado Voluntades
anticipadas
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(No Transcript)