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SOUTIEN AUX FAMILLES
Dr Agnès EPRINCHARD, Gériatre, CH Niort
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Introduction
"Nous devons admettre que notre vie prend un
tournant que nous n'avions pas choisi, que celui
que nous aimons s'éloigne de l'image que nous
avions de lui Il faut renoncer à ses habitudes,
abandonner ses rêves d'avenir, remodeler ses
relations avec les autres, même ceux qui sont les
plus proches. Peu à peu, la révolte, la colère
s'apaisent et on peut alors se laisser imprégner,
transformer par les événements. On peut découvrir
une autre dimension de la vie à laquelle nos
réussites passées, notre narcissisme ou nos
défenses faisaient barrage. Petit à petit, on
peut découvrir l'abandon-confiance.dans un
chemin qu'on a pas choisi et l'on trouve alors
une certaine paix qui se répercute sur celui que
nous avons en charge". Denise Lallich
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(No Transcript)
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Les niveaux d'implication de la famille

• 5 niveaux d'implication de la famille dans la
  problématique de la maladie (M. Vanotti)
• ? Le niveau pratique
• il regroupe les contraintes de la réalité
  fardeau objectif
• le plus facile à objectiver
• ? Le niveau des règles de communication
• avec des questionnements multiples
• responsabilités
• bouleversements des rôles
• au niveau du couple,
• modifications des frontières de l'espace privé,
• confusion des générations.

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Les niveaux d'implication de la famille

• ? Le niveau de l'affectif et de l'attachement
• Deuils multiples
• deuil de la relation et de ses potentialités
  antérieures
• deuil du rôle et de la place familiale
• travail de séparation il s'agit à la fois de
  perdre et de réinvestir l'autre.
• ? Le niveau de l'histoire familiale
• concerne les ressources et les réactions de la
  famille.
• ? Le niveau de l'éthique familiale
• réalité invisible
• jeu intergénérationnelle de "donner et recevoir"

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Le vécu des familles

• Une des spécificités de la maladie démentielle
  est de créer chez les proches une situation
  psychologique quasi-obligatoire de perte, de
  renoncement, c'est à dire de deuil.
• Le travail de deuil est consécutif à l'expérience
  de la perte. Il peut concerner
• la perte d'une personne aimée (provoquée par la
  mort),
• la faillite d'un avenir,
• le renoncement à un état ou à une relation.
• Pré deuil
• prémices d'un travail d'intégration de la perte
  à venir
• permet une véritable élaboration du deuil après
  le décès.

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Le vécu des familles

• Deuil anticipé
• le parent est considéré comme s'il avait déjà
  disparu
• mécanisme de défense
• anticipation, reflet d'une impossibilité à
  supporter la maladie grave
• peut aboutir au deuil pathologique.
• Les travaux Dr Kübler Ross sur le deuil
  s'applique aussi pour maladie grave
• refus ou déni
• colère révolte
• pensée magique de l'idéalisation
• dépression - culpabilité
• acceptation

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Les aidants familiaux

• Définition
• Une personne de la famille non formée, non
  rémunérée, non reconnue qui apporte une
  surveillance, un soutien, une aide, un soin à une
  personne en perte d'autonomie.
• Qui sont-ils ?
• l'aide repose généralement sur un aidant dit
  principal,
• le ou la conjoint(e) souvent âgé(e) 48
• un enfant-adulte qui peut être soumis à de
  multiples charges familiales et
  professionnelles 43
• un proche parent
• il s'agit de femmes dans 80 des cas.

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Les aidants familiaux

• Comment se fait la désignation de l'aidant ?
• La désignation est simple
• conjoint de la personne dépendante est vivant et
  autonome
• enfant unique
• dans le cas d'une fratrie, la désignation ne se
  fait pas au hasard
• le sexe de l'enfant
• la disponibilité de l'aidant potentiel
• la proximité géographique
• l'histoire familiale
• La relation d'aide entre l'aidant principal et la
  personne âgée en perte d'autonomie apparaît dans
  la continuité des échanges qui lient ces deux
  personnes.

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Les aidants familiaux

• Quel est leur rôle ?
• véritable carrière de l'aidant
• l'aide évolue avec la perte d'autonomie du
  malade
• activités instrumentales
• extérieur du domicile courses
• au domicile linge, ménage, gestion,
  préparation des repas
• activités proches de la personne
• aide à la mobilisation
• toilette - habillage
• prise des repas
• gestion de l'incontinence .
• aide familiale assure 90 du soutien
• durée moyenne de travail d'aide par semaine est
  supérieure à 60 h.
• aide dure longtemps en moyenne 6,5 ans.

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Les aidants familiaux

• Quelles sont les répercussions de l'aide sur la
  vie de l'aidant ?
• Répercussions négatives
• les aidants familiaux constituent un groupe à
  risque
• l'usure générée par l'accompagnement au long
  cours induit
• stress chronique,
• anxiété majeure,
• détresse et souffrance morale avec risque de
  dépression 3 fois plus élevée que population
  témoin,
• consommation de psychotrope élevée.

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Les aidants familiaux

• Quelles sont les répercussions de l'aide sur la
  vie de l'aidant ?
• Répercussions négatives (suite)
• un impact sur la santé physique
• fatigabilité
• risque plus élevé de pathologie
  cardio-vasculaire et cancéreuse
• résistance immunitaire diminuée
• isolement et solitude
• activités de loisirs réduites
• risque de difficultés financières.
• Répercussions positives
• sentiment de satisfaction (de réussir un
  challenge)
• amélioration de l'estime de soi.

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Les aidants familiaux

• Facteurs de risque de la dépression
• Facteurs relatifs au patient
• troubles du comportement
• agitation manifestations délirantes
• irritabilité apathie
• démotivation
• degré d'altération cognitive donc du niveau de
  dépendance
• Facteurs relatifs à l'aidant ou à la relation
  aidant-aidé
• âge élevé
• sexe féminin
• importance du lien affectif
• qualité de la relation antérieure
• isolement social
• vécu de la relation d 'aide.

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Évaluation

• Repérer l'aidant familial principal
• personne issue de l'entourage du patient qui en
  assume la prise en charge de façon non rémunérée
• il est référent de l'équipe soignante
• Évaluer l'aidant
• Le fardeau objectif
• Met en évidence le temps passé à l'aide et
  l'ensemble des tâches d'aides réalisées auprès de
  la personne malade.
• Échelle Système de Mesure de l'Autonomie
  Fonctionnelle (SMAF) de Hébert
• AVQ fonctions supérieures
• mobilité tâches domestiques
• 4 niveaux 0 autonome 2 aide
• 1 supervision 3 aide totale
• Compensation de la perte d'autonomie par quoi ou
  par qui.

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Évaluation

• Évaluer l'aidant (suite)
• Le fardeau subjectif
• témoigne de la façon dont l'aidant ressent cette
  prise en charge, il est dépendant
• des ressources psychologiques propres de
  l'aidant
• des ressources sociales.
• Échelle du Burden Inventory de Zarit
• la plus utilisée
• validée en langue française par Hébert
• explore en 22 items les conséquences de l'aide
  sur la vie de l'aidant
• validité testée chez les aidants de personnes
  atteintes de la maladie d'Alzheimer
• score témoigne de la souffrance de l'aidant
• fardeau absent à léger S lt 21 fardeau modéré
  à sévère 41ltSlt60
• fardeau léger à modéré 21ltSlt40 fardeau sévère
  Sgt60

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Échelle de Zarit - Partie A
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Échelle de Zarit - Partie A (suite)
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Échelle de Zarit - Partie B
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Échelle de Zarit - Partie B (suite 1/2)
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Échelle de Zarit - Partie B (suite 2/2)
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Mini Zarit
Réf Revel V. Coll., construction d'une
échelle simplifiée pour la détection en médecine
générale du fardeau de l'aidant d'une personne
âgée dépendante. L'année gérontologique 2002,
131-137
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Évaluation

• Entretien individuel avec l'aidant
• ce qui est difficile,
• ce qui pose problème à la maison
• ce dont il a besoin
• Cette évaluation indispensable
• doit être renouvelée régulièrement,
• permet de proposer une aide adaptée aux besoins
  de l'aidant.

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Soutien aux familles

• ? Répondre aux besoins d'aide objective
• Plan d'aide
• Si nécessaire mise en relation avec les services
  formels d'aide à domicile
• Assistante Sociale
• Équipe Mobile de Gériatrie
• Structures de répit
• Accueil de jour
• Hébergement temporaire
• Hospitalisation de répit.

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Soutien aux familles

• ? Informations
• sur ses droits
• assistante sociale associations
• sur la maladie
• médecin équipe soignante
• conférences livres
• ? Formation - Éducation
• comprendre pour mieux prendre en charge
• groupe d'éducation à la santé
• groupe soutien famille.

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Soutien aux familles

• ? Soutien psychologique
• Direct,
• différents niveaux d'intervention sont possibles
  selon
• l'intensité de la détresse psychologique
• capacités de verbalisation des aidants
• le désir de l'aidant
• soutien thérapique
• groupe de parole
• réassurance de l'aidant
• acceptation du présent
• valorisation dans la relation d'aide
• individuel, thérapie plus structurée
• Indirect, prise en soin du malade.

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Associations

• Association France Alzheimer et troubles
  apparentés
• Créée en 1985 par des familles de malades et des
  professionnels des secteurs sanitaire et
  social.
• Reconnue d'utilité publique dès 1991
• 100 000 adhérents et donateurs (2004)
• 105 associations départementales
• Rôle
• auprès des familles
• écoute - information
• création de séjours de vacances (11 sites en
  France)
• auprès des pouvoirs publics et de l'opinion
• partenaire reconnu - médiatisation
• force de proposition

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Associations

• Association France Alzheimer et troubles
  apparentés
• Rôle (suite)
• auprès des structures
• financement - recherche médicale
• création accueil de jour
• Coordonnées 21 bd Montmartre
• 75 002 PARIS
• Tél [phone]
• Site www.francealzheimer.org
• Mutualité Sociale Agricole
• Groupe d'aide aux aidants de personnes âgées
  dépendantes
• Soutien sous forme de cycle de séances
  d'information et d'échanges
• 1 séance/mois de 2 h groupe d'une trentaine
  cycle de 10 séances de personnes.

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Associations

• Fondation Médéric Alzheimer
• Reconnue d'utilité publique
• Engagement auprès de l'aide aux aidants
• Appel à projets 2005
• donner la parole aux personnes malades
• promouvoir les nouvelles formules de répit
• Coordonnées
• 30 rue de Prony
• 70 017 PARIS
• Télécopie 01 56 791 790
• Site www.fondation-mederic.alzheimer.org

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Associations

• La Fondation de France
• Créée en 1969 pour encourager le mécénat au
  service des projets qui répondent aux besoins de
  la société.
• Reconnue d'utilité publique
• Organisme privé indépendant qui collecte dons et
  legs puis redistribue
• Aide les personnes en difficulté en soutenant
  des projets concrets, innovants et propose des
  solutions durables.
• Coordonnées
• 40 avenue Hoche
• 75 008 PARIS
• Site www.fdf.org

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Conclusion
Les troubles démentiels sont responsables de
profonds bouleversements dans la famille et dans
la vie de l'aidant principal il est
indispensable de le soutenir par une approche
pluridimensionnelle afin qu'il puisse vivre avec
son parent malade dans les meilleures conditions
possibles.