Etiska aspekter p

1
Etiska aspekter på palliativ vård vid hjärtsvikt

• Rurik Löfmark
• Överläkare i kardiologi
• Docent i medicinsk etik
• Medlem av SLS Etikdelegation, Läkemedelsförmånsnäm
  nden och Cardiologföreningens arbetsgrupp för
• Etik och hälsoekonomi

2
Livets slutskede för hjärtpatienter

• Utmattning, andnöd, smärtor, depression,
  psykologiska, sociala och existentiella problem
• Kunskaperna om effekten av palliativ vård för
  denna grupp bristfälliga
• Systematisk forskning inom området är mycket
  sparsam
• Palliativ vård i slutstadiet av hjärtsjukdom har
  högsta prioritet i de svenska och europeiska
  riktlinjerna

3
Sjukdomsförlopp
4
Fall från Örebro

• Man, f 39, mångårig rökare
• Hjärtinfarkt 95, akut PCI, efterföljande CABG
• Recidiv angina 04, EF 30, tät aortastenos
• Bukaortaneurysm, 60 mm i diameter
• KOL, lungfibros, kraftigt nedsatt lungfunktion
  med både obstruktiv och restriktiv bild

5
Aktuell problematik

• Senaste halvåret snabb försämring, NYHA IIIb-IV
• Uttalad trötthet, muskelsmärtor och yrsel
• Depression och uppgivenhet
• Förtvivlan över osäker framtid
• Känner sig övergiven

6
Aktuell problematik

• God njurfunktion
• Hypotoni
• Tål ej ACEi pga aortastenosen
• Tål ej betablockare pga KOL och bradykardi

7
Aktuell problematik

• Vårdad 7 gånger (totalt 22 vårddagar) pga ökad
  dyspné och angina, på tre olika vårdavdelningar
  (MAVA, kardiologen, lungmedicin)
• Varje gång utremitterad till primärvården

8
Vem har ansvaret?

• Har blivit bedömd av kardiolog under vårdtiderna
  och tidigare på mottagningen
• Osäkerhet kring lungfunktion remitterad till
  lungmedicinsk bedömning
• Polikliniska kontakter med kärlkirurgen
• Inga kontakter primärvård, har inte hunnit
  innan nya akutinläggningar

9
Vilket budskap har patienten fått?

• Aneurysmet följs med CT
• Aortastenosen följs med eko
• Remiss till lungkliniken för bedömning inför
  vad?
• Olika läkare vid varje vårdtillfälle
• Beslutet om ev. ingrepp hänger i luften

10
Vilket beslutsunderlag finns?

• Redan hösten 2007 är det helt klart att patienten
  inte är operabel pga resp insuff
• Detta finns dokumenterat genom non-invasiva
  undersökningar

11
Hur går det till sist?

• Läggs in akut 08 07 17
• Bedöms som terminal hjärtsjukdom
• Samtal med patient, hustru och dotter dagen
  därpå, information kring sjukdomens
  svårighetsgrad, prognos
• Beslut om ej-HLR
• Uppföljande samtal dagarna efter
• Samma läkare och sköterska!

12
Hur går det till sist?

• 08 07 22 påtagligt sämre
• Övergår i palliativt skede, sedering,
  smärtstillning
• Anhöriga närvarande, avlider stilla 08 07 26

13
Är patienten väl omhändertagen?

• Autonomiprincipen
• Godhetsprincipen
• Icke-skadaprincipen
• Rättviseprincipen

14
Är patienten väl omhändertagen?

• Fick han adekvat information?
• Förstod han den?
• Kunde han fatta beslut själv?
• Fick han adekvat behandling?
• Gav behandlingen onödiga biverkningar?
• Var behandlingen lika som för alla andra?

15
Etik i livets slutskede

• Alla har rätt till en värdig död!
• Patientens önskemål och vårdplan ska finnas till
  hands vid varje kontakt.
• Detta kräver hög kvalitet i kommunikationen och
• God kontinuitet.

16
Old Age Some practical Points

• Sooner or later there comes a point when the
  physician realises that he can do no more than
  ease the terminal stages of life
• Unnecessary investigations or surgical
  interference should be eschewed, and the doctor
  ought to concentrate on alleviation of distress
  rather than systematic treatment.
• Trevor Howell, 1944
• undvika

17
Why doctors need to embrace death

• Medicine has had a historical tendency to do
  first, and think later, ignoring the need for
  human concern in the rush towards unthinking
  intervention.
• Margaret McCartney, BMJ 2008

18
A strategy for end of life care in the UK

• Endast 34 av allmänheten hade någon gång
  diskuterat sina önskemål inför döden.
• 54 av alla klagomål på sjukvården var relaterade
  till vården i livets slutskede.
• De allra flesta vill dö i hemmet, men bara får
  18 göra det, 17 dör på vårdhem och 4 på
  hospice.
• Julia Riley, BMJ 2008

19
A six step end of life care pathway

• Öppen kommunikation
• Upprättande av vårdplan
• Koordination av vården
• Hög servicekvalitet
• Planera vården de sista dagarna
• Planera vården efter döden
• www.dh.gov.uk/

20
När ska man starta med palliation?
21
I Örebrofallet bör man

• Öppna dialogen senast vid andra inläggningen och
  under vårdtiden se till att
• Starta palliativ vård
• Upprätta en långsiktig vårdplan
• Ordna kontinuitet på läkar- och
  sjuksköterskesidan
• Minimera läkemedelslistan
• Avstå från alla behandlingar som inte syftar till
  symtomlindring och
• Ordinera Ej-HLR

22
Tillgång till palliativ vård

• I Gävle fick 80 av cancerpatienterna
  ASIH-behandling i början av 2000-talet.
  Hjärtpatienter fanns det inga resurser för.
• År 2006 var andelen hjärtpatienter i SFPMs
  register 11.
• Sämre samordnad vård, sämre kontinuitet och
  sämre relation till en specifik vårdgivare än
  lungcancerpatienter. Murray oa 2002
• Tillgången till specialiserad palliativ vård
  tycks vara avsevärt lägre än för
  cancerpatienterna trots att 95 av
  specialisterna i palliativ medicin anser att PV
  för hjärtsviktspatienter har en betydande roll.
• Stuart 2007, Gibbs oa 2006

23
Kunskapen och forskningen

• Palliative care and cancer, n 20 858 (3 147 på
  3 år), varav 279 kliniska studier och 89
  randomiserade studier
• Palliative care and heart disease, n 2 013 (319
  på 3 år), varav 18 kliniska studier och 3
  randomiserade studier
• Systematiska kunskapsöversikter eller
  metaanalyser saknas för hjärtpatienter

24
Kunskapen och forskningen

• En enda retrospektiv svensk studie, som visar att
  PV av hjärtpatienter i hemmet minskar behovet av
  sjukhusvård till mindre än hälften.
• Forsell Boman 2006
• palliativ vård till patienter med hjärtsvikt
  eller KOL enligt PhoenixCare programmet medförde
  mindre symtom, större livskraft, bättre fysisk
  funktion och högre skattad hälsa. Högre grad av
  egenbehandling, medvetenhet om vilka resurser som
  fanns och juridiska förberedelser inför döden.
• Aiken oa 2006

25
Kunskapen och forskningen

• Hjärtsviktssjuksköterskor deltog i de
  specialiserade palliativa teamens
  utbildningsprogram och använde teamen som
  konsulter i hemsjukvården
• Den absoluta merparten av patienterna (83 )
  behövde ingen direktkontakt med den
  specialiserade palliativa vården.
• Sammanlagda vårdtiden var densamma för cancer-
  och hjärtpatienter.
• Daley oa 2006

26
Kunskapen och forskningen

• Svenska vårdprogram, specifikt utformade för
  hjärtpatienter i livets slutskede finns i
  Skellefteå.
• Claes Lundgren, pers medd.
• Rapporter från Storbritannien beskriver
  tillvägagångssätt som utformats för
  cancerpatienter och som kan vara lämpliga för
  hjärtpatienter.
• Addington-Hall Higginson 2001
• Johnson 2007
• Nationellt vårdprogram för palliativ vård är
  planerat
• Fürst oa 2009

27
Behov av palliativ vård för hjärtpatienter

• Behovet är beroende av när i sjukdomsförloppet
  man kan/bör/vill ingripa
• Vi gör en studie för att få kunskap om detta
• Efterfrågan är svag eftersom vare sig patienter,
  anhöriga eller läkare känner till möjligheterna

28
Utbildning i palliativ vård

• Mindre än hälften av 17 000 läkare som handhar
  döende patienter i Europa och Australien har
  någon träning i palliativ vård.
• Löfmark oa 2006

29
Etiska aspekter

• En helhetssyn på patienten
• Öppen dialog med patienten
• Inlemma de närstående
• Göra en noggrann avvägning av nytta och risker
• Öka evidensgraden
• Oetiskt att inte studera palliativ vård av
  hjärtpatienter
• Bättre utbildning och samarbete
• Resursprioritering för palliativ vård

30
Framgångsfaktorer?

• Utforma vårdprogram för vardaglig och avancerad
  palliativ vård för hjärtpatienter
• Utbilda personal inom hjärtsjukvården
• Organisera samarbete med palliativa team,
  hemsjukvård och egna resurser, främst
  sviktmottagningarna
• Öka intresset bland politiker och andra som
  prioriterar bland verksamheterna

31
Kommunikation-1

• Svårt sjuka patienter vill gärna ha ett samtal om
  livsuppehållande behandling
• De vill även ta del av oroande information och
• Fatta beslut gemensamt
• Över hälften önskar möjlighet till livstestamente
• Informationen är undermålig, 16 fick samtal, 47
  önskade dialog, 37 ville inte ha någon
• De vanligaste klagomålen i sjukvården rör
  bristande kommunikation

32
Kommunikation-2

• Läkare och sjuksköterskor har varken tillräcklig
  utbildning för att kommunicera, trösta, lösa
  problem och konflikter, eller ens förstå olika
  värderingar
• Raffin 1995
• Läkare och patienter har olika värderingar,
  liksom läkare sinsemellan
• Cook oa 1995
• Hälften av läkarna i en studie om livets
  slutskede kände till patienternas önskemål
• SUPPORT 1995

33
Professionell etik-1

• Etiska konflikter i teamet undviks bäst om alla
  är öppna för nya idéer och tar till sig andras
  argument, inkl patientens
• Alla har ett ansvar att reagera mot vad de anser
  vara fel
• Svårast om patienten är inkompetent och då är
  anhöriga extra viktiga
• Synen på sjuksköterska som patientens advokat
  är inte bra eftersom sjuksköterskans autonomi då
  kan ifrågasättas
• Alla bör vara beredda att vara modiga och etiskt
  mogna

34
Professionell etik-2

• Stora mängder av dåliga nyheter kan ha
  allvarliga konsekvenser.
• Allt elände drabbar sällan varje patient.
• Hur mycket ska man då berätta för patienten?
• Så mycket patienten vill veta!

35
Professionell etik-3

• Information ska ges så att patienten
• kan ta in den
• förstå den
• tro den och
• tolka den i sitt eget sammanhang
• Informationen är alltid osäker
• vilket kräver ärlighet och uppriktighet
• Övertalning och manipulation är aldrig
  acceptabelt