Etude de faisabilit

1
Etude de faisabilité dans le Val-de-Marne
REGISTRE DES CANCERS EN ILE-DE-FRANCE

• Dr Emmanuelle Guerrin-Tran (Cire IdF)
• Réunion du COTRIM Ile-de-France
• le 19.10.06

2
Plan Cancer (2003-2007)

• Mesure 1
• Développement de 3 nouveaux registres urbains
  des cancers dans le Nord, en Aquitaine et en
  Ile-de-France, pour améliorer la couverture de la
  population française par les registres généraux.

Cire IdF
3
Définition dun registre

• Un recueil continu et exhaustif de données
  nominatives intéressant un événement de santé
  dans une population géographiquement définie, à
  des fins de recherche et de santé publique, par
  une équipe ayant les compétences appropriées
• Comité National des Registres

Cire IdF
4
Carte des registres des cancers
Cire IdF
5
Un registre en Ile-de-France

• Mission confiée à lInVS
• Décision de commencer par une étude de
  faisabilité
• Cellule interrégionale dépidémiologie (Cire)
  dIle-de-France
• 1 médecin et 2 techniciens détude
• Comité technique et Comité de pilotage

Cire IdF
6
Pourquoi une étude de faisabilité ?

• Taille de la population concernée 11,2
  millions habitants
• Nb nouveaux cancers /an 45 000
• Dispersion des lieux de traitement
• Nombre élevé de sources à consulter
• Exemple du Thames Cancer Registry

7
Objectif 1 Expérimenter un registre pilote

• Identifier lensemble des sources de données
• Mettre en place les modalités de recueil, de
  transmission, de codage, de sécurisation des
  données
• Mettre en place les modalités dinformation des
  patients
• Evaluer lexhaustivité et la qualité du recueil
• Participer à des projets de recherche

Cire IdF
8
Objectif 2 Estimer les moyens nécessaires au
fonctionnement dun registre régional

• Evaluer les moyens utilisés pour ce registre
  pilote
• Identifier le futur porteur du registre et ses
  sources de financement

Cire IdF
9
Critères de choix du département

• Présence dun centre de lutte contre le cancer
  (CLCC) 75, 92, 94
• Accessible pour léquipe registre 75, 94
• Population maximum dun million dhabitants 94

10
Critères de choix des cancers

• Basés sur la faisabilité
• Par appareil anatomique pour recueil auprès de
  filières de soins
• Pas trop fréquentes
• recueil et codage faciles poumon
• codage difficile VADS
• recueil difficile mélanome

?
11
Population et pathologie

• Patients gt ou 15 ans,
• domiciliés dans le Val-de-Marne
• atteints dun cancer du poumon, VADS, mélanome de
  la peau,
• diagnostiqués à partir du 01.01.2004
• Nb dhabitants couverts 1,2 M
• Nb nouveaux cas attendus gt1200 /an

Cire IdF
12
Données enregistrées

• Identification du patient nom?, nom JF?,
  prénom?, sexe?, DDN ?, commune de naissance,
  adresse de résidence?
• Tumeur topographie?, morphologie?, malignité?,
  grade, taille, stade
• Diagnostic date?, mode?
• Source d information?
• Dernières nouvelles date, état vital
• Antécédent de cancer

Cire IdF
13
Les sources de données

• Structures danatomo-cyto-pathologie impression
  duplicata comptes-rendus
• DIM extraction nominative du PMSI
• Centres de Lutte Contre le Cancer extraction
  nominative du PMSI et EPC
• Les régimes dassurance maladie extraction
  nominative du fichier ALD30
• Les services cliniques dossiers médicaux,
  Réunions de Concertation Pluridisciplinaire

Cire IdF
14
Démarches légales

• Autorisation CNIL le 01.08.05
• ? Début de la collecte de données
• (fin en octobre 2007)

Cire IdF
15
Information des patients
Médecin du registre
Médecin conseil
Brochure
Directeurs hôpitaux
Clinicien
Courrier individuel
Affiche Note
Livret d hospitalisation
Patient
16
Pourquoi solliciter laide des DIM?

• Améliorer lexhaustivité du recueil
• Compléter ladresse et le lieu de naissance
• PMSI seul source de signalement
• retour au dossier pour valider le signalement

17
Codes CIM 10 étudiés
18
Variables recueillies
19
RésultatDIM participants
20
RésultatMobilisation des sources (18.10.06)
21
RésultatÉtat de lenregistrement (13.09.06,
bulletin)
22
Perspectives (1)

• Extraction des CR-ACP sous format informatique
• Développement dun nouveau système informatique
  commun aux registres IdF et Nord

23
Perspectives (2)

• Poursuite de lenregistrement des 3 types de
  cancer des années de diagnostic 2004, 2005 et
  2006
• Extension de la durée de létude
• fin de létude reportée à juin 2008

24
Contact

• Dr Emmanuelle Guerrin-Tran
• Cire Ile-de-France, DRASS
• 58-62, rue de la Mouzaïa 75935 Paris cedex 19
• Tel [phone]
• Fax [phone]
• emmanuelle.guerrin-tran_at_sante.gouv.fr

25
(No Transcript)
26

• Légende
• Recueil initial
• Gestion manuelle
• Gestion informatique