Peut-on parler de sa mort avec un enfant malade

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Peut-on parler de sa mort avec un enfant
malade ? Docteur ANNE AUVRIGNONService
dHématologie-Oncologie,Hôpital dEnfants
Armand-Trousseau, Paris
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Introduction

• Dolto (1975)  on ne meurt que quand on a fini
  de vivre 
• Rappel perception de la mort chez lenfant
• (A.Gesell, 1946 et all)
• 0-3 ans aucune
• 3 à 6 ans mort réversible, monde imaginaire,
  impersonnelle, n affectant pas l enfant
• 6 à 12 ans concept adulte , réaction
  affective,
• mort personnelle, questions sur des aspects
  pratiques,
• physiologiques .
• 12-18 ans aspects spirituels de la mort

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Peut - on parler avec un enfant malade de sa
mort ?
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Contexte (1)

• Mort de l enfant événement rare (6800/an)
• (données INSEE 2002)
• Période néonatale 3500 / an
• Accidents et suicides 2000/an
• Cancers Leucémies 500/an
• Maladies neuro-dégénératives 250/an
• Malfo.congénitales An.chromosomiques 180/an
• Maladies cardiaques 130/an
• Maladies respiratoires 70/an
• Informations au diagnostic aux enfants depuis 20
  ans
• Jusqu ou peut aller l information ?

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Contexte (2)

• Enfant conscient de sa mort
• témoignage parents
• témoignage soignants
• G.Raimbault, E.Kubler-Ross.
• Savoir entendre les messages indirects
• ...  les poissons rouges, quand ils meurent ils
  vont à la Réunion où ils restent en France ?.
• Oscar et la dame Rose ne pas décevoir son
  docteur.

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Littérature médicale Talking about death with
children who have severe malignant disease.
Kreicbergs U coll. N Engl J Med 2004.

• 368 enfants entre 1992 et 1997, registre
  Scandinave
• soit 561 parents,
• près de 50 ont perçus que lenfant percevait son
  décès
• imminent (près de la moitiè la dernière
  semaine)
• 147 / 429 (34) ont parlé de la mort avec leur
  enfant Aucun regret
• 258 (66) n ont pas parlé de la mort
• 27 de regret
•  the clear responsability of health care
  workers to help
• parents respond to the wants and needs of
  terminally ill child .

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Lorigine du conte Falikou

• Leucémie aigue lymphoblastique T en 2002
• Aîné d une fratrie de 2 garçons, 1/2 frère plus
  âgé
• Demandeur d informations
• Septembre 2003 syndrome myéloprolifératif
• Décembre 2003 transfert en réanimation.

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Lécriture du conte

• Préalable décès de lenfant abordé avec les
  parents
• Entretien informel (La maman, représentant du
  culte, médecin référent)
• Que dois je lui dire ?
•  Comment puis je parler à mon enfant de sa mort
  possible ? 
• Ecrit en une nuit, un conte, dialogue entre une
  mère et
• lun de ses fils Falikou, lu à Tristan 2
  jours avant décès

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Les motivations de lauteur

• Ne pas laisser son fils seul face à ses
  questions,
• ses doutes
• Ne pas lui mentir mais ne pas le brusquer
• Quil ne se sente pas  monstrueux 
• Le Souvenir

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Le conte

• Texte métaphorique, mise à distance
• Identification possible
• Texte sans connotation religieuse, impression
• de sérénité
• les mots
• mort , décès . jamais cités
• Sentier, départ, quitter, absent
• Amour, tendresse
• Nous est confié.

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Patients et méthodes (1)

• Mémoire de DIU de Soins Palliatifs et
  Accompagnement, Paris VI (Arch Pediatrie Mai
  2006)
• Proposé à 13/18 familles d avril 2004 à mai 2005
• dans 12 cas avant le décès / dans 1 cas le
  lendemain
• moyenne d âge des enfants 7 ans
• 7 suivis pour leucémie ou lymphome / 6 pour
  tumeurs

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Patients et méthodes (2)

• Elaboration dun questionnaire revu par 2 mères,
• médecin et TEC du service et dune lettre
  daccompagnement personnalisée
• Envoi d un questionnaire anonyme
• 40 questions (34 fermées et 6 ouvertes)
• Enveloppe pré-timbrée pour retour
• 24 parents

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Résultats (1) Les parents

• 13/24 questionnaires retournés (8 familles)
• Vécu du questionnaire utile (9/13), apaisant
  (2/13),
• douloureux (2/13) , difficile (5/13).
• Remise du texte
• Tristesse (7/13)
• Compréhension (5/13)
• Colère (3/13)
• Lecture du texte
• tristesse (12/13),
• vérité (4/13), sérénité (2/13), apaisement (2/13)
• colère (2/13), angoisse (2/13), solitude (2/13)

Aide 9 /13
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Résultats (2) Les enfants

• Texte lu à 3 enfants / 8.non illustré
• 9 / 13 conscients de leur mort prochaine,
• 6 l ayant exprimé
• 4/13 pensent que texte aidant pour l enfant
• 3/13 pensent que non
• 5/13 NRépondus

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Résultats (3) Utilisation élargie

• Texte lu
• à fratrie (7 enfants de 1 à 11 ans)
• grands-parents, soignants.
• Sentiment de tristesse prédominant
• Texte à proposer
• toutes les familles avec un enfant en soins
  palliatifs (8/13)
• toutes les familles avec un enfant gravement
  malade (4/13)
• Uniquement aux familles demandeuses (2/13)
• se trouver en librairie (4/13).avec quelques
  améliorations.

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Falikou, en pratique

• Nabil, 17 ans
• LAM en 2004, rechute en 2005 puis 2006 avec avec
  atteinte neuro-méningée et masse cérébrale
• Echec plusieurs lignes de traitement
• Adolescent renfermé, famille musulmane pratiquant
• Rehospitalisé début mars devt cécité brutale
• Veille mortuaire de 3 semaines
• Falikou.

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Conclusion peut-on parler...

• Enfants même jeunes conscients de leur mort
• Favoriser la parole sans rien imposer.
• Falikou, un outil possible pour initier un
  dialogue
• Adressé aux services de pédiatrie (450 envois)

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Remerciements

• Famille Loedec
• Grégoire Cazier, Ed. Le buveur dencre
• Laboratoires Novartis
• Association Vœux d Artistes Paris Ile-de
  France