Kokemuksia psykiatrisesta rekisteriseurantatutkimuksesta

1
Kokemuksia psykiatrisesta rekisteriseurantatutkimu
ksesta

• Jouko Miettunen, Tutkijatohtori, FT
• Psykiatrian klinikka, Oulun yliopisto
• jouko.miettunen_at_oulu.fi

Kuopio 15.06.2007
2
Esityksen sisältö

• Suomalaiset sosiaali- ja terveysalan rekisterit
• Rekisteritutkimuksessa huomioitavaa
• Esimerkki rekisteritutkimuksesta

3
Suomalaiset rekisterit

• Useita liittyen terveys- ja sosiaalialaan
• Osa hallinnon tarpeisiin
• Osa tilastointi- ja tutkimustarkoituksiin
• Henkilötasoiset rekisterit
• Tilastotietoja

4
Rekisteritutkimuksen tukikeskus - ReTki

• Yhteistyöprojekti, mukana
• Stakes, KTL, TTL ja KELA
• www.rekisteritutkimus.fi
• esityksiä
• rekisteriselosteita
• luvat ja tietosuoja
• jne.

5
Rekisterien ylläpitäjiä

• Eläketurvakeskus (www.etk.fi)
• Kansaneläkelaitos (www.kela.fi)
• Oikeuslaitos (www.oikeus.fi)
• Opetushallitus (www.oph.fi)
• Stakes (www.stakes.fi)
• Tilastokeskus (www.stat.fi)
• jne.

6
Hoitoilmoitusrekisteri

• PILM/HILMO (Stakes) (1969-)
• Luotettavuus?
• diagnoosit, hoitojaksot
• Psykiatrian lisälehti
• Sosiaalihuollon HILMO ei henkilötasolla
  (laitoshoidot, kotihoidot, jne., 1996-)

7
Lääkkeet

• Kela
• Erityiskorvattavat lääkkeet
• diagnoosit v. 2000 lähtien
• Reseptilääkkeet
• vuodesta 1994 lähtien
• ei diagnooseja
• ei laitoshoidon lääkitystä
• Lääkelaitos
• Haittavaikutusrekisteri

8
Koulutus

• Tilastokeskus
• Koulutukseen hakeneiden vuosiaineisto
  (kouluarvosanat)
• Tutkinnon suorittaneiden vuosiaineisto
• Tutkintorekisteri (v. 1970-)
• Koulutusala ja -taso

9
Työ

• Kela / ETK
• Ammattikoodi
• Työjaksot joista eläkettä
• Työttömyysjaksot
• Sairaspäivät
• dg vain osasta!
• Eläke, opiskelu
• Osa näistä päällekkäisiä!

10
Eläkkeet

• Eläketurvakeskus
• Eläkelaji
• Työkyvyttömyyden syykoodit (diagnoosi)
• Gould ja Nyman. Mielenterveys ja
  työkyvyttömyyseläkkeet. Eläketurvakeskuksen
  monisteita 50/2004.

11
Väestötietojärjestelmä

• Väestörekisterikeskus
• Osoite
• Asuinkunnat
• viitehenkilö
• Avioliitot
• Avioerot
• Lapset

12
Tulotiedot

• Verohallinto
• Tulot ja omaisuus
• Kela
• Toimeentulotuki
• Opintotuki
• Asumistuki
• Eläke

13
Puolustusvoimat

• www.mil.fi
• Peruskoe 1
• yleislahjakkuus
• Peruskoe 2
• MMPI

14
Rekisteritutkimus ja tilastotiede

• Tietojen yhdistäminen
• Tunnistetiedot?
• Mahdollisuus isoon otoskokoon
• Vähän puuttuvaa tietoa
• Tiedot tarkistettava
• Vuosirekisterit (esim. HILMO)
• Päällekkäisiä jaksoja?
• Jatkuvasti päivittyvät rekisterit
• Alueellisia systemaattisia eroja?

15
Rekisteritutkimus ja tilastotiede

• Pyydettävä oikeat muuttujat
• Pyydettävä tarkat selosteet
• Tietojen kokoamisen ja lupaprosessin takia viive

16
Rekisteritutkimus ja tilastotiede

• Ei katoa, paitsi maastamuuttaneet
• Voidaan hyödyntää kun analysoidaan haastattelu-
  ja kyselytutkimusten katoa
• Esim. Psykiatrinen sairastavuus
• Haastattelu- ja kyselytutkimusten aineistojen
  painottaminen vastaamaan väestöä?
• Esim. Prevalenssin tutkiminen

17
Rekisteritutkimus ja tilastotiede

• Samat menetelmät kuin muilla aineistoilla!
• Iso otoskoko monien menetelmien edellytys
• Mahdollistaa monen muuten vaikesti tutkittavan
  hypoteesin luotettavan tutkimisen.
• Hyvä rekisteritutkimus (riittävä otos jne.) voi
  olla eettisesti parempi ratkaisu kuin
  haastattelututkimus (liian pieni otos?).
• Mahdollisuus useisiin kovariaatteihin

18
Erityisesti rekisteritutkimukseen soveltuvia
menetelmiä

• Rakenneyhtälömallitus
• (Structural Equation Modelling)
• Monitasomallintaminen
• (multilevel modelling)
• Tiedonlouhinta
• (data mining)

19
Rakenneyhtälömallitus
rectangles measured variables ovals latent
variables circles error terms
Model may also include e.g. double-headed arrows
to indicate fixed (typically to 1) or estimated
correlations between error terms.
20
Monitasomallintaminen

• Hierarkkisen aineiston mallintamista
• Makrotaso Sairaanhoitopiiri, sairaala, kunta,
  koulu,
• Mikrotaso yksilö

Goldstein et al. Stat Med 21, 3291-315, 2002.
Leyland and Groenewegen. Scand J Public Health
31, 267-74, 2003
21
Tiedonlouhinta

• Laajojen, sähköisessä muodossa olevien
  tietovarantojen hallintaa, analysointia ja
  hyödyntämistä
• Esim. riskitekijät, ryhmittely
• Hoitojärjestelmätutkimukset
• Katsaus
• Obenshain. Infect Control Hosp Epidemiol 2004,
  25, 690-5.

22
Esimerkki rekisteritutkimuksesta

• Sairaalahoitojen ja työkyvyn seuranta
  skitsofreniapotilailla
• Pohjois-Suomen 1966 Syntymäkohortti
• http//kelo.oulu.fi/NFBC/

23
Psykiatriset sairaalahoidot

• Helppo tutkia maissa joissa hyvät rekisterit
  (esim. Suomessa)
• Mittaa avun tarvetta ja myös saatavuutta

24
Aikaisemmat tutkimukset

• Uuden psykiatrisen sairaalahoidon todennäköisyys
  skitsofreniassa
• Vaihtelevia tuloksia, esim. Skitsofreniarekisteri
  tutkimus (Australia, Iso-Britannia, USA, Tanska)
• 2 vuoden seurannassa 35 to 65
• 5 vuoden seurannassa 45 to 75
• Riskitekijöitä uudelle sairaalahoidolle
• Alhainen sairastumisikä
• Negatiiviset oireet
• Päihdediagnoosi
• Huono lääkemyöntyvyys
• jne.

Eaton et al., Schizophr Bull 1992 Ram et al.,
Schizophr Bull 1992 Ayuso-Gutiérrez del Rio
Vega, Schizophr Res 1997.
25
Työssäkäynti ja eläkkeet

• Helppo tutkia maissa joissa hyvät rekisterit
  (esim. Suomessa)
• Työkyvyn mittari, mutta riippuu myös
  työmarkkinoista ja työssäkäynnin kulttuurista

26
Aikaisemmat tutkimukset

• Työllisyysasteet
• Vaihtelevia tuloksia, esim. systemaattinen
  katsaus (22 tutkimusta)
• 4 to 90 kaikissa skitsofrenia-aineistossa
• 13 to 65 vasta sairastuneissa
• Riskitekijöitä huonolle työkyvylle
• Mies
• Sairauden kroonisuus
• Koulutustaso (oma ja vanhempien)
• Sosiaalinen toimintakyky
• Aiempi työkokemus
• jne.

Tsang et al. J Rehab 2000, Mueser et al.
Schizophr Bull 2001, Agerbo et al. Arch Gen
Psychiatry 2004, Marwaha Johnson SPPE 2004
27
Tavoitteet

• Selvittää uudestaan sairaalahoitoon joutumisen
  riski skitsofreniassa
• Selvittää skitsofreniapotilaiden työkyky 10
  vuoden seurannassa
• Selvittää sairaalahoitoja ja työkykyä ennustavat
  tekijät

28
Pohjois-Suomen vuoden 1966 Syntymäkohortti
http//kelo.oulu.fi/NFBC
29
Pohjois-Suomen vuoden 1966 Syntymäkohortti

• 12,068 raskaana olevaa naista, jotka
• Asuivat Oulun ja Lapin läänissä
• Laskettu aika oli vuonna 1966
• N 12,058 elävänä syntynyttä lasta
• Useita tietolähteitä
• Haastattelu raskauden aikana ja neuvolatietoja
• Suuret seurantatutkimukset 14 ja 31 vuoden iässä
• Rekisteridataa esim. sairaaloiden
  poistoilmoitustiedot ja KELAn datat
• Mahdollisuus yhdistää nämä!
• Tässä tutkimuksessa aineistona skitsofreeniset
  psykoosit (N117)
• DSM-III-R validoidut HILMO diagnoosit vuoden 1997
  loppuun
• Skitsofrenia, skitsofreniformiset,
  skitso-affektiiviset ja harhaluuloisuushäiriöt

30
Psykiatriset sairaalahoidot

• Sairaaloiden poistoilmoitukset
• Mukana hoidot jotka katsottu alkaneen psykoosiin
  sairastumisen jälkeen
• Kaikki sairaalahoidot
• Terveyskeskushoidot, jos tarjolla psykiatrista
  erikoishoitoa
• Tiedot 31.12.2000 saakka

31
Työkykyyn liittyvät muuttujat

• Eläketiedot
• Mukana eläkkeet jotka myönnetty psykoosin takia
• Lähde Kansaneläkelaitos
• Muuttuja eläkestatus vuoden 2000 lopussa
• Työssäkäynti (vuonna 2000)
• Kaikki työjaksot joista kertyy eläkettä
• Lähde Eläketurvakeskus
• Muuttuja yli 50 päivistä töissä vuonna 2000

32
Ennustajamuuttujat

• Sukupuoli
• Sukurasitus (vanhempien sairaalahoidot)
• Sairastumisikä
• Koulutustaso
• Siviilisääty sairastumishetkellä
• Hidas sairauden puhkeaminen
• Sairautta edeltävä (sairaalapapereista)
• huono työelämään sopeutuminen
• huono sosiaalinen sopeutuminen
• työttömyys
• psykososiaalinen stressitekijä ennen
  sairastumista
• persoonallisuushäiriö
• alkoholin väärinkäyttödiagnoosi (1 vuoden
  sisällä)

33
Tulokset - Sairaalahoidot
Keskimääräinen seuranta-aika 9.6 vuotta (maksimi
19 v.)
Uudelleen hoitoon joutuneiden osuus - 2
vuodessa 60 ja 5 vuodessa 74
Merkittävä ennustaja ensimmäisen hoidon kesto
34
Lyhyt ensimmäinen hoito

• 77 niistä joilla oli lyhyt ensimmäinen hoito (lt
  15 päivää) ja 40 oli pitempi hoito joutui
  uudestaan sairaalaan 2 vuoden seurannan aikana
• Vakioitu riskitulosuhde (Odds Ratio) OR 6.4
  95 LV 2.0-20.4)
• Vakioitu sukupuolella, sairastumisiällä ja
  psykiatristen hoitopäivien lukumäärällä

35
Hoidon uusiutumisen muita ennustajia

• Vanhempien psykoosi
• (vakioitu OR 3.4 1.1-10.4)
• - vakioitu sukupuolella, sairastumisiällä ja
  psykiatristen hoitopäivien lukumäärällä

Lähde Miettunen J, Lauronen E, Veijola J,
Koponen H, Saarento O, Isohanni M. Patterns of
psychiatric hospitalizations in schizophrenic
psychoses within the Northern Finland 1966 Birth
Cohort. Nordic Journal of Psychiatry, 60(4),
286-293, 2006.
36
Tulokset - Työkyky

• Keskimääräinen seuranta-aika 10.6 vuotta
• Seurannan lopussa 56 potilaista oli eläkkeellä
• Keskimääräinen aika sairauden alusta eläkkeelle
  siirtymiseen oli 3.3 vuotta
• Aineistosta 20 ei ollut seurannan lopussa
  eläkkeellä ja oli lisäksi ollut vuoden 2000
  aikana töissä (vähintään 50 päivistä)

37
Merkittävä ennustaja ei naimisissa/avoliitossa
ennen sairautta
Vakioitu OR 6.5 (95 LV 1.8-23.1)
Vakioitu sukupuolella, koulutustasolla,
työttömyysstatuksella ennen sairastumista ja
psykiatristen hoitopäivien lukumäärällä
38
Työkyvyn muita ennustajia

• Eläkkeellä olevat olivat useammin sellaisia
  joilla ei ollut psykososiaalista stressitekijää
  tai päihdediagnoosia ennen sairastumista.
• Nuorempana sairastuneet olivat useammin
  eläkkeellä (OR 3.7 1.2-11.8)
• Sukupuoli, miehet useammin töissä ja eivät
  eläkkeellä (OR 3.8 1.0-14.3)

Lähde Miettunen J, Lauronen E, Veijola J,
Koponen H, Saarento O, Taanila A, Isohanni M.
Socio-demographic and clinical predictors of
occupational status in schizophrenic psychoses
follow-up within the Northern Finland 1966 Birth
Cohort. Psychiatry Research, 150(3), 217-225,
2007.
39
Pohdinta

• Psykiatristen sairaalapaikkojen nopea
  väheneminen, Suomessa oli
• 20000 sairaalapaikkaa vuonna 1982
• 10000 sairaalapaikkaa vuonna 1992
• Nykyään noin 6000 sairaalapaikkaa
• Tällä voi olla vaikutus hoidon tasoon ja riskiin
  joutua nopeasti uudestaan sairaalahoitoon

40
Pohdinta

• Noin puolet skitsofreniapotilaista ei ollut vielä
  eläkkeellä noin 10 vuoden seurannan jälkeen
• Sairastumishetkellä yksin elävät
  skitsofreniapotilaat ovat erityisen tuen
  tarpeessa, heillä on merkittävä riski syrjäytyä
  työelämästä

41
Rekisteritietoihin perustuva remissio - kriteerit

• Kliininen remissio
• Ei sairaalahoitoja psykoosin takia viimeisen
  kahden vuoden aikana
• Ei ilmaislääkeoikeutta viimeisen kahden vuoden
  aikana
• Toiminnallinen remissio
• Töissä vähintään 50 viimeisen kahden vuoden
  aikana
• Ei eläkkeellä seurannan lopussa

42
Rekisteritietoihin perustuva remissio - tulokset
Pohjois-Suomen vuoden 1966 Syntymäkohortti

• Kliininen remissio (25/117, 22)
• Miehistä 21, Naisista 22
• Toiminnallinen remissio (18/117, 15)
• Miehistä 22, Naisista 6
• Yhdistetty remissio (10/117, 9)
• Miehistä 12, Naisista 4

43
Rekisteripohjainen remissio kriteerien pohdinta

• Muiden rekisterien hyödyntäminen
• Työttömyys
• Sairaspäivät
• Asuminen
• Toimeentulotuki
• Avioliitot ja lapset
• Koulutus

44
Rekisteripohjainen remissio kriteerien pohdinta

• Aikakriteerit remissiolle/recoverylle?
• Mahdollisuus tutkia esim. kalenterivuoden,
  ikävuoden tai sairausvuoden mukaisia jaksoja
• Voi tutkia eri määritelmien mukaisia remissioita
  ja riskiä sen jälkeisiin relapseihin (course)

45
Muita esimerkkejä rekisterien käyttömahdollisuuksi
sta psykiatrisessa tutkimuksessa

• Psykiatriset ja somaattiset komorbiditeetit?
• Esim. onko sokeilla skitsofreniaa?
• Insidenssi ja prevalenssi?
• Kela vs. HILMO
• Kuolleisuus?

46
Rekisteritutkimus - Yhteenvetoa

• Etuja
• Otoskoko
• Ei katoa
• Systemaattinen tietojenkeräys
• Heikkouksia
• Kaikesta ei rekisterejä!
• Tiedon tarkkuus?
• Todellisuus, esim. käyttääkö lääkettä?