De la vie quotidienne des personnes s

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De la vie quotidienne des personnes
séropositives au lobby (et vice-versa)

• Deux exemples, à partir de lexpérience de
  lassociation AIDES
• la prise en compte des lipodystrophies (prise ou
  perte de graisse, effet indésirable des
  traitements)
• lassistance médicale à la procréation

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Les lipodystrophies (1) les premiers signes

• Printemps 1996 arrivée en France des
  trithérapies (grâce à un lobby inter-associatif
  intense du groupe TRT-5, dont AIDES fait partie)
• 1996-1998 mieux-être et espoirs pour la
  communauté de la lutte contre le sida
• Mais, assez vite, certaines personnes
  séropositives en traitement sinquiètent de
  laspect qua leur corps après avoir repris du
  poids (gros ventre)

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Les lipodystrophies (2) un certain aveuglement
?

• La majorité des médecins (pas tous !) ne veulent
  pas voir le problème
• Les associations entendent ce que disent les
  personnes en traitement, mais ne savent pas trop
  que faire (on en connaît mal les causes, on na
  pas de  solution )
• Tout va tellement mieux avec les trithérapies Et
  elles imposent déjà beaucoup de contraintes
  (Crixivan à jeun, observance). Alors, on na pas
  trop envie de voir ce qui ne va pas

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Les lipodystrophies (3) le réveil

• 1999 beaucoup de communications scientifiques
  sur les lipodystrophies (congrès, publications)
• Remaides (la revue de AIDES) publie (enfin) un
  dossier sur le sujet et en fait sa couverture
• Les personnes séropositives interrogent leur
  médecin
• Les associations se saisissent davantage du
  sujet, informent les personnes touchées
  (réunions, revues, etc.) et interpellent
  médecins, chercheurs, industriels

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Les lipodystrophies (4) la prise en compte
tardive des atteintes vécues par les femmes

• Des femmes séropositives participant à des
  actions associatives font part datteintes
  spécifiques (seins) ou plus marquées (ventre,
  membres).
• Ce problème rejoint celui des effets indésirables
  des traitements chez les femmes.
• Sa prise en compte rencontre des réticences
• parfois dans les associations universalisme vs
  spécificités ?
• de la part de médecins (quand un médecin na pas
  de réponse technique à apporter, il est souvent
  mal à laise)
• de la part des laboratoires pharmaceutiques, à
  qui les associations demandent des recherches sur
  ce sujet.

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Les lipodystrophies (5) lévolution du lobby

• Des interventions chirurgicales ou médicales sont
  mises au point, ce qui permet une approche plus
  spécifique (nuque, ventre, seins, visage, et
  maintenant fesses)
• Les associations sinforment sur ces
  interventions, en informent les personnes
  séropositives et demandent la prise en charge du
  coût par la Sécurité sociale (assurance maladie).
• Des succès sont obtenus (remboursement de la
  chirurgie, des injections de New Fill pour le
  visage). Mais le travail de lobby doit être
  poursuivi (pour lévaluation, puis le
  remboursement de nouvelles méthodes).

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Lassistance médicale à la procréation (AMP)
pour quoi faire?

• Couple sérodifférent (lun VIH-positif, lautre
  VIH-négatif) éviter la contamination du
  conjoint
• Ou couple ayant des problèmes de fertilité (quun
  partenaire ou les deux soient VIH-positifs)
  permettre la conception dun enfant.

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Des couples concernés informent et stimulent les
associations

• Des médecins-chercheurs mettent au point des
  méthodes dAMP pour couples concernés par le VIH
  (en Italie dès 1987, puis, après 1996 et
  larrivée des trithérapies, en Espagne, en
  France)
• Des couples concernés par le VIH en entendent
  parler et contactent les associations
• Les associations découvrent le sujet et, sous la
  demande des femmes et des hommes qui les
  contactent, sy intéressent.

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Un partenariat médecins-associations-ministère de
la Santé

• Les contacts entre associations et médecins dAMP
  se développent (1999)
• A la demande de médecins dAMP et dassociations,
  le ministère de la Santé réunit un groupe de
  travail (2000 2001).
• Un texte du ministère autorisant et encadrant
  lAMP pour les couples concernés par le VIH ou
  les hépatites paraît en mai 2001

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En tant quassociation, quelles leçons
pouvons-nous en tirer ? (1)

• Écouter et tenir compte de ce que les personnes
  directement concernées, en particulier les
  personnes séropositives, ont à dire.
• Surtout si
• plusieurs personnes évoquent le même problème
  (alors, ce nest pas une situation individuelle)
• cela dérange nos habitudes ou nos prévisions
• Béatrice la exprimé de manière bien plus
  éloquente !

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En tant quassociation, quelles leçons
pouvons-nous en tirer ? (2)

• Développer des alliances avec les (ou certains)
  médecins et avec les (ou certains employés des)
  autorités de santé (ministère de la Santé, etc.).
• Ne pas se taire, même sil ny a pas de solution
  actuellement (il faut au moins poser publiquement
  les problèmes. Et refuser quils soient oubliés).

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De la vie quotidienne au lobby et vice-versa
animer la circulation de linformation

• Information venant des personnes séropositives,
  recueillie grâce aux espaces de parole collectifs
  (comme les groupes femmes), questionnaires,
  entretiens, témoignages oraux ou écrits
• Information (insistante !) des soignants,
  hôpitaux, pouvoirs publics, médias, à partir des
  réalités vécues par les personnes séropositives.
• Information vers les personnes séropositives
  (réunions dinformation, revues, Internet)