La vie quotidienne d’une personne handicapйe dans sa famille

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La vie quotidienne dune personne handicapée dans
sa famille
Nelly Serre Présidente de lASED
Apprivoiser les Syndromes dEhlers Danlos
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AIDANTS FAMILIAUX

Laidant familial vient en aide pour partie ou
totalement à une personne dépendante dans les
activités de la vie quotidienne. Cette aide peut
prendre plusieurs formes soins, accompagnement,
démarches administratives, veille, soutien
psychologique, activités domestiques.
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• Linvestissement est à la fois moral, humain et
  financier, pour laidant familial qui, par
  définition, nest pas un professionnel de
  laccompagnement.

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Selon l'enquête HID (Handicaps-incapacités-dépend
ance de l'INSEE, 2009)

• Deux millions d'adultes âgés de 20 à 59 ans et
  vivant à domicile ont un taux d'invalidité
  reconnu par une instance administrative.
• 40 d'entre eux reçoivent une aide en raison
  de leur état de santé.
• 62 de ces personnes handicapées aidées le
  sont par un ou plusieurs aidants non
  professionnels, 25 par des professionnels et
  des membres de leur entourage et 13 uniquement
  par des professionnels.

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• Les aidants restent principalement des membres
  de la famille. Par ailleurs cette enquête HID
  souligne que parmi les motifs dentrée en
  institution la rupture de létayage des aidants
  est majeure.
• Les personnes handicapées déclarent, comme
  aidant non professionnel le plus proche, leur
  conjoint ou leur ascendant.

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La loi du 11 février 2005 pour légalité des
droits et des chances, la participation et la
citoyenneté despersonnes handicapées

• Constitue une avancée majeure dans la prise en
  charge des besoins de compensation du handicap.
  Elle reconnaît en outre la place et le rôle des
  aidants familiaux.
• Depuis cette loi sont intervenus deux nouveaux
  textes le décret n2007-573 du 18 avril 2007
  relatif au congé de soutien familial et modifiant
  le Code du travail et le Code de la sécurité
  sociale, le Décret n2008-450 du 7 mai 2008
• modifiant le montant du tarif de la PCH pour
  le dédommagement dun aidant familial.

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Mais comment devient-on aidant ?

• Dans ces familles il y a une rupture brutale
  entre un avant et un après.
• Lavant est une famille avec un quotidien
  ordinaire gestion de la famille et de son
  fonctionnement, le travail, lécole, les
  activités, les vacances, la vie sociale des uns
  et des autres
• Laprès fait suite à un évènement catalyseur
  un accident, la déclaration dune maladie
  handicapante
• Le futur est alors en mouvement vers un autre
  ordre de fonctionnement qui va demander une
  grande capacité dadaptation.

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LES CONSEQUENCES DU ROLE DAIDANT

• Prendre en charge une personne handicapée dans
  sa famille est un acte de dévouement pouvant à
  long terme devenir une astreinte difficile à
  concilier avec la vie de tous les jours.
• Les aidants ont tendance à minimiser limpact
  de la situation de handicap et de laide quils
  apportent sur leur vie personnelle, ils
  qualifient leur rôle de
• normal .

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Mais qui sont-ils ?

• Plus de la moitié des aidants familiaux (54)
  sont les conjoints un tiers (34) les
  ascendants et dans une moindre mesure un enfant
  (6), un frère ou une sœur (3).
• Le conjoint aidant est dans 58 des cas une
  femme

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CONSEQUENCES SUR LA SANTE

• Ce rôle daidant impacte la santé
• stress, nervosité, épuisement moral, anxiété
  voire angoisse.
• - fatigue physique et notamment douleurs
  dorsales liées au portage des personnes
  présentant un handicap moteur.
• - Les répercussions sur la santé sont
  dautant plus réelles que laidant avance en
  âge.

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La santé physique

• Il sagit souvent de douleurs musculaires et
  dorsales, dun manque de sommeil.
• Mais elles ne sappesantissent pas sur leur
  santé, et ne prennent pas toujours le temps de
  prendre soin delles
• Je vais rarement chez le médecin, et quand jy
  vais cest trop tard ! .
• Lépuisement fait partie du quotidien
• Cest moins dur que daller à la mine, cest
  supportable mais le rythme est dur à tenir. Cest
  comme une course de fond 
• La tendance des aidants est de minimiser
  lincidence de la situation de handicap sur leur
  propre santé, notamment en termes de fatigue.

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La santé psychique

• L épuisement physique est souvent lié à
  une fatigue psychique.
• Je suis souvent fatigué physiquement et surtout
  moralement
• La tendance dépressive, est en lien avec la
  difficulté de la situation, du soutien
  insuffisant (que ce soit au niveau de laide
  professionnelle extérieure, du soutien
  psychologique familial, amical ou professionnel).
• Dans cette situation, la situation de handicap
  impacte létat de santé de laidant, Les
  conséquences sur la santé psychique sont sans
  doute liées pour partie à limpact de la
  situation de
• handicap sur la vie sociale et affective,
  voire professionnelle, et au sentiment
  disolement quil peut générer.

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Résister pour tenir le coup

• Souvent les aidants ont tendance à minimiser
  leur souffrance, leur fatigue et difficultés.
• Oui je suis fatiguée, mais cest normal. De
  toute façon, si je ne fais rien, personne ne le
  fera
• () je nai pas le choix. Jai peut-être une
  santé psychologique plus solide que dautres. Et
  puis il y a des situations plus dures que la
  mienne
• Les aidants estiment que leur fatigue, bien que
  justifiée par ce quils font quotidiennement, est
  mineure par rapport à la souffrance de la
  personne quils aident. Ils ne conçoivent pas
  leur souffrance séparément de celle de la
  personne quils aident, et nosent pas toujours
  formuler une véritable plainte par rapport à leur
  propre fatigue.
• Cette minoration est une manière de résister,
  de tenir le coup au regard de la charge que
  représente le rôle daidant et de limpact de ce
  rôle sur la situation de laidant.

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CONSEQUENCES SUR LA VIE SOCIALE

• Laide apportée a une incidence sur la vie
  sociale et ce, quel que soit le lien de parenté
  avec la personne aidée.
• Limpact de la situation de handicap sur la vie
  de laidant est en général confondu avec limpact
  sur la vie de la personne handicapée, a fortiori
  lorsque laidant est le conjoint ou lascendant
  de laidé.
• La réduction du cercle relationnel et amical
  est aussi une conséquence Il est difficile
  dinviter des amis ,
• Impossible daccepter des invitations sauf
  lorsquelles sont programmées très en avance .
• Ces conséquences peuvent aboutir à un isolement.

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Les causes de cette réduction de la vie sociale

• Les conséquences sur la vie sociale sont liées
  non seulement à létat de santé de la personne
  handicapée, mais aussi et surtout ! à
  lenvironnement qui peut intervenir en tant
  quobstacle dans la réalisation dactivités et la
  participation sociale.
• On peut rappeler la définition du handicap telle
  que retenue par la loi du 11 février 2005 qui
  préconise une approche globale et situationnelle
  du handicap, décrivant celui-ci comme une
  interaction entre la personne et son
  environnement. On ne se rend que dans les
  lieux de plain-pied ou avec ascenseur. ,
  Mauvais aménagements des salles de cinéma, des
  trottoirs, des magasins, des hôtels, des accès
  aux gares, aux métros
• Pour ce qui relève directement de létat de
  santé de la personne, cest plutôt une
  grande fatigabilité qui conduit à limiter les
  sorties.

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• Cest aussi lattitude de lentourage en tout
  cas la perception que peuvent en avoir la
  personne handicapée et laidant qui peut avoir
  tendance à réduire leur participation sociale.
• Il peut sagir dune réticence à sortir en
  raison du regard des autres , voire dun
  rejet .
• Mais cest aussi lattitude des gens connus, et
  même des amis, qui est en cause
• Certains amis se sont un peu éloignés, et cest
  pénible daller les voir avec mon fils.
• Lorsqu'on a un enfant handicapé, les
  gens se détournent très vite de vous, quelques
  personnes de la famille aussi et nous ne vivons
  que par la maladie , On se retrouve tout
  seul, on manque de compassion.

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• Cest enfin le manque de relais (professionnel
  ou non) et la difficulté (voire limpossibilité)
  pour laidant principal de sabsenter en laissant
  seule la personne handicapée qui conduit à
  limiter les sorties.
•  Ma liberté d'aller et venir est tout à fait
  limitée du fait qu'il refuse de systématiquement
  de m'accompagner sous prétexte que ce n'est pas
  facile pour lui. Il aimerait bien que je le
  laisse seul mais je me sens pleinement
  responsable et n'ose imaginer ce qui se passerait
  s'il lui arrivait un accident en mon absence.
• On voit apparaître à travers cette citation le
  sentiment de responsabilité / culpabilité

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Lisolement

• La présence continue de laidant auprès de la
  personne handicapée, la limitation des sorties
  ainsi que la réduction du cercle relationnel et
  amical peuvent aboutir à un réel isolement à la
  fois de la personne aidée et de laidant. Cet
  état de fait est souvent ressenti comme une
  fatalité, un poids.
• Cest beaucoup mieux dêtre seul. De
  toute façon les gens aussi ont peur et
  préfèrent fuir ou pire, ils sont
  indifférents mais ont un discours contraire 
  
• Il ny a plus personne mais
  finalement cest très bien.

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CONSEQUENCES SUR LA VIE PERSONNELLE

• Les conséquences du rôle daidant sur sa vie
  personnelle peuvent toucher sa vie sentimentale,
  sa vie familiale, ou encore le temps dont il
  dispose pour faire les choses quil aime. Il
  ny a pas de dimanche quand tout le monde est
  couché jai du temps pour moi.
• Limpact sur la vie familiale peut se
  caractériser pour laidant par une forme de
  tiraillement dans ses liens avec les
  différents membres de sa famille, voire un
  obstacle à leur parentalité. Je ne vois que
  ma fille sur mes trois enfants.
• Une culpabilité peut alors apparaître
  vis-à- vis des autres membres de la famille.

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CONSEQUENCES SUR LACTIVITE PROFESSIONNELLE

• La situation de handicap a pu conduire certains
  aidants à aménager, réduire ou cesser leur
  activité professionnelle.
• Les aménagements
• Certains aidants procèdent à des aménagements
  afin de concilier leur rôle daidant avec une
  activité professionnelle.
• Des incidences comme le refus de mutation et/ou
  de promotion, le changement de poste allant
  jusquà la reconversion

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• La cessation de lactivité professionnelle
• Certains cessent leur activité pour soccuper
  de la personne handicapée.
• Limpact du handicap sur la vie professionnelle
  peut encore se traduire pour laidant par le fait
  de ne pas rechercher ou reprendre un emploi.
• Le renoncement à une activité professionnelle
  est le plus souvent lié au manque de temps et/ou
  à la difficulté de laisser la personne handicapée
  au domicile.
• Jai dû cesser mes activités car le handicap
  de ma fille demandait la présence dune maman
• à plein temps.
• Elle peut aussi être liée aux répercussions du
  handicap sur létat de santé de laidant
• Jai dû cesser mon activité professionnelle,
  son état ayant déclenché pour moi une grosse
  dépression.
• Jai cessé mon activité car jétais épuisée
  physiquement.

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CONSEQUENCES SUR LE NIVEAU DE VIE

• Situation professionnelle et revenus
• Le choix de cesser une activité professionnelle
  peut avoir une incidence sur les revenus, et se
  décider au détriment de la situation financière.
• Actuellement avec les revenus de mon conjoint,
  larrêt de mon activité ne pose pas de
  problèmes.
• Cette incidence sur les revenus peut ainsi être
  directement liée à une cessation ou un
  aménagement de lactivité professionnelle de
  laidant en raison de la situation de handicap.

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Le coût du handicap

• En termes de répercussion sur les revenus dont
  disposent les aidants, est souvent cité le coût
  directement lié au handicap. Les principales
  difficultés financières concernent les
  aménagements des habitations. Le poids du
  handicap sur les revenus, malgré la notion de
  compensation des conséquences du handicap telle
  quintroduite par la loi du 11 février 2005, peut
  être lié
• - À la lenteur des démarches administratives
  pour obtenir les aides financières nécessaires à
  ladaptation du matériel pour la personne
  handicapée, y compris pour des situations
  urgentes qui requièrent des procédures
  simplifiées
• - Au fait que certains coûts engagés ne sont pas
  forcément compensés à hauteur des montants
  dépensés les aménagements nétant pas toujours
  intégralement remboursés par les aides
• Enfin, au fait que certains frais
  particuliers, certaines dépenses dues à la
  spécificité du handicap ne sont pas prises en
  compte par les aides.

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LE POIDS DE LAIDE APPORTEE

• -La charge est dautant plus importante que la
  durée quotidienne daide augmente.
• - Souvent, les aidants considèrent leur charge
  comme légère
• Car c'est ma fille, cest naturel.
• Cest une charge légère parce que c'est
  mon conjoint.
• Cest une évidence de sen occuper.
• Leur rôle daidant, quel que soit leur lien
  familial avec la personne handicapée, est un
  devoir quils ne veulent pas remettre en
  question.

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• Je pense qu'il est plus facile d'être aidant
  avec son enfant qu'avec une personne étrangère. 
• C'est pourquoi les attentes et les besoins sont
  moins évidents. C'est comme choisir entre sa
• carrière et son enfant, je pense qu'une mère n'a
  pas le choix et ne se pose même pas la
• question. C'est un avis personnel mais je crois
  que je ne suis pas la seule.

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LES INFORMATIONS SUR LA LEGISLATION ET LES
DEMARCHES ADMINISTRATIVES

• le besoin de davantage dinformations
  concernant les démarches administratives et/ou
  sur la législation est prégnant
• On nest pas tous égaux en terme
  dinformation.
• On a des droits quon ne connaît pas.
  
• Il faut aller à la pêche aux
  informations.
• On nest informé de rien quand on
  devient invalide. On apprend tout par
  soi-même, coup par coup. Vous êtes invalides,
  débrouillez- vous.

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• Des problèmes de délais et de lenteur des
  procédures posent problèmes
• Les démarches devraient se faire
  automatiquement, car quand ça nous tombe dessus,
  on a autre chose à penser, ce nest pas le
  moment.
• La dimension administrative apparaît comme une
  difficulté pour beaucoup daidants, certains
  parlent de tracasseries administratives ,
  perte des papiers par les organismes,
  lourdeur de la gestion administrative... Ils
  consomment beaucoup de temps et dénergie
  à trouver la bonne information et le
  bon interlocuteur.
• Lintervention des associations
  savère alors utile.

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LE REPIT

• Ce besoin, dont laidant peut ne pas avoir
  conscience, pourra être repéré et exprimé par la
  personne aidée. Certains aidants, sans même
  sautoriser à sinterroger sur leur besoin de
  souffler, vont évacuer toute idée de répit. Ils
  peuvent se sentir coincés , obligé(s) et
  contraint(s) par leur rôle, considérant que
  leur présence est nécessaire à chaque instant
  .
• Ils jugent souvent que cest la personne aidée
  elle-même qui souhaite la présence et laide
  exclusive de laidant familial.
• Il ne comprendrait pas mon absence

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• Le sentiment de responsabilité apparait plus
  fort que la fatigue et lusure, tel un
  conditionnement. Il est dès lors associé au
  sentiment de culpabilité à lidée de laisser ,
  dabandonner la personne qui a besoin de lui.
• Cest parfois par la force des choses que
  laidant peut prendre conscience de son besoin de
  répit. Ainsi, lorsque la personne handicapée est
  hospitalisée plusieurs semaines, le répit
  simpose Je suis en vacances , jai besoin
  de sommeil, et je dors . Le terme de vacances
  faisant référence au vocabulaire de lactivité
  professionnelle, elle sous-entend que le rôle
  daidant constitue un travail à part entière.

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• Invisibles en tant que catégorie sociale, ignorés
  pour leur contribution à la santé des Français,
  ainsi que pour les économies quils font faire
  aux finances publiques, les aidants familiaux
  apparaissent peu dans le débat public et se
  sentent souvent isolés.

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• Merci de votre attention durant cette
  présentation.