Faire face, tre en face, des pathologies du mouvement

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Faire face, être en face, des pathologies du
mouvement
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• Mieux comprendre une maladie, à partir des
  données théoriques
• La relation à lautre et à soi chez le
  parkinsonien

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Comprendre le patient de lintérieur avant de
juger de lextérieur
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Connaître le vécu du dedans

• Pour être approprié au dehors
•  Je suis en devenir hors de moi 

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Les bouleversements au début

• Vivre et comprendre ses propres transformations
  psychologiques
• Sadapter à lidée dêtre atteint(e) dune
  maladie incurable

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Une phase dépressive suit souvent lannonce du
diagnostic

• Diminution ou perte de lestime de soi
• Diminution ou perte de la confiance en soi
• Difficultés à conserver ou redéfinir sa propre
  place dans lenvironnement
• Crise didentité, trouble relationnel, déni
  éventuel

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• Malaise vis-à-vis de lidée davoir une maladie
  chronique
• Difficulté de définir avec soi-même la place que
  prend et prendra la maladie dans lenvironnement
• Relationnel modifié, accentué ou créé à
  lirruption de la maladie pour soi mais aussi
  pour conjoint, famille, entourage social et
  professionnel

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Dépression

• Tristesse
• Fatigue
• Lenteur psychique
• Anxiété
• Troubles du sommeil
• Variabilité de lhumeur, pleurs, douleurs
• Troubles digestifs, sexuels

Chaque symptôme nest pas grave, ne pas le
négliger non plus
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Crise didentité, perte destime et de confiance
en soi

• Sil y a honte, culpabilité, mauvaise image de
  soi, déni, essai de cacher lévidence il est
  temps de réagir
• La maladie est là, prend une place non désirée,
  mais à soi de définir son espace et ses
  frontières
• Elle ne doit pas venir sans cesse parasiter nos
  rapport à soi ou à autrui

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Sadapter à la réalité quotidienne de la maladie

• Apprentissage dune maladie complexe
• Apprendre sa thérapeutique
• Ladaptation concerne ma globalité, tant
  psychologique, mentale et physique, mon
  expérience est unique

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Sadapter à la réalité quotidienne de la maladie

• Par contre, ladaptation est partagée dans la
  nécessité déconomiser mon énergie,
  psychologique, mentale et physique
• Capital limité par la maladie

Tout excès est payé en fatigue et handicap
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Acclimatation physique, changer de rythme de vie

• Respect des règles de vie
• pas de variation, de surprise, dagitation
• La prise des médicaments
• variabilité au fil du temps, dépendance,
  rappel à lordre
• Lécoute de son propre corps
• se mettre en condition pour entendre ce quil
  a à dire
• reconnaître, identifier, accepter, repos
• Participer à sa prise en charge
• sécrire (journal), dialogue avec médecin,
• kinésithérapeute, devenir responsable.. MOI
  seul

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Lacclimatation mentale

• Sadapter en acceptant la maladie
• Vivre la réalité de la maladie, cest dabord
  vivre avec ou malgré mais pas contre la maladie
• Vivre cest communiquer et partager avec les
  autres, avoir des joies, des peines

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Lacclimatation psychologique

• Être positif
• Cultiver lhumour
• Garder ses relations avec lextérieur
• Rester ouvert
• Faire la part des choses
• Sadapter sans cesse
• Se fixer des objectifs
• Fabriquer des moments heureux
• la vie est rebelle .

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Et pourtant la maladie

•  Je suis dans une prison de verre 
• Les difficultés pour se faire comprendre
• - maladie à caractère variable
• - les signes extérieurs
• - association de déficits et de possibles
• - malade ou pas malade?
• - neuropsychiatrique ou moteur?
• - que dire, comment le dire?

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Vivre sous le regard des autres

• Comprendre le regard dautrui
• Entre paraître et ne pas paraître au regard
  dautrui

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Les bouleversements installés

• Une vie au jour le jour, lincertitude de demain
• Meilleure connaissance et dédramatiser la MP
• Ladaptation aux effets secondaires
• Lanxiété et la dépression

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• Maintenir les efforts de motivation
• Garder et renforcer les habitudes hygiène de vie
  équilibrée
• Lutter contre le découragement, sadapter encore
  et toujours, et encore!
• Voir la vie avec un regard nouveau ou différent
• Prendre son temps et du temps pour soi

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• Entretenir ses relations familiales et amicales
• Entretenir et ménager son réseau de soutien
• Etre actif dans sa relation avec le milieu
  médical
• Lutter contre lisolement, les associations?
• Préparer lavenir

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Pas facile à faire, à vivre, à faire partager

• Qui peux jeter la pierre ?

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Connaître le vécu du dehors

• Connaissant ce que vit le patient
•  Je suis en devenir avec un autre lui 

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Les difficultés rencontrées par lentourage

• Apprendre le diagnostic
• Apprendre la maladie de Parkinson
• Apprendre à vivre avec une personne atteinte
  dune maladie chronique

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Apprendre le diagnostic pour le conjoint et les
proches

• Un cap tout autant douloureux, un avenir qui se
  rétrécie
• Angoisse profonde pour affronter les réactions
  souvent négatives du parkinsonien,
• Longues phases de doutes et de remises en
  question, frustration, injustice et inquiétude
• Parfois le même déni

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Apprendre la maladie pour le conjoint et les
proches

• Apprentissage technique progressif imposé par la
  maladie
• Charge supplémentaire,  surveillance  de
  lautre
• Stress partagé, la quiétude familiale est ébranlée

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Apprendre à vivre avec un parkinsonien pour le
conjoint et les proches

• Réorganiser toute sa vie
• La maladie ne doit pas être un sujet unique
• Sorganiser différemment
• Se conserver un espace personnel
• Savoir se protéger soi-même
• Savoir ne pas être un héros, parfait
• Prendre soin de soi

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Juste un mot particulier pour les conjoints

• Enquête 2001 Novartis Pharma France Parkinson
• 52 limitent leurs sorties du domicile sans le
  patient
• 46 ont recours à une aide à domicile
• 8h par jour est la moyenne consacrée presque
  exclusivement au patient
• 25 des conjoints investissent même plus de 10h

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Conséquences

• 20 na plus dactivité sociale ou de loisirs
• 42 des conjoints ont cherché un soutien
  psychologique
• 30 prennent un traitement antidépresseur
• Sentiments exprimés
• tristesse (51), injustice (42),
• fatalisme (21), dévalorisation 18)
• exclusion (14) sentiment dabandon (8)

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Conséquences

• Problèmes conjugaux, fractures, séparation
• La MP  a bon dos  !!!!
• 47 des couples font chambre à part ou lit
  jumeaux
• 23estiment que la MP a contribué au phénomène
• Altération des relations avec les autres

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Pas facile à faire, à vivre, à faire partager

• Qui peux jeter la pierre ?

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Le rôle difficile et essentiel de lentourage

• Quest-ce quun bon accompagnant? Comment lêtre?

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Comment ?

• Être une personne aimante
• Être une personne qui se respecte elle-même
• Sûrement pas une personne qui soublie pour
  lautre

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• Autant que faire se peut, laisser le parkinsonien
  effectuer le maximum dactivité
• Ne pas tomber dans lexcès inverse
• Des moments troublants et déconcertants
• variabilité, fluctuation, évolution
• imprévisible, indifférence
• simulation, exagération
• incompréhension

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Sa motivation personnelle

• Ne pas comptabiliser ce que lun donne en plus à
  lautre, équilibrer sans cesse la relation
• Le sentiment dêtre utile, de réussir son couple
  malgré tout, dêtre en accord avec ses
  convictions jouent un rôle positif pour être et
  rester motivé.

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Sa motivation personnelle

• A linverse, quand laccompagnant napporte son
  aide que par devoir, une obligation quil se
  fait, le stress, lénervement, la colère, la
  frustration et toutes sortes de mouvements
  dhumeur sont au rendez-vous.
• Idem si dévouement basé sur le sacrifice,
  sensation dinutilité, poids, dépression

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Sa motivation personnelle

• A lopposé, ces réactions négatives peuvent
  conduire au chantage affectif
• Au nom de  laide à apporter à une personne
  malade et handicapée 

persécution
Relation bourreau-victime
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Risque de maltraitance

• ALMA
• Allo Maltraitance des personnes âgées
• 08 92 68 01 18

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Entraves à la relation de laccompagnant, de
laidant
Hormis tout ce qui a déjà été dit

• la parole
• lamimie
• les mouvements anormaux

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La parole

• Monotone
• Monocorde
• Chuchotée
• Hypophonie
• Dysarthrie
• Muet, la rupture des échanges

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Lamimie

• Le visage figé
• Laspect ciré, impassible
• Labsence de signe de dialogue
• Labsence de sentiment
• La rupture de lhumain, de la communication

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Les mouvements anormaux

• Les dyskinésies
• Les dystonies
• Le blépharospasme
• Les compulsions
• Les dysrégulations dopaminergiques
• Lapathie

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Pas facile à faire, à vivre, à faire partager

• Qui peux jeter la pierre ?

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Les aides possibles

• Structures daccueil
• Les mentalités à changer
• Linformation et le travail qui reste à faire
• La construction de structures daccueil
  spécifiques, jour ou avec un s, cliniques

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Merci

• Eric CHEVRIER
• M.K.D.E., Master Homme, Société, Santé
• mention Mouvement, performance, santé
• G-IN Equipe réseaux neuronaux du mouvement,
  INSERM U386, CEA, CHU
• Unité des troubles du mouvement
• CHU Grenoble

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(No Transcript)