Du handicap et des personnes handicap

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Du handicap et des personnes handicapées
Identification, Droit et place dans la société

• Professeur Claude Hamonet
• Médecin de réadaptation et Docteur en
  Anthropologie sociale

Université Jules Verne Amiens 16 Mars 2012
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• Faculté de Médecine Université Paris Est Créteil
  (UPEC)
• Consultation du Syndrome dEhlers-Danlos
  Hôtel-Dieu de Paris Service Médecine physique et
  réadaptation (Dr. J. Y. Maigne)
• Centre national de référence Ehlers-Danlos, Unité
  de Génétique médicale (Pr. D. Germain). Hôpital
  Raymond Poincaré, Garches.

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Des idées et des hommes La genèse du concept
santé-handicap

• On ne peut pas aborder le handicap en lexcluant
  de la notion de santé.
• Définition de la santé par lOMS (1947) La
  santé est un état de complet bien-être physique,
  psychologique et social, qui ne consiste pas
  seulement en l'absence de maladie ou
  d'infirmité  (handicap nétait pas utilisé à
  lépoque).
• 1965 le précurseur Saad Nagy (Médecin
  rééducateur et anthropologue américain Ohio State
  University)
• Pathology?impairment?functionnal
  limitation?disability
• (équivalents en français Pathologie?Lésion du
  corps?limitation fonctionnel?Handicap).
• 1970 René Dubos définit létat de santé comme
  un  État physique et mental relativement exempt
  de gênes et de souffrances qui permet à
  l'individu de fonctionner aussi longtemps que
  possible dans le milieu où le hasard ou le choix
  l'ont placé , une autonomie face aux situations
  de la vie qui saccompagne nécessairement de la
  notion de Bien-être.

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Trois propositions résument la façon de
considérer le handicap et les personnes en
situation de handicap

• I- Une définition dominée par le biomédical (les
  médecins surtout) celle de lOrganisation
  médicale de la santé (Classification
  internationale des fonctionnements ou CIF de
  2002), malgré un collage artificiel de facteurs
  environnementaux empruntés à la définition
  sociologique suivante.
• II- Une définition sociologique de lHomme avec
  ses facteurs personnels dans un environnement non
  ou mal adapté le Processus de production du
  handicap (PPH-Québec 1999) nintègre pas, en tant
  que tels les éléments biomédicaux.
• III- Une définition  positive et opérationnelle
  , valorisant la personne en situation de
  handicap à la fois ergonomique et anthropologique
  le Système didentification et de mesure du
  handicap (SIMH et handitest-Paris-Créteil-1999)
  qui relie le médical (et les médecins) et le
  social.

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I- La contre production de lOMS

• Erreur fatale en 1980 le projet du groupe OMS
  de Ph. Wood qui va bloquer les réflexions pendant
  20 ans le handicap est une conséquence dune
  maladie à traiter comme telle. Rejeté par lOMS
  mais unilatéralement adopté (avec lappui des
  Hollandais) par un centre collaborateur OMS
  français dépendant du gouvernement qui a, de
  plus, voulu remplacer handicap par désavantage.
• 20 ans après (2001) Classification
  internationale du fonctionnement, du handicap et
  de la santé (CIF) qui définit mal et ne classe
  rien, maintenant une vision biomédicale avec
  lintroduction artificielle de lenvironnement
  (due à laction vigoureuse de Patrick
  Fougeyrollas).

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La CIF 2002 Un essai de compromis entre la
médecine et la société qui nest reste biomédical
et devine illisible
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La classification de la CIF-ICF

• FONCTIONS ORGANIQUES
• STRUCTURES ANATOMIQUES
• ACTIVITÉS ET PARTICIPATION
• FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX

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Le handicap selon lOMS (CIF 2001) fléchages et
découpages incohérents.
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Patrick Fougeyrollas, anthropologue et lui-même
en situation de handicap, propose une vision
sociologique du handicap le PPH (1999)
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PPH un schéma conceptuel sociologiquement
intéressant, à la fois trop complexe et incomplet
pour lapplication pratique.

• Ce schéma ne sépare pas, dans  les facteurs
  personnels  de lindividu, ce qui est corporel
  et ce qui est fonctionnel, faisant un amalgame
  entre les modifications du corps (ex. paralysie)
  pathologiques ou physiologiques (ex. grossesse),
  et ce qui est des fonctions humaines, ce qui
  exclut, de fait, le lien avec les aspects
  biomédicaux de la personne qui est pourtant un
  passage obligé pour la compréhension et la
  compensation du phénomène dinstallation des
  situations de handicap (terminologie préférable à
  processus de production du handicap).
• La notion de facteurs environnementaux est
  artificiellement dissociée de celle dhabitudes
  de vie qui est, par ailleurs, difficile à
  concevoir.
• Enfin il conserve dans son vocabulaire des termes
  négatifs stigmatisants.

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Système didentification et de mesure du handicap
(SIMH)

• Concept quadridimensionnel du handicap
• Paris-Créteil (Claude Hamonet, Marie De
  Jouvencel), Porto (Teresa Magalhães), Montréal
  (Louise Gagnon)
• Quatre niveaux structurels lésionnel,
  fonctionnel, situationnel, de subjectivité.
• Aucun terme négatif/stigmatisant
• Quatre niveaux (Handitest) pour lévaluation
  basée sur le dépendance 1 pénibilité, 2
  dépendance technique, 3- dépendance humaine
  partielle, 4 dépendance humaine totale.

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(No Transcript)
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Et, pendant ce temps là, le droit cherche sa voie

• 1957 le mot  handicap  apparait dans un texte
  de loi français sur les travailleurs handicapés.
• 1975 une loi généreuse (Obligation nationale
  -René Lenoir) qui ne définit pas le handicap ce
  qui favorise la dérive vers lassistance.
• 2005 une loi pour  légalité des droits et des
  chances, la participation et la citoyenneté des
  personnes handicapées du 11 février 2005.

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Mouvement pour le droit européen et mondial des
personnes en situation de handicap

• 1- Europe  l'idée préconçue des personnes
  handicapées sous l'étiquette de leur dépendance
  et de leur inaptitude au travail pour en venir
  à mettre l'accent sur leurs aptitudes et sur des
  politiques actives d'accompagnement. 
• (Déclaration de Madrid mai 2002)
• 2-La Convention relative aux droits des personnes
  handicapées mise en place par lONU sur les
  droits humains des personnes en situation de
  handicap en 2006

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La loi n2005-102 pour l'égalité des droits et
des chances, la participation et la citoyenneté
des personnes handicapées

• La loi crée une Maison départementale des
  personnes handicapées dans chaque département
  sous la direction du Conseil général. Elle a une
  mission d'accueil, d'information,
  d'accompagnement et de conseil des personnes
  handicapées et de leur famille, ainsi que de
  sensibilisation de tous les citoyens au handicap.
• La Loi introduit le Droit à la compensation dont
  elle fait l'un de ses principes fondamentaux.

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LA LOI ET LEMPLOI DES PERSONNES EN SITUATION DE
HANDICAP

• Lobligation demploi est maintenue uniformément
  à 6 pour le public comme pour le privé.
• Elle impose une sanction plus sévère pour les
  entreprises qui ne respectent pas cette
  obligation en augmentant le montant de la
  contribution à l'Agefiph.
• Le classement des travailleurs handicapés dans
  les catégories A, B et C est supprimé.
• Dans la fonction publique, elle crée le Fonds
  pour l'insertion des personnes handicapées
  
  qui a une mission similaire à
  l'Agefiph.

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La loi réforme aussi le travail en milieu protégé

• Les ateliers protégés sont renommés Entreprises
  adaptées et sont désormais des entreprises du
  milieu ordinaire ayant pour vocation d'employer
  en priorité des personnes handicapées. La
  rémunération minimum est basée sur le SMIC.
• Les CAT sont renommés Etablissement ou service
  d'aide par le travail. Les travailleurs ont droit
  à une rémunération garantie comprise entre 55
  et 110 du Smic, cumulable avec l'AAH.

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CONCLUSION

• On observe, certes, une évolution positive vers
  un droit international et français dinclusion
  des personnes en situation de handicap.
• Mais le véritable obstacle à son application
  reste labsence de définition conceptuellement
  claire, donc dévaluation et mesure fiables, qui
  est peut-être une forme de rejet pour les
  personnes qui sont encore, trop souvent,
  considérées comme faibles, à risques, menaçant
  lordre social, la productivitéAlors que la plus
  sure méthode pour faire avancer nos sociétés est
  précisément de prendre en compte, comme modèle
  méthodologique, les personnes en situation de
  handicap.