II. Lutte contre le handicap v

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II. Lutte contre le handicap vécu auprès dune
personne atteinte dune maladie neurologique
invalidante et de ses
proches

• Congrès CNNHG
• Lille, 29 novembre 2008
• Dr Bruno POLLEZ
• Pôle  handicaps, dépendance et citoyenneté 
• Université Catholique de Lille
• et HAD MPR Synergie métropole lilloise

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• Évolution des concepts de santé
•  La prise en compte des conséquences des
  maladies devient une préoccupation majeure de
  toute politique de santé
• Il faut sefforcer de réduire la segmentation
  institutionnelle entre le social et le
  sanitaire pour renforcer la qualité
  de la prise en charge () en aval des soins, en
  termes dassistance, daccompagnement, de
  soutien. 
• (La santé en France 2002)

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Lutte contre le handicap vécu, approche MPR de
terrain

• Comment servir ces personnes ?
• (en dehors du traitement neurologique)
• évolutives / séquellaires
• hospitalières / non hospitalières
• réduire le handicap
• compenser la dépendance résiduelle
• accompagner et servir le projet de vie

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la lutte contre le handicapconcepts OMS

• analytique

 rééducations 
fonctionnel
 réadaptation 
situationnel
 réinsertion 
CIF Classification internationale du
fonctionnement, du handicap et de la santé (OMS,
2001)
CIH classification internationale du handicap
(OMS, 1980)
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Lutte contre le handicap, approche MPR

1. s efforcer de réduire le handicap

OMS Classification Internationale des
Handicaps (C.I.H., 1980) Classification
Internationale du Fonctionnement,
du Handicap et de la Santé
(C.I.F., 2001) Objectifs analytiques, Objectifs
fonctionnels, Objectifs situationnels,
concertation  médico paramédico technico
psycho - sociale 

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Au delà de laction neurologique stricto sensu

• En SCD - appel équipe mobile MPR
  - orientation SSR (dont MPR)
  
  
  cest une  prescription
  médicale 
•  
• En SSR  P.I.I.I.  finalisés
• Articulation  hôpital - vraie vie 
  le  trans-muros 
• Suivi au long cours

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MPR  P.I.I.I.  finalisés

• Moyens médicamenteux (généraux ou locaux) et
  chirurgicaux
• Kinésithérapie et physiothérapie
• Ergothérapie
• Orthophonie
• Neuropsychologie
• Appareillage (orthèses, aides techniques)
• Psychologie
• Autres Orthoptie..
• Éducation sanitaire (hygiène de vie, risques
  spécifiques, auto-entretien)
• Réentraînement à leffort
• Service social handicap
• Lutte contre le handicap traitements des
  déficiences analytiques
• incapacités fonctionnelles
• désavantages de situation

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• ergothérapie
• de rééducation analytique, sensitivo-motrice ou
  posturale
• de réadaptations (parfois continue palliative
  SLA-)
• fonctionnelle de la personne
• technico-environnementale
• déducation des proches et des aidants
• dexpression activité - création

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ergothérapie

• rééducation et réadaptation très finalisées
  (modalités, aides techniques)
• posture
  
  mobilité gestualité préhension communication
  activités quotidiennes élémentaires station
  assise
  station couchée tous
  les transferts interaction avec lenvironnement
  appel
• ergonomie et aménagements du logement
• éducation des aidants

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appareillage orthèses, (prothèses)
et aides techniques

• ex. dorthèses
• de prévention des déformations articulaires
  (poignet-main)
• de posture ou de limitation articulaires
• de compensation fonctionnelle
• motrice (releveur pied, main, M.S.)
• posturale (épaules, cou, lombes)
• de confort positionnel
• ! tolérance physique
• par ergo ou ortho-prothésiste

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ex. daides techniques
mobilité, positionnements,transferts

• STATION ASSISE DE CONFORT (? FR)
• positionnement (tronc, tête, MS, MI), support,
  alternances
• STATION COUCHEE
• lit, matelas, surmatelas et installations
  -  coussins de calage 
• appareils de TRANFERTS adaptés
• DEAMBULATION cannes et déambulateurs
  (extérieur, intérieur)
• DEPLACEMENTS FAUTEUIL ROULANT (type et
  dimensions ? location ou acquisition ? motorisé ?
  options ? verticalisateur ? )
• Aménagements technico-architecturaux
• Conduite automobile

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ex. daides techniques vie quotidienne

• Activités élémentaires de vie quotidienne
• Gestualité, préhension
• Communication
• Contrôle denvironnement

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• le service social a pour mission de contribuer à
  la lutte contre le handicap en aidant la
  personne et la famille à accéder aux ressources
  et mesures de compensation administratives,
  financières et technico-sociales
• (information et accès aux droits et prestations
  dans un contexte de nombreuses évolutions
  législatives et organisationnelles)

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Service social handicap ()
recherche de modalité, mise en place et recherche
de financement -différent selon lâge et la
situation de la personne (PCH APA)
accès au meilleur statut social
statutsocial
aidehumaine
recherche et mise en place de séjourde répit,
accueil de jour, médico-social collaboration avec
les autres services sanitaires et sociaux
Patient Famille
accompagnement dans la durée
aides techniquesaménagementsdomicile
vie quotidienne
liaison avec la caisse de SSrecherche de
financement Dossier PCH MDPH Dossiers
complémentaires
milieu associatif et daccompagnement aide à
lorganisation de vacances, voyages, sorties
extérieures
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Sortie dhôpital, reprise du cours de la vie

• En ville, à domicile
• Médecin-traitant et Handicap ?
• Existent certaines disciplines, pas toutes (E, P,
  AS, MPR)
• Soins de rééducation pas toujours finalisés
• Pas de  PIII , pas de concertation
  interdisciplin.
• Comment permettre la continuité du projet de
  soins ? améliorer la lutte contre le handicap
  vécu ?

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Articulation  hôpital - vraie vie 
le  trans-muros 

• Améliorer le transfert des acquis
• Finaliser en situation la LCH
• Prévenir les décompensations (personne et
  proches)
• Synthèses hospitalières pluridisciplinaires
  patient-famille
• Visites dévaluation à domicile
• Permissions thérapeutiques
• Transmissions hôpital-ville  ipsidisciplinaires 
  Pjt Soins !
• Cahier de liaison, DMP
• Enrichir la Réadaptation en situation réelle
  HJ, HAD, Equipe mobile, SSIAD réadaptation,
  Réseau de santé, Cs ext,
• Articulation sanitaire médico-social MDPH,
  CG, CLIC

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masso-kinésithérapie

• massothérapie
• à visée antalgique
  
  à visée musculaire à
  visée circulatoire et trophique cutanée (bas de
  c.) à visée intestinale
• assouplissement pré kiné respi
• relationnelle
• kinésithérapie (travail passif, actif-aidé,
  actif)
• à visée articulaire
• à visée musculaire
• à visée sensitivo-motrice (schéma
  corporel)
• à visée posturale
• à visée circulatoire
• à visée respiratoire (désobstruction,
  ventilation)
• d entretien fonctionnel, postural, moteur et
  locomoteur
• ? verticalisation
• ? hydro-balnéothérapie, électro-physiothérapie,
  cryothérapie
• rechercher aussi une kinésithérapie finalisée sur
  le plan fonctionnel en situation
• fréquence et lieu à adapter

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orthophonie

• bilan
• communication orale phasies, praxies, arthries,
  souffle, phonies,
• communication écrite écriture, lecture
• communication non-orale (avec ergo) écriture,
  aides techniques
• communication non-verbale
• mastication, déglutition et conseils
  (posture,
  présentations alimentaires, environnement )
• expliquer syndrome pseudo-bulbaire
• modalités, fréquence et lieu à adapter

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modalités alternatives de communication (en
relation avec ergothérapeute)

• écrire outil, support
• clavier ambulatoire (? orthèse ou feeder) synth
  vocale
• ordinateur interface
• logiciel (clavier à lécran)
• fonction souris ou défilement
• clic - contacteur
• épeler par désignation visuelle des lettres sur
  tableau transparent ou par code oui/non sur
  alphabet énoncé
• non verbale icônes, code oui/non sur questions
• appel

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Cas des patients  non hospitaliers au delà du
suivi de la maladie,
organiser aussi la lutte contre
le handicap vécu

• Consultations hospitalières en pluridisciplinarité
  
• HJ
• HAD
• Equipes mobiles
• SSIAD Handicap
• Réseau de santé, CLIC
• Médico-social MDPH, SAMSAH
• Associatif
• Nota Ce sont les mêmes modalités qui permettent
  laccès à lergothérapie en médecine de ville

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Accompagnement dune personne atteinte dune
maladie invalidante et de ses proches

• Comment servir ces personnes ?
• (en dehors du traitement neurologique)
• réduire le handicap
• compenser la dépendance résiduelle
• accompagner et servir le projet de vie

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• Préalable
• Evolution des réponses de société
• à légard
• des personnes handicapées
• et des personnes dépendantes

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21ème siècle,nouvelles approches, nouvelles
réponsesla lutte contre le handicap vécu est
aussi sociétale

• - Mai 2001 Classification internationale du
  fonctionnement
• - loi du 20 juillet 2001 (APA)
• - loi du 2 janvier 2002
• - loi du 4 mars 2002
• - 2002 handicap priorité présidentielle
• - 2003  année européenne du handicap 
• - loi du 30 juin 2004
• - loi du 9 août 2004
• - loi du 11 février 2005
• - plans de santé publique, circulaires sur
  filières

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• loi pour légalité des droits et des chances,
  la participation et la citoyenneté des personnes
  handicapées (11 février 2005)
• la prestation de compensation du handicap (PCH)
• 5 volets
• aides humaines
• aides techniques
• aménagements du logement, du véhicule et surcoûts
  de transports
• aides spécifiques ou exceptionnelles
• aides animalières
• pas soumise à condition de ressources

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dépendance aidants

• Qui ?
• Professionnels
• Aidants  naturels 
• Comment ?
• Comment les mettre en œuvre ?
• Comment vont-ils intervenir ?
• Jusquoù ?

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Dépendance aidantsen milieu ordinaire de vie
IDESSIAD, SESSADAuxiliaire de vie
(DEAVS)Aide à domicileTravailleuse
familialeServices de soutien à domicile
(CCAS)repas à domicile, téléalarmeSAMSAHSAVS
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• Soutien et accompagnement des proches
  ( proximologie )
•  formation 
• soutien /réadaptation personnelle
• reconnaissance du statut de laidant
• surveillance /tolérance-épuisement-décompensation
  ergonomie et relais (aides humaines, accueil de
  jour, séjour de répit)
• groupes de parole
• milieu associatif
• congé de solidarité
• deuil difficile

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• Dépendance réponses institutionnelles
• accueil de jour
• séjours de répit (mais pas si simple, /aidant, /
  prof)
• famille daccueil
• institutions sanitaires SLD, EVC-EPR
  (accueil
  temporaire ou permanent)
• institutions médico-sociales
  MAS,
  FAM, FV, CAJ, EHPA, EHPAD, SAMSAH, SAVS
  
  (accueil temporaire ou permanent)
• P. S. dans la proximité !

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soutien et accompagnement dune personne en
grande dépendance et de ses proches

•  vivre en situation de grande dépendance
  nabolit pas le droit de chacun
  à réaliser son propre projet de vie 
• julia kristeva

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Accompagnement dune personne atteinte dune
maladie invalidante et de ses proches

• Comment servir ces personnes ?
• (en dehors du traitement neurologique)
• réduire le handicap
• compenser la dépendance résiduelle
• accompagner et servir le projet de vie

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Servir le projet de vieLieu de vie - domicile
avec AH et/ou AT SAVS SAMSAH
accueil de jour séjours de répit séjours
de réentraînement fonctionnel- famille
daccueil - foyer dhébergement- foyer de vie,
foyer-logement, EHPA (M. de Ret.)- foyer
daccueil médicalisé (ex-  double
tarification )- maison daccueil spécialisé-
unité de longue durée (EHPAD, SLD, EVC)
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Activité et Socialisation (quand elles sont
possibles)- scolarisation études (AVS)- CPO
CRP- UEROS- travail en milieu ordinaire-
travail en MO avec adaptation de poste(Cap
emploi, AGEFIPH)- travail protégé AP (EA),
CDTD, CAT (ESAT) - activités  occupationnelles 
FO, AJ, bénévolat- engagement associatif-
loisirs, sport (handisport), culture
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Transports- collectifs ordinaires- collectifs
ou particuliers spécialisésConduite
automobile- CMPC et permis F- simulateur de
conduite- auto-école adaptée
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Suivi au long cours Accès à la
pluridisciplinarité et considérations
particulières

• Cs pluridisciplinaires intra-hospitalières
  (Centres SLA, Cs SEP, Cs TC ...)
• Hôpital de jour
• Réseau de santé (TC, SEP, HLA)
• HAD ou SSIAD Handicap
•  Cures  MPR de  remise à niveau 
• Considérations  proximologiques 
• Séjour de répit
• Accueil temporaire
• Associatif
• Nota difficultés vécues en accueil hospitalier
  intercurrent

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soutien et accompagnement dune personne en
grande dépendance et de ses prochessituations
extrêmes avec déstabilisation existentielle
1)  état de base  rechercher
apaisement soulagement
absence de douleur et dinconfort
qualité de vie soins  palliatifs  prise
en compte de chacune des composantes de la
souffrance - physiques (chacun des symptômes
pénibles) - psycho-thymiques -
familiales - sociales - spirituelles
la plupart des demandes deuthanasie sestompent
avec lapaisement des souffrances
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soutien et accompagnement dune personne en
grande dépendance et de ses prochessituations
extrêmes avec déstabilisation existentielle
2) accompagner et servir la recherche de sens
dans la vie présente létablissement dun
projet de vie présente un goût de
vivre  autonomie  être en relation communique
r, sexprimer agir créer


donner ressentir, jouir du moment, de
vivre aimer avoir une utilité sociale, une
participation sociale
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3) accompagner les questionnements éthiques
éventuels rencontrés dans les situations
extrêmes loi du 22 avril 2005  droits du malade
et fin de vie  (DA, PC)

• engagement suppléance technique de fonction
  vitale ( différé de décès) (voire simple
  interventionnisme) décision éthique
  fondamentale choix libre et éclairé quand ?
  comment ? proches ? médecin ? organiser réponses
  en soins en conséquence

• demande darrêt de thérapeutiques
  actives demande darrêt de suppléance technique
  de fonction vitale (PS rare !) - écoute,
  analyse, recherche apaisement - recherche sens
  et investissement dans la vie - respect, et
  non contrainte abus de pouvoir non
  acharnement thérapeutique imposé - pas
  darrêt des soins

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• À l  ère des maladies chroniques ,
•  la prise en compte des conséquences des
  maladies devient une préoccupation majeure de
  toute politique de santé .
•  prendre soin  sanitaire et social 
• suivi pluridisciplinaire concerté
  indispensable
• savoir mobiliser et organiser cette
  pluridisciplinarité
  intra-hospitalier
  
  
  hôpital - ville,
  
  sanitaire - médico-social
• Demain, les ARS ?....

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• Merci pour votre attention.

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Quelques sites utiles

• handicap.gouv.fr
• personnes-agees.gouv.fr
• cnsa.fr
• ctnerhi.com.fr