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• PERSPECTIVA DE LOS PACIENTES
• ANTE LA HEPATITIS C
• Madrid 20 de Abril de 2004
• AMPARO GONZÁLEZ CABALLERO
• PRESIDENTA de AsoEEHC

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AsoEEHC

• NACE EN JUNIO 1998 tras el contagio masivo en
  valencia.
• Es una Asociación SIN ÁNIMO DE LUCRO y de ÁMBITO
  ESTATAL.
• SURGE DE LA NECESIDAD DE
• SABER MÁS sobre esta enfermedad y su
  tratamiento.
• COMPARTIR EXPERIENCIAS con otras personas que
  están en la misma situación.
• Lucha por los DERECHOS y MEJORAS para los
  enfermos.

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PERFIL DEL PACIENTE CON HEPATITIS C DESDE LA
EXPERIENCIA DE LA ASOCIACIÓN

• Angustiado.
• Desinformado sobre
• La enfermedad Contagio, Evolución.
• Los profesionales que tienen que atenderle.
• El tratamiento.
• Las pruebas a realizarse.
• Cómo cuidarse Alimentación, Ejercicio....

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CÓMO SE LES ATIENDE

• Escucharlos.
• Dar información Verbal con lenguaje sencillo.
• Resolver las dudas que plantea.
• Dar información escrita.
• Enseñarles a dialogar con los médicos.
• Atención a sus familiares o amigos.

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CÓMO SE LES ATIENDE 2

• Valoración y diagnóstico de Trastornos mentales.
• Atención Psicológica individual cuando se
  requiera.
• Incorporación a los Grupos de Terapia.
• Pautas a seguir para mejorar Estilo de Vida.
• Asesoramiento laboral y social.

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CÓMO SE LES ATIENDE 3

• ATENCIÓN A PERSONAS EN TRATAMIENTO
• Explicación en qué consiste del Tto.
• Cómo administrárselo.
• Adaptarlo a estilo de vida (día del pinchazo...)
• Seguimiento del proceso.
• Ayudar a soportar los efectos secundarios.
• Tratamiento Psicológico
• Pautas a familiares (cómo tratar al enfermo y
  apoyo emocional)

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PERSPECTIVA DE LOS PACIENTESANTE LAS SIGUIENTES
CUESTIONES

• EL DIAGNÓSTICO.
• OPINIÓN DE LOS PACIENTES SOBRE SU ENFERMEDAD.
• OPINIÓN SOBRE EL TRATAMIENTO.
• EXPERIENCIA CON LA SANIDAD PÚBLICA.
• EXPERIENCIA CON LA SANIDAD PRIVADA.
• EL PAPEL DEL FARMACÉUTICO.

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EL DIAGNÓSTICO

• Desde nuestra experiencia el enfermo llega
  diagnosticado
• Se entera en CONTROL RUTINARIO por otras
  enfermedades.
• Consultando por el CANSANCIO.
• En RECONOCIMIENTO médico de EMPRESA.
• Tienen INFORMACIÓN ERRÓNEA sobre la enfermedad.

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DIAGNÓSTICO 2

• Tenemos constancia de que hay gran número de
  personas infectadas y que LO DESCONOCEN por no
  presentar síntomas o por no relacionar ciertas
  molestias con esta enfermedad.
• Las personas DAN GRACIAS por saberlo ya que
  pueden cambiar ciertos hábitos y ponerse en manos
  de médicos especialistas.

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OPINIÓN DE LOS PACIENTES SOBRE SU ENFERMEDAD

• Sentimiento de IMPOTENCIA ante el contagio.
• Creen en la evolución RÁPIDA Y MORTAL (Cirrosis y
  Cáncer de Hígado).
• Otras personas, al no tener síntomas, piensan que
  no es tan grave y NO SE CUIDAN (Consumos y no
  controles médicos).

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OPINIÓN DE LOS PACIENTES SOBRE SU ENFERMEDAD 2

• MIEDO TREMENDO A CONTAGIAR a sus seres queridos
  (Miedo a tocar, a besar, a las relaciones
  sexuales...)
• Los JÓVENES no quieren salir por no poder beber
  alcohol.
• Cambios en sus vidas
• Controles y pruebas médicas periódicas.
• Trastornos del sueño.
• Trastornos emocionales (soledad, rechazo,
  tristeza, ansiedad..)
• Cambios en hábitos alimenticios.

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OPINIÓN SOBRE EL TRATAMIENTO

• Unos desconocen que hay Tratamiento.
• La gran mayoría conocen el tratamiento a través
  de
• Médicos
• Asociaciones de enfermos
• Internet, libros...
• Otros tienen miedo a tratarse por lo que han oído
  sobre los efectos secundarios. Pasan de estar
  asintomáticos a sentirse enfermos.

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OPINIÓN SOBRE EL TRATAMIENTO 2

• Eficacia del tratamiento
• Con lesiones mínimas prefieren esperar a uno más
  eficaz y sin efectos secundarios.
• Con lesiones moderadas Hay que intentarlo
• Curarse significa
• Mayor expectativa de VIDA.
• No estar limitado en trabajo, ocio y vida
  cotidiana.

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OPINIÓN SOBRE EL TRATAMIENTO 3

• SOBRE LA EFICACIA DEL 50
• Los que ya han estado en tratamiento son
  incrédulos por su experiencia.
• Los nuevos tienen más confianza.
• LOS EFECTOS SECUNDARIOS PREOCUPAN POR
• No poder trabajar.
• Caída de pelo
• Trastornos Psicológicos (depresión, cambios de
  humor...)

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OPINIÓN SOBRE EL TRATAMIENTO 4

• ADMINISTRACIÓN TRATAMIENTO
• Miedo a ponerse los pinchazos, zona del cuerpo y
  si lo hace correctamente.
• Alteraciones cutáneas en la zona del pinchazo.
• Olvidos en la administración.
• Molestias de estómago por el gran número de
  pastillas.
• Mejora sustancial al reducirse a un pinchazo
  semanal y menos altibajos en efectos secundarios.
  
• Miedo a que le suspendan el Tto por
• Bajada de defensas.
• Bajada de plaquetas.
• Alteración de la Tiroides.
• Anemia......

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EXPERIENCIA CON LA SANIDAD PÚBLICA

• El médico de Primaria no creen en la necesidad de
  remitir a los especialistas.
• Los médicos de Centros de Especialidades no
  suelen ofrecer tratamiento.
• En los Hospitales, mejor atención y ofertan los
  últimos tratamientos y participar en estudios.
• Mejoraríamos
• Que todas la Comunidades Autónomas dispusieran
  al alcance de los enfermos los últimos
  tratamientos por igual.
• Que los médicos se reciclen en formación.
• Equipos Multidisciplinares.

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EXPERIENCIA CON LA SANIDAD PÚBLICA 2

• Se necesitaría campañas informativas sobre
  PREVENCIÓN en
• Institutos.
• Centros Penitenciarios.
• Otros Colectivos de riesgo.
• Documentación informativa sobre la enfermedad y
  tratamiento dirigidos a
• Enfermos y familiares.
• Otros Especialistas.

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EXPERIENCIA CON LA SANIDAD PÚBLICA 3

• Sorpresas Desagradables con las que se
  encuentran
• No les ofrecen tratamiento.
• No saber datos concretos de la evolución de su
  tratamiento y de su enfermedad.
• Suspenderlo sin saber el por qué.
• No tener Psicólogos y/o Psiquiatras en sus
  equipos.
• Sorpresas Agradables
• La Gratuidad siendo tan caro.
• Dispensación en el Hospital sin pasar por
  inspección.
• Trato más humano cuando están en tratamiento.
• Inversión económica en investigación.

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EXPERIENCIA CON LA SANIDAD PRIVADA

• VENTAJAS
• Es utilizada para duplicación de pruebas y
  obtener información.
• Trato más humano, disponibilidad de horarios y
  consultas más largas.
• Atención telefónica de urgencia.
• INCONVENIENTES
• Costo Económico elevado de consultas y pruebas
  cuando la persona no tiene Seguro Privado.
• Menos Equipos Técnicos y no pueden ofrecer la
  participación en Estudios.

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FARMACEÚTICOS DE LOS HOSPITALES

• Normalmente en Farmacia de Hospital, solo
  entregan la medicación.
• No muestran interés en conocer al enfermo y
  proceso de tratamiento.
• CREEMOS MÁS CONVENIENTE
• Trato más humano y cercano.
• Informar de las características del servicio de
  F.
• Preguntar por evolución del enfermo.
• Interesarse y ayudar en los efectos secundarios.
• Resolver dudas sobre la administración.
• Insistir en la importancia del cumplimiento.
• Control de si ha realizado las tomas.
• Que atendiera la misma persona.

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(No Transcript)