LA PLACE DE LA LIGUE DANS LE DISPOSITIF D

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LA PLACE DE LA LIGUE DANS LE DISPOSITIF
DANNONCEDEMARCHE REGIONALE
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COMITE 87 - Haute-Vienne Colette BROWN et
Romana RENAUDIEBénévoles
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COMITE 87 Haute-Vienne
La mesure 40 du Plan cancer
Le comité 87 réfèrent du dispositif dannonce
- 2003 enquête réalisée auprès des services de
soins
- 2004 états régionaux des malades à Aubusson
- 2006 place du comité dans le dispositif
dannonce
Le comité 87 son action dans les soins dits
de support
Les objectifs pour 2007
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La mesure 40 du plan cancer
Le dispositif dannonce résulte de la volonté du
réseau des malades.
Extrait de la mesure 40 du Plan cancer tout
patient atteint de cancer doit pouvoir bénéficier
au début et tout au long de sa maladie dun
dispositif dannonce organisé.
Ce dispositif doit être mis en place dans tous
les établissements traitant la pathologie
cancéreuse.
Si dans les établissements publics on constate
des avancées importantes, les établissements
privés se situent en retrait par rapport à cette
dynamique.
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Le Comité 87 référent du dispositif dannonce

2003 dans le cadre du plan cancer une enquête a
été réalisée auprès des services de soins de la
Haute-Vienne. Elle a permis de constater une
grande distorsion au niveau de la mise en place
du dispositif dannonce.
2004 États régionaux des malades et de leurs
proches de la consultation dannonce on a
abouti au dispositif dannonce
Prise de conscience le malade doit être au
centre du dispositif dannonce
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Le Comité 87 référent du dispositif dannonce
2006 La Ligue, dans cette démarche se
positionne en qualité de référent du dispositif
dannonce et a un rôle dambassadeur auprès des
différentes structures administratives et
soignantes.
Exemple aboutissement dune démarche dans
le service de Gynécologie du CHU à Limoges.
Efficience et rapidité du diagnostic (Pr.
AUBARD et Dr. MOLLARD) La patiente a la
possibilité dobtenir un diagnostic de cancer du
sein dans un délai de 2 heures lors dune
consultation pluridisciplinaire où les
intervenants de chaque spécialité effectuent les
examens nécessaires.
Attribution de postes dédiés - un ½
poste dinfirmière de consultation (nécessité de
prendre en charge la malade
dès lannonce du diagnostic) - un ½ poste
de psychologue
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Le Comité 87 son action dans les soins dits
de support
Les soins de support ?
Cest un ensemble nécessaire de soins et de
soutiens aux personnes malades.
Ils se situent en complément des traitements
spécifiques, tout au long de la maladie et
parfois après la maladie.
Les soins de support sont une valeur ajoutée
Ils apportent une qualité de vie aux patients
le slogan pourrait être
prendre soin et non pas soigner
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Le Comité 87 son action dans les soins dits
de support
Les actions du comité dans le cadre des soins de
support
SOUTIENS PSYCHOLOGIQUES
AIDES AUX DEMARCHES ADMINISTRATIVES
APAISEMENT ET OUBLI
COMITE 87
IMAGE CORPORELLE
AIDES FINANCIERES
AIDES AUX ASSOCIATIONS DE MALADES
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Le Comité 87 son action dans les soins dits de
support
Soutiens psychologiques
Avec les malades et/ ou leurs proches
? Ecoute
- Espaces rencontres et points relais
? Entretiens
- Individuel
- Groupes info sein en gynécologie,
info et soutien
en oncologie CHU de Limoges
- Téléphonique
- Au lit du malade
- Préparation des consultations avec
loncologue
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Le Comité 87 son action dans les soins dits de
support
Aides aux démarches administratives
Assister le malade dans son parcours
administratif pour la constitution des dossiers
- Indemnités journalières, - Longue
maladie, - Prêt bancaire - Etc
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Le Comité 87 son action dans les soins dits de
support
Aides financières
La maladie engendre et aggrave la précarité
- Aides à vivre (elles sont nombreuses et
variées)
- Aides ménagères
- Découvert bancaire
- Paiement mutuelle
- Etc.
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Le Comité 87 son action dans les soins dits de
support
Aides aux associations de malades
Subventions accordées
- ILCO (Iléostomisés et colostomisés)
- Laryngectomisés
- EPGVA / APA 87 (Education Physique
Gymnastique)
- Vivre comme avant
- A chacun son cap
- Etc
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Le Comité 87 son action dans les soins dits de
support
Image corporelle
Valoriser son image
- Prothèse capillaire
- Prothèse dentaire
- Reconstruction mammaire
- Soins esthétiques
- Etc
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Le Comité 87 son action dans les soins dits de
support
Apaisement et oubli
Atténuer lagressivité des traitements
- Relaxation
- Randonnée
- Cadeaux aux enfants hospitalisés
- Groupe de convivialité
- Journées ludiques (magicien)
- Atelier nutritionnel
- Gymnastique
2 exemples
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Gymnastique et Cancer

• Mise en place depuis mars 2004 de séances de
  gymnastique spécifique pour améliorer le suivi et
  la convalescence de patients suivis en oncologie.
  
• Conditions
• - cancer du sein en situation adjuvante
• - post-traitement par chimiothérapie
  radiothérapie
• Durée de participation 1 an maximum
• 58 participantes au total depuis la création des
  séances 
• Intérêt prouver limpact de lactivité physique
  sur la fatigue en post-traitement et introduire
  celle-ci dans le cadre de léducation
  thérapeutique des patients.

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Nutrition et Cancer

• Action débutée en octobre 2004 en partenariat
  avec le Lycée Hôtelier Jean Monnet
• 12 participantes maximum par séance
• 6 ateliers par an (thématiques variées)
• But
• - aider les patientes en fin de traitement par
  CT RT, suite à un cancer du sein, à retrouver
  le goût de salimenter de façon saine et
  équilibrée.
• - faire de ces rencontres un moment convivial et
  chaleureux.

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Les objectifs pour 2007
? Mettre en place une structure daide à la
vie quotidienne lors du retour à domicile dun
patient hospitalisé.
? Intervenir à la demande des équipes
médicales pour aider à la mise en place du
dispositif dannonce.
? Accompagner et diriger les malades
souhaitant faire un emprunt. Accompagnement et
information pour le droit à lemprunt et
lassurabilité avec la Ligue.
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COMITE 19 - CorrèzeDr. RAFFI Président de la
commission pour les malades
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LES ACTIONS DE LAIDE AUX MALADES EN CORREZE
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Dispositif dannonce et accompagnement
psychologique

• Le Comité départemental de la Ligue cofinancé
  jusquà fin 2006, 3 postes de psychologue pour
  les consultations post-annonce
  cest-à-dire dès que le médecin spécialiste a
  annoncé le cancer à la personne
• CH de TULLE
• CH dUSSEL
• Clinique St Germain à Brive

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Dispositif dannonce

• La psychologue intervient soit
• A la demande dun médecin et ou dun cadre de
  santé (cf. médecine et chirurgie ch. USSEL,
  médecine ch. TULLE)
• En systématique et annoncée par le médecin
• (cf. service de gynécologie de lhôpital de
  Tulle).

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Accompagnement psychologique

• Consultation auprès des personnes malades
• et/ou de leurs proches
• Lors de lannonce
• En cours de traitement
• A la fin des traitements
• Auprès des proches

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CARNET DE SUIVI

• Diffusion dun carnet de suivi remis à
• chaque patient(e) en sortie dhospitalisation
• (cf. service de gynécologie ch. Tulle)
• Sinon par le médecin oncologue
• (cf. service oncologie ch. Brive)

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• AIDE A LA VIE QUOTIDIENNE
• EN
• CORREZE

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RAPPEL
En 2002, création du dispositif daide à la vie
quotidienne suite au travail initié par le Comité
Départemental avec les partenaires sanitaires et
sociaux de la Corrèze (DDASS, Conseil Général,
CPAM, MSA, associations daide à domicile,
service doncologie, représentants des malades)
-
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Objectif Général

• Assurer à toutes personnes atteintes dun cancer
  les prestations dont ils ont besoin tant sur le
  plan quantitatif que qualitatif par la mise en
  place dun dispositif impliquant et faisant
  intervenir lensemble des structures sanitaires
  et sociales.

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Points forts du dispositif

• Guichet unique découte, dinformation, quelle
  que soit la situation et la demande de la
  personne
• 05 55 20 20 40
• Évaluation des besoins et orientation vers le
  travailleur social compétent pour la demande
  exprimée
• Coordination avec les travailleurs sociaux,
  visites à domicile
• Répondre rapidement aux besoins de la personne
   ici et maintenant 
• Accompagnement psychologique (une vacation de
  psychologue) à la Ligue ou à domicile

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Points forts suite

• Convention avec les associations prestataires
• ADAPAC, ADMR, AMFD et Relais Domicile,
  Instance de Treignac
• Intervention rapide quand nécessaire (24-48
  heures)
• Formation des aides à domicile et personnel
  dencadrement (avec le service mobile de soins
  palliatifs)
• Application du barème de participation financière
  de la circulaire VIH (0,30/h à 9,15 /h)
• Capital dheures attribué et à utiliser en
  fonction des besoins des personnes malades

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Accueil-Infomation-Rencontre Espace Ligue Au
centre hospitalier de Brive Service doncologie
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LES OBJECTIFS

• 2 demi-journées par semaine et/ou sur Rendez
• vous,accueil de personnes malades et de leurs
• proches pour
• Améliorer laccueil des patients et de leur
  entourage au sein dun établissement.
• Offrir un espace de parole libre à lhôpital et
  prodiguer une écoute de qualité dans un cadre
  convivial.
• Faciliter laccès des malades à linformation sur
  leur maladie et les aider à mieux solliciter les
  soignants.

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LES OBJECTIFS Suite

• Faire connaître aux malades, à leurs proches et
  aux soignants les ressources associatives ou
  autres (soutien psychologique, groupes de parole,
  aide ménagère, bilan social, aides financières de
  la Ligue, associations de malades, ) qui peuvent
  être mobilisées pour 
• anticiper des difficultés psychologiques,
• sociales, professionnelles,
• apporter un plus à la prise en charge,
• mieux préparer les sorties dhôpital.

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Personnes accueillies en 2005

• 261 personnes dont
• 49,5 de personnes malades
• 9 de proches
• 41,5 de professionnels de santé
• Lâge des personnes est compris entre 50 et 69
  ans.

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Motifs des visites

• Les personnes accueillies viennent pour
• Être écoutées et parler de ce quelles vivent
  (répercussion de la maladie, relations avec
  lentourage)
• Pour des informations sociales (difficultés lors
  du retour à domicilie soins et aides à la vie
  quotidienne, difficultés financières,
  remboursement des prothèses )
• Pour aborder les effets secondaires des
  traitements et la modification de leur image
  corporelle

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Soins de Support

• 1 - Ecoute téléphonique
• 2 - Groupes  échanges et discussion 
  
• Chaque mois. Il permet aux personnes
  malades de discuter
• de toutes les difficultés de la vie
  quotidienne avec la
• Coordonnatrice de laide aux malades.
• 3 - Aide administrative juridique
  financière
• - Soutien démarches administratives et
  information
• - Conseils juridiques gratuits (notaires
  avocats départementaux)
• - Aide financière hors cadre de lAide à la
  Vie Quotidienne

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Soins de Support

• 4 - Gymnastique adaptée pour les personnes en
  fin de
• traitement. 13 personnes sont inscrites
  et participent une fois
• par semaine à une séance animée par une
  professionnelle.
• (En partenariat avec la Mutualité
  Française du Limousin)
• 5 - Soins esthétiques à domicile Soins de
  détente et
• de bien être, conseils pour les prothèses
  capillaires
• 6 - Accompagnements individuels à la
  réinsertion
• professionnelle

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Autres actions

• 1 - Soutien aux associations
• - ASP Corrèze
• - Laryngectomisés
• - Jeunes solidarité cancer
• - Les Voiles de lEspoir
• 2 - Cofinancement de matériel de diagnostic
  et de
• traitement dans les structures de soins
• 3 - Ligue Association agréée pour la
  représentation des
• usagers dans les
  instances hospitalières ou de
• santé publique Centre
  Hospitalier dUssel et CPAM

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Projets 2007

• 1 - Alimentation et cancer
• un questionnaire est diffusé afin de
  mieux
• cerner les besoins des personnes
  malades
• sur cette question, dans lobjectif de
  
• déterminer les actions nécessaires à
  mettre en
• place.
• 2 - Dispositif de sortie
• Coordination des soins en sortie
  dHospitalisation

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COMITE 23 - CreuseDr. SLAOUTIPrésident du
Comité
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COMITE 23

• 1 - Les particularités du département 23
• 2 - Le plan cancer et la Ligue
• 3 - LEtat des lieux
• - groupes de parole
• - points dinformation
• 4 - Projet aide à la vie quotidienne
  coordination régionale
• - en amont
• - en aval

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PARTICULARITES DU DEPARTEMENT 23

• Le département de la Creuse présente quelques
  particularités
• Il ny a que 2 services doncologie
• - Centre Hospitalier de GUERET,
• - Centre Médical M.G.E.N. à Ste FEYRE
• (6 km de Guéret)
• et des pôles de traitement non exclusifs
• - Clinique de la Marche à GUERET,
• - Clinique de la Croix Blanche à AUBUSSON
• Les pôles dattraction sont surtout
• - le CHU de LIMOGES
• - les Centres Hospitaliers de MONTLUCON
• - le C.A.C. de Clermont Ferrand
• - (PARIS)

Problèmes géographiques et sociaux
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LE PLAN CANCER

• Le Plan cancer, imposant le Dispositif dannonce
  pour laccréditation,
• la Ligue intervient pour demander létat
  dachèvement dudit dispositif.
• Elle propose déventuelles améliorations
• - morales et psychologiques,
• - intervention des bénévoles,
• - matérielles parfois (décoration de locaux,
  etc)

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ETAT DES LIEUX

• Actuellement, lorganisation est parfaite au
  Centre MGEN (Pneumologie).
• Au centre hospitalier de Guéret, nous organisons
  un Point dInformation Ligue, tenu par des
  bénévoles ayant subi une formation, ainsi que des
  visites dans les services.

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ETAT DES LIEUX

• Clinique de la Marche un des médecins de
  létablissement, administrateur de la Ligue, se
  tient à la disposition de tous les patients.
• Nous sommes impliqués dans les actions de retour
  à domicile des patients. Laccueil direct à la
  maison (aide ménagère, soutien psychologique,
  voire matériel) ne peut se faire que par
  dispatching régional (Limoges) voire
  interrégional.

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ETAT DES LIEUX

• Lautre caractéristique du département est son
  rôle daccueil, en moyen séjour, dans différents
  hôpitaux locaux, de patients ne justifiant plus
  de séjour en hospitalisation lourde mais pas
  encore guéris pour retourner chez eux.
• Notre action, dans les années passées a été
  surtout la fourniture de matériel type pompes à
  morphine, appareil à nutrition entérale,
  oxymètres etc..
• Depuis 2 ou 3 ans, nous y avons ajouté des
  groupes de parole (Aubusson, Bourganeuf et Evaux
  les Bains, fonctionnent dans les locaux
  hospitaliers les bénévoles qui les animent se
  tiennent également à la disposition des patients
  pour des entretiens privés)

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ETATS DES LIEUX

• Un groupe de parole existe également à
• - Guéret (local de la Ligue)
• - La Souterraine (Mairie)
• Un point dinformation (permanences par les
  bénévoles) est prévu à lhôpital de cette
  dernière ville.
• Comme dit plus haut, le grand chantier est celui
  du retour à domicile, matériel et moral (sortie
  du cocon hospitalier, inquiétude quant à
  linvalidité, voire la vie le suivi médical, la
  solitude).
• Lhabitat est souvent rural, très dispersé.
  Un contact soignants-proches serait très utile
  également.
• De même, il ny a pratiquement pas de transports
  en communs. Il faudra étudier une organisation
  de déplacements pour les défavorisés.

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PROJET

• La Ligue a peu dimpact sur les mesures en
  amont.
• Attirer lattention sur la nécessité de
  relations transrégionales.
• Dans le département, en aval donc, nous avons
  commencé à prendre des contacts avec les
  différents partenaires et décideurs
  institutionnels et à étudier les besoins.
• Nous mettrons bien entendu tous nos moyens,
  actuels et à venir, au service de cette action
  qui nous semble essentielle.