Les Soins palliatifs

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Les Soins palliatifs
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• Une histoire
• Paul avait la mi-vingtaine. En plus davoir une
  déficience intellectuelle et dêtre sujet à des
  accidents cérébro-vasculaires, il était au nombre
  de ces hémophiles ayant contracté le SIDA au
  cours d'une transfusion sanguine. Malgré ces
  nombreuses maladies, Paul envisageait avec
  sérénité sa mort qui approchait. Environ deux
  semaines avant sa mort, deux d'entre nous étions
  assis au chevet de Paul. Je lui demandai sil
  allait bien.  Si je vais bien ? , répondit-il.
  Puis il regarda lassistante assise à son côté,
  et lui demanda   Est-ce que tu maimes ? .
  Surprise, celle-ci lui dit que, bien sûr, elle
  laimait  que le soin quelle prenait de lui
  était un signe de son amour. Se tournant vers
  moi, Paul demanda   Est-ce que Dieu maime ? .
  Je lui répondis que Dieu laimait. Paul dit
  alors   Eh bien, si vous maimez, et si Dieu
  maime, je vais bien.  Tiré du livre Flowers of
  the Ark.

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Introduction

• Nous avons connu, et allons continuer de
  connaître, la mort de personnes que nous
  accompagnons. Cest pourquoi il nous faut
  comprendre les fondements des soins palliatifs 
  ainsi, nous serons préparés quand viendra le
  moment où ce type de soins sera le plus
  approprié.
• Nous allons examiner
• - les éléments essentiels des soins palliatifs
• - les différences et les ressemblances entre le
  secteur des soins palliatifs et celui de la
  déficience intellectuelle
• - les définitions de la qualité de vie
• - la composition habituelle dune équipe de
  soins palliatifs

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Au cours de cette session

• Adaptez cet outil à vos besoins.
• Commencez et finissez par un temps
  dintrospection ou une prière (vous en trouverez
  quelques-unes à la fin de cette présentation).
• Soyez aussi interactifs que possible. Laissez le
  temps aux gens de donner des exemples ou de
  partager leurs connaissances.
• Si cela vous semble utile, réservez des temps de
  partage en petits groupes pour parler de
  personnes particulières.

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Éléments fondamentaux des soins palliatifs

• Ceux-ci sont tirés du document Service de soins
  palliatifs Guide publié par Santé et Bien-Être
  social Canada, Ottawa, 1989.
• La mort est considérée comme une composante
  naturelle de la vie, et elle est reconnue plutôt
  que d'être considéré comme un échec ou pour une
  chose contre laquelle on devrait toujours se
  battre jusqu'au bout.

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• 2. Lunité de soins est constituée aussi bien du
  patient que de ceux quil aime  bien que la mort
  soit une chose personnelle, elle a une
  signification et un impact plus larges. La
  famille doit être entièrement intégrée à la
  planification et aux soins.

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• 3. Les soins palliatifs soutiennent la dignité
  fondamentale et la valeur de lêtre humain, au
  cours de sa vie comme au moment de sa mort. Les
  personnes mourantes font encore partie des
  vivants  elles ont le droit de contrôler leur
  vie, y compris de refuser ou darrêter un
  traitement.

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• 4. Au premier chef, les soins sont palliatifs ou
   axés sur le confort . Le soulagement de la
  douleur, surtout de la douleur physique, y est
  prépondérant.

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• 5. Les besoins des personnes malades en phase
  terminale varient, et la meilleure façon d'y
  répondre consiste souvent à recourir aux
  compétences variées des disciplines
  professionnelles, des bénévoles et de la famille.

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• 6. La coordination et la cohérence des soins sont
  essentielles, aussi bien entre les disciplines
  quentre les établissements.

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• 7. La création dun  chez-soi  peu importe la
  forme que celui-ci prendra est indispensable à
  des soins de qualité.

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• 8. Le soutien à la famille (aux personnes aimées)
  dans le deuil après la mort constitue un
  élément essentiel des soins des mourants.

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• 9. Le soutien des soignants est essentiel à leur
  capacité à continuer de travailler efficacement
  dans un environnement de souffrance, de mort et
  de perte.

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Ressemblances entre le modèle de service aux
personnes ayant une déficience intellectuelle et
celui des soins palliatifs

• nous placent devant des questions éthiques.
• fournissent des occasions de défendre la personne
  qui reçoit des services.
• encouragent la personne qui reçoit le service à
  avoir le choix et le contrôle.

• TOUS DEUX
• sont centrés sur la personne.
• reconnaissent limportance de l'équipe.
• savent quune bonne communication peut améliorer
  la qualité de vie.

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QUELQUES DIFFÉRENCES

• Les soins palliatifs impliquent davantage de
  soins médicaux que le secteur de la déficience
  intellectuelle nen nécessite habituellement.
• Il est peu probable que les personnes acquièrent
  de nouvelles aptitudes en recevant des soins
  palliatifs  elles consacreront davantage de
  temps et d'énergie à l'entretien de leur
  indépendance et à lintégration de leurs
  expériences de vie.
• Les soins palliatifs peuvent exiger un
  partenariat accru avec les autres services et
  organismes.

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ENCORE QUELQUES DIFFÉRENCES

• Les questions éthiques seront plus importantes,
  puisque nous devrons faire des choix au sujet de
  la fin de vie, en particulier sil est difficile
  de connaître la volonté de la personne ayant une
  déficience intellectuelle.
• Les équipes de soins palliatifs ont généralement
  plus d'effectifs que celles du secteur de la
  déficience.
• Les questions de qualité de vie ont plus
  dimportance dans les soins palliatifs, même si
  elles sont déjà déterminantes dans le secteur de
  la déficience.

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Définitions de la  qualité de vie , daprès

• La qualité de vie renvoie à la satisfaction ou
  au bonheur d'une personne dans les domaines de sa
  vie qu'elle considère comme importants.
• daprès Positive Approaches to Palliative Care
• État de bien-être défini par chaque individu.
  Concerne les expériences importantes et
  valorisantes pour lindividu, et sa capacité de
  vivre ces expériences.
• daprès le Modèle de Guide des soins palliatifs
  (http//www.acsp.net/normes_de_practique/modele_de
  _guide_des_soins_palliatifs.html - Mise à jour
  Août-2005

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Quelques questions à explorer

• Quelles sont les choses qui selon vous améliorent
  votre qualité de vie ?
• Pensez à une personne ayant une déficience
  intellectuelle que vous connaissez bien  quelles
  sont les choses dont elle pense quelles
  améliorent sa qualité de vie ?
• Y a-t-il une grande différence entre les réponses
  à ces deux questions ?
• En quoi la qualité de vie d'une personne à
  l'approche de la mort peut-elle changer ?

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Personnes qui pourraient faire partie de léquipe
de soins palliatifs

• personne malade en phase terminale
• famille
• ami-e-s (y compris des personnes ayant une
  déficience intellectuelle)
• préposé-e-s / responsables des services concernés
  de lorganisme

• médecin de famille
• médecin et infirmiers-ères des soins palliatifs
• ergothérapeute
• orthophoniste
• aumônier-ière

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Travailler ensemble

• Pour quune personne ayant une déficience
  intellectuelle obtienne les meilleurs soins
  possible, les personnes du secteur de la
  déficience qui la connaissent bien doivent
  travailler en étroite collaboration avec celles
  qui fournissent les soins palliatifs. Le secteur
  de la déficience ne connaît pas toujours celui
  des soins palliatifs  quant aux acteurs des
  soins palliatifs, ils peuvent ne pas comprendre
  les manières de communiquer et les comportements
  des personnes ayant une déficience intellectuelle.

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Dans nos rapports avec le secteur de la
déficience, nous devons être conscients de ce que

• la dotation en personnel devra être augmentée au
  moment de fournir des soins à une personne
  mourante.
• le fait davoir des relations fortes avec des
  personnes ayant une déficience intellectuelle
  peut affecter de manière positive ou négative
  notre capacité à donner des soins.
• on ne peut présumer que chacun soit à l'aise de
  donner des soins à une personne mourante.
• chaque personne doit assumer la responsabilité de
  ses propres valeurs, sentiments, croyances et
  expériences de mort, afin que ceux-ci naient pas
  un impact négatif sur la personne mourante.

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Répondre aux besoinsde la personne malade

• La gestion de la douleur et des symptômes peut
  être difficile, en particulier lorsqu'on n'en a
  jamais fait l'expérience. La douleur peut
  sexprimer de multiples façons. Il est possible
  que nous devions servir de porte-parole à la
  personne mourante.
• Il nous faudra par ailleurs répondre aux besoins
  spirituels, émotionnels et sociaux.
• Il sera également nécessaire de décider qui dira
  quoi à la personne au sujet de sa maladie.

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Répondre aux besoins suite

• Les pratiques et les croyances religieuses et
  culturelles sont souvent importantes pour une
  personne mourante. Aussi devons-nous les
  connaître, afin de les respecter.
• Chaque mort est unique  mais le processus de
  mort se déroule selon des modes similaires. Il
  est important de les connaître, afin de ne pas
  être surpris ou plus inquiets que nécessaire.

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Au moment de la mort

• Idéalement, il y aura des politiques et
  procédures clairement établies que léquipe
  pourra suivre.
• La mort représente habituellement un choc, même
  lorsquon sy attend.
• Prenez soin de vous et de ceux qui vous entourent
  aussi bien que vous le pouvez  mais sachez qu'un
  soutien supplémentaire sera sans doute
  nécessaire.

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Souvenez-vous que

• la mort constitue une expérience fondamentale
  dans le cheminement de notre vie.
• la mort est douloureuse, même si elle nous
  transforme.
• la mort a lieu au cœur de relations mutuelles.
• À LArche, nous essayons de faire face à la mort
  avec nos frères et sœurs et de les accompagner
  sur ce chemin. Nous croyons que la mort constitue
  une étape de la vie au cours de laquelle les dons
  de chacun-e peuvent se révéler davantage si la
  personne est portée par une communauté
  attentionnée.

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Ressources

• Contactez votre unité locale de soins palliatifs
  qui vous apportera son soutien. Normalement, elle
  pourra vous proposer un spécialiste de la gestion
  de la douleur et des symptômes.
• Après la mort, si vous pensez que cela pourrait
  vous aider, ayez recours aux services locaux
  proposant un accompagnement dans le deuil.

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Prières

• Il y a un temps pour tout, un temps pour toute
  chose sous les cieux 
• un temps pour naître, et un temps pour mourir 
• un temps pour chercher, et un temps pour perdre 
• un temps pour oublier, et un temps pour se
  souvenir.
• Prière juive traditionnelle (voir Ecclésiaste 3,
  1-8).

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Être de la Terre, c'est connaître L'impatience de
la semence La ténèbre qui enveloppe la graine
plantée Le combat vers la lumière La douleur de
la croissance  dans la lumière La joie déclater
et de porter fruit Lamour dêtre nourriture pour
quelquun La dispersion de tes graines La
déliquescence des saisons Le mystère de la
mort Et le miracle de la naissance
John Soos
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Dieu de miséricorde, Tu connais notre faiblesse
et notre détresse. Pourtant, plus grande est
notre faiblesse, Plus ton aide est
forte. Accorde-nous daccepter avec joie et
gratitude le don de ce moment de grâce, et de
témoigner de ton œuvre dans nos vies.