Autisme et autres troubles envahissants du d

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Autisme et autres troubles envahissants du
développement Interventions éducatives et
thérapeutiques coordonnées chez lenfant et
ladolescent

• Recommandation de bonne pratique

Service des bonnes pratiques professionnelles,
contact.srp_at_has-sante.fr En collaboration avec le
service Recommandations de lAnesm
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01 Contexte
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Missions de la HAS
Autorité publique indépendante à caractère
scientifique
Améliorer la qualité et la sécurité des soins
Évaluer laspect médical, économique et de santé
publique
Promouvoir les bonnes pratiques et le bon usage
des soins auprès des professionnels de santé et
des usagers
Aider les pouvoirs publics dans leurs décisions
de remboursement des produits et services
médicaux
Avis sur les médicaments, les actes, les
dispositifs médicaux, les actions de santé
publique ou lorganisation du système de santé
Recommandations de bonne pratique, certification
des établissements, développement professionnel
continu, indicateurs de qualité et sécurité des
soins
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Recommandation de bonne pratique

• Définition
• Propositions/repères, développés méthodiquement
• pour aider le professionnel de santé/praticien
  et le patient/usager
• à rechercher les soins/pratiques les plus
  appropriés
• dans une situation clinique donnée
• Objectif
• Améliorer les pratiques professionnelles
• Mieux évaluer les besoins et ressources
  individuels de lenfant et de sa famille, dans
  chacun des domaines de fonctionnement et de
  participation habituellement touchés par les
  répercussions des TED en vue de proposer un
  projet personnalisé dinterventions coordonnées
• Au niveau de la relation entre professionnel et
  usager
• et non au niveau du système de santé

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Mesure 9 du Plan Autisme 2008-2010

• Mesure 9-1.
• HAS  élaborer des recommandations de pratiques
  professionnelles et développer un programme
  dévaluation des pratiques des professionnels de
  santé .
• Mesure 9-2.
• ANESM  élaborer des recommandations de
  pratiques professionnelles dans le champ
  médico-social 
• Fort recouvrement des 2 mesures
• gt articulation entre les 2 institutions et
• Confirmation dun projet commun HAS ANESM

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Continuité de travaux antérieurs

• Recommandations pour la pratique professionnelle
  du diagnostic de lautisme chez lenfant
• FFP-HAS 2005
• Autisme et autres troubles envahissants du
  développement état des connaissances hors
  mécanismes physiopathologiques,
  psychopathologiques et recherche fondamentale
• HAS 2010
• Pour un accompagnement de qualité des personnes
  avec autisme ou autres TED
• Anesm 2010
• Autisme et autres TED diagnostic et évaluation
  chez ladulte
• HAS 2011

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02 Recommandation de bonne pratique Méthode
délaboration
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Cadrage du projet
Note de cadrage
Comité dorganisation

1. Quels sont les domaines du fonctionnement et de
   participation de lenfant ou de ladolescent avec
   TED dans lesquels une évaluation régulière de son
   développement est nécessaire pour appréhender au
   mieux ses besoins et ses ressources ?
2. Quelles interventions proposer en fonction des
   besoins repérés dans chacun des domaines
   identifiés ?
3. Comment assurer lorganisation optimale de la
   prise en charge ?

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Choix de la méthode consensus formalisé

• Méthode de recommandation
• Principes de lEvidence Based Medicine (EBM)
• Transparence
• Indépendance

• Méthode de consensus
• Formaliser le degré daccord entre experts
• identifier les points de convergence, de
  divergence ou dindécision entre experts
• Utile quand
• controverse
• avec nécessité didentifier parmi plusieurs
  alternatives les situations dans lesquelles une
  pratique est jugée appropriée
• absence ou insuffisance de littérature
• de fort niveau preuve
• répondant spécifiquement aux questions posées

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Étape 1 revue de la littérature
Comité dorganisation
Note de cadrage
Groupe de pilotage
Argumentaire propositions
Groupe élargi

• Analyse de la littérature
• Recherche documentaire bases de données
  internationales et francophones
• 5 chargés de projet Pr Paul Bizouard, Pr Claude
  Burzstejn,
• Pr Manuel Bouvard, Pr Jacques Hochmann, Pr
  Scania de Schonen
• Partage dexpériences
• 23 professionnels, parents, personnes avec TED
• Propositions à soumettre en cotation

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Étapes 2 à 4 cotation lecture externe
Comité dorganisation
Note de cadrage
Groupe de pilotage
Argumentaire propositions
Groupe élargi
Accord GC 82 Indécision 13 Absence de
consensus 5
Propositions consensuelles
Groupe de cotation
1ère version des recommandations
Groupe de pilotage
Accord GL 93 A revoir 7
Cotation Commentaires
Groupe de lecture
Consultation publique

• Objectif permettre à toute partie prenante de
  sexprimer sur le projet de recommandations
• Ouvert à tout organisme association,
  établissement, société savante, industriels, etc
• Principe organisme non présélectionné par la
  HAS et lANESM un seul avis collectif par
  organisme
• En pratique version initiale des
  recommandations et questionnaire en ligne pendant
  9 semaines

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Étape 5 finalisation
Comité dorganisation
Note de cadrage
Groupe de pilotage
Argumentaire propositions
Groupe élargi
Propositions consensuelles
Groupe de cotation
1ère version des recommandations
Groupe de pilotage
Cotation Commentaires
Groupe de lecture
Consultation publique
Groupe de pilotage groupe de cotation
Version finalisée des recommandations
Soit 138 participants 185 organismes
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04 Recommandation de bonne pratique Messages clés
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Associer lenfant et sa famille

• Respecter la singularité de lenfant et de sa
  famille
• Tenir compte des goûts et centres dintérêt de
  lenfant/adolescent,
• Co-élaborer le projet dinterventions avec les
  parents
• Informer lenfant/adolescent, lassocier et
  rechercher sa participation aux décisions qui le
  concernent
• Utiliser un mode commun de communication et
  dinteractions avec lenfant/adolescent (grade B)
• notamment à laide de communication alternative
  ou augmentée dans les différents lieux de vie de
  lenfant/adolescent sexprimant peu oralement
  (grade C)
• Porter attention à la fratrie

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Évaluer régulièrement le développement et létat
de santé de lenfant/adolescent

• Définir et ajuster les interventions dans le
  cadre dun projet personnalisé
• Évaluation pluriprofessionnelle par léquipe
  dintervention
• Évaluation multidimensionnelle
• Évaluation précoce et régulière
• Échanges avec la famille
• Sassurer de la cohérence du projet au regard de
  lactualisation du diagnostic ou des
  connaissances
• Recours ponctuel à des compétences extérieures

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Intervenir de manière précoce, globale
personnalisée et coordonnée

• Dans les 3 mois post-diagnostic, avant 4 ans
• Pour tout enfant avec TED /- retard mental
  (grade B)
• Demblée viser communication et langage (grade C)
• Visant tous les domaines concernés
• Imitation, langage, communication, jeu,
  interactions sociales, organisation motrice et
  planification des actions, capacités adaptatives
  des comportements dans la vie quotidienne (grade
  B)
• Domaines émotionnel et sensoriel (accord
  dexperts)
• Adaptation au caractère singulier de lenfant
• Tenir compte de lhétérogénéité des profils et
  évolution
• Auprès de lenfant et de la famille
• Approche éducative, comportementale et
  développementale (grade B)
• Approche intégrative (accord dexperts)
• Implication et formation des parents

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Encadrer les prescriptions médicamenteuses

• Rechercher systématiquement une cause somatique
  en cas de changement brutal ou inexpliqué de
  comportement
• Traiter lépilepsie, la douleur, les comorbidités
  actuellement sous-diagnostiquées
• Prescription de psychotropes exceptionnel et
  temporaire
• Toujours associée aux interventions éducatives et
  thérapeutiques non médicamenteuses
• Pas de consensus sur la stratégie la plus adaptée
  (hors AMM, risques fréquents) pas darguments
  en faveur de lassociation de psychotropes
• Information claire des parents, identifier les
  autres traitements dont automédication,
  recueillir leur éventuel refus
• Mettre à disposition une fiche de suivi
  standardisée (efficacité et sécurité)

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Assurer cohérence, continuité et complémentarité
du parcours de lenfant

1. Formaliser le projet dinterventions
2. Désigner une personne/binôme chargée de la
   coordination des interventions
3. Préparer les périodes et situations de transition
4. Soutenir et former les professionnels
5. Organiser des réunions dinformation auprès des
   établissements scolaires

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Développer les études de recherche

• Recherche-action
• Encourager une dynamique douverture des équipes
  dinterventions
• Recherche clinique
• Effets à long terme des pratiques évaluées à
  court terme
• Pratiques non évaluées (innovantes ou non)
• Études contrôlées ou observationnelles (cohortes)
• Critères de jugement définis par les
  professionnels et les usagers correspondant à des
  points essentiels pour la participation de
  lenfant/Adolescent au sein de la société

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Conclusion

• Collaboration inédite
• 138 professionnels et usagers
• 185 organismes
• 2 agences dévaluation
• Une étape
• dans un continuum damélioration des pratiques