La dficience intellectuelle

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La déficience intellectuelle
Module La relation professionnelle La
communication Les apprentissages Les
interventions
(Photo Trisomie 21Haute-Garonne.org)
Ce projet a été financé par le Programme de
partenariats pour le développement social du
gouvernement du Canada. Les opinions et les
interprétations figurant dans la présente
publication sont celles de l'auteur et ne
représentent pas nécessairement celles du
gouvernement du Canada.
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Une histoire pleine de changements

• De linstitutionnalisation à la participation
  sociale
• Des soins privés à lapproche populationnelle
• De lapparition de nouvelles professions à une
  pénurie de ressources

(Photo Une association par jour)
Transformations observées Des valeurs
sociales Des technologies Des pratiques
professionnelles Des organisations et des
services offerts Des disponibilités en ressources
humaines et financières
(Photo Une association par jour)
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Aujourdhui, la primauté de la personne dans un
réseau complexe
Éducateurs
Services de loisirs
Centres de réadaptation (CRDI et CRDP)
Ressources communautaires CAAP, associations
CSSS CH,CLSC et CHSLD
Ordres professionnels
Patrons /Syndicats
Lois et politiques ministérielles
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• Aller vers lautre, se rencontrer, dialoguer
  ensemble, demandent un effort.
• Apprendre à sapprécier mutuellement nest pas
  facile.
• Jean Vanier, Lettre de juin 2002

Photo Jean Vanier et une personne accueillante,
Arche Canada
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Difficultés relationnelles identifiées lors de
létude des besoins des personnes ayant une
déficience intellectuelle en matière daccès aux
services de santé
Association du Québec pour lintégration sociale
(2005), Étude des besoins, 75 pages
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Au niveau de la communication

• Certains professionnels(les)
• ne regardent, ni ne sadressent à la personne
• ne parlent quaux parents ou aux accompagnateurs
• utilisent un langage non adapté à lâge ou trop
  complexe
• ne donnent aucune explication ou détail
• ne vérifient pas la compréhension
• simpatientent, se frustrent, font vite,
  nécoutent pas
• doutent de leur capacité à traiter les personnes
• ne perçoivent pas le langage non-verbal de la
  personne
• nécoutent pas les informations utiles pouvant
  être fournies par les parents et refusent de les
  impliquer.

(Photo Insième)
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Au niveau de lintervention

• Certains professionnels(les) ont du mal à
• considérer la personne comme un citoyen à part
  entière
• prendre le temps dévaluer la situation
  globalement ( besoins, capacités, limites,
  craintes, souhaits)
• discriminer les symptômes dun problème de santé,
  de la déficience intellectuelle
• expliquer la situation, ce qui doit être fait
• préparer la personne à ce quelle vivra
  sensations, douleurs, durée
• fournir des encouragements à la personne, aux
  parents
• considérer que les problèmes sont réels et que la
  santé est importante
• référer la personne pour des consultations à
  dautres spécialistes
• référer la personne ou la famille à des
  ressources pouvant les aider.

( PhotoTrisomie-21Haute-Garonne.org)
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Les difficultés pour la personnevivant une
déficience intellectuelle
En plus des motifs à lorigine dune consultation
auprès de professionnels(les) et
dintervenants(es)
(Photo Insième)

• Elles éprouvent de la peur, de linsécurité
• Elles se sentent diminuées, dévalorisées,
  impuissantes, découragées
• Elles se sentent stressées, bousculées et
  expriment leur détresse de différentes façons
  pleurs, crises
• Il peut leur paraître difficile de simpliquer
  dans leurs plans de soins et de services.

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Au niveau de laccès des services

• difficultés à se trouver un médecin de famille
• difficultés dobtenir des services en
  orthophonie
• changements fréquents de professionnels qui
  rendent le suivi ardu
• soins dhygiène et soutiens absents lors des
  hospitalisations
• temps et disponibilités réduits pour les
  consultations
• peu de dépistage de problèmes de santé cancer,
  cholestérol
• absence daccompagnement lors de soins
  palliatifs
• absence dintérêt et parfois, refus de traitement
  par certains professionnels
• certains soins dentaires sont non couverts par la
  RAMQ (traitement de canal, couronne).

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Les besoins de toute personne

• dun statut
• dêtre traitée avec dignité
• de sécurité
• dêtre informée
• dêtre entendue
• d'aide ponctuelle
• de confidentialité
• d'interventions éducatives et psychosociales, si
  nécessaire
• de soutiens pertinents et efficaces pour elle et
  sa famille

Dubois, S.,( 2004) Analyse des enjeux et réalités
liés aux définitions de la déficience
intellectuelle
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Les besoins selon le MSSS Ministère de la santé
et des services sociaux
(Photo Insième)

• un milieu de vie accueillant et stimulant, adapté
  à leurs capacités
• un réseau social suffisamment présent
• une reconnaissance de leurs capacités
• un accès à lensemble des services offerts à la
  population
• de responsabilités, de rôles actifs et
  valorisants au sein de la société
• daide continue pour développer leurs capacités,
  de manière plus intensive à certaines périodes,
  comme au cours de la petite enfance, à
  ladolescence ou au moment de franchir certaines
  étapes

MSSS (2001) De lintégration sociale à la
participation, Québec
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Les besoins selon le MSSS

• de revenus décents
• dassistance pour sintégrer à la société, pour
  participer aux activités de leur âge, selon leurs
  aspirations, et pour développer leur réseau
  social
• de mesures pour compenser leurs limites
  fonctionnelles
• de soutien pour exercer leurs droits et mesures
  de protection contre la négligence, la violence
  ou toute autre forme dabus
• dune dapproche médicale tenant compte du
  contexte social et culturel dans lequel elles
  vivent
• dencadrement et dapproches médicales sadaptant
  à la présence dautres déficiences, de maladies
  ou dun problème dadaptation sociale lié à un
  phénomène autre que la déficience intellectuelle.

MSSS (2001) De lintégration sociale à la
participation, Québec, p.37
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Communiquer, comprendre et intervenir
( PhotoTrisomie-21Haute-Garonne.org)
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1. Établir un contact signifiant

• Regardez-la dans les yeux et souriez-lui.
• Saluez-la comme vous le feriez avec toute
• autre personne.
• Prenez le temps, soyez patient.
• Écoutez ce quelle souhaite vous dire.
• Soyez attentif au langage non-verbal (le sien et
  le vôtre).
• Si vous ne comprenez pas, dites-le.
• Demandez lui de répéter ou de vous montrer.
• Si vous êtes mal à laise dites-le.
• Si vous vous sentez dépassé(e) demandez du
  soutien.

Celui qui reconnaît consciemment ses limites
est le plus proche de la perfection. Johann
Wolfgang von Goethe
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2. Approfondir nos connaissances de la personne

• Invitez la personne à vous parler delle. ( avec
  photos ou pictogrammes au besoin)
• de ses expériences (liées à votre champ
  dintervention)
• de ses préférences, de ses intérêts
• de ses craintes, de ses aversions
• Familiarisez vous avec
• son rythme, son seuil de fatigabilité, sa
  concentration
• son mode de communication
• son état de santé générale
• les états de santé concomitants possiblement
  impliqués
• la nature du réseau qui peut agir en soutien à
  vos interventions

Portez attention aux indicateurs dun problème de
santé systémique. Partagez vos observations et
questionnements avec les professionnels concernés
et la famille.
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3. Considérer ses modalités dapprentissages

• Par limitation
• Par la simulation
• Par les émotions qui créent des ancrages
• Par lexpérimentation signifiante
• Par la pertinence du problème à résoudre
• Par les échanges avec les autres
• Par la répétition

Dubois, S.(2004) Analyse des enjeux et réalités
liés aux définitions de la déficience
intellectuelle
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4. Adapter notre approche et nos explications

• Favorisez l'expérimentation et la découverte.
• Donnez du sens aux activités.
• Guidez discrètement les essais.
• Encouragez lautonomie.
• Simplifiez la tâche.
• Morcelez les instructions en petites séquences.
• Valorisez les succès.
• Soulignez les progrès et les réussites.
• Utilisez du matériel attrayant et adaptez-le au
  besoin.
• Amplifiez les indices visuels.
• Présentez des modèles à imiter.
• Rendez explicites les conditions de transfert.
• Travaillez en collaboration étroite avec les
  proches.

Photo site Arche Canada
Adaptation de Lemay, J. (1991) Synthèse des
fondements de laction éducative, conseiller
pédagogique MEQ
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Au cur de la pratique Exemples
dinterventions adaptées

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Première rencontre de consultation

• Déterminez le moment du rendez-vous en fonction
  des capacités et besoins de la personne.
• Prévoyez du temps et la possibilité de faire
  plusieurs interventions de plus courte durée.
• Faites visiter les lieux.
• Présentez les membres de léquipe
  professionnelle, sil y a lieu.
• Expliquez la nature des instruments utilisés et
  faites manipuler si possible.
• Familiarisez la personne aux fonctions des
  appareils (lumière, bruit, mouvements,)
• Familiarisez la personne à votre uniforme.
• Expliquez votre rôle.
• Expliquez, à laide de supports visuels, le
  déroulement de la prochaine visite.

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Avant de procéder à un examen ou un traitement

• Permettez la manipulation des instruments,
  lorsque cest possible.
• Donnez des exemples concrets de ce que la
  personne peut expérimenter comme sensations.
• Donnez un aperçu du temps nécessaire à lexamen
  en utilisant un exemple concret.
• Faites la démonstration de ce qui sera fait, par
  divers moyens.
• Expliquez clairement les avantages du traitement.
• Pendant lintervention, soulignez et valorisez le
  courage de la personne.

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Pour expliquer une notion, un traitement, un
examen

• Placez-vous physiquement à la même hauteur que la
  personne.
• Donnez-vous du temps et faites preuve de
  patience.
• Diminuez les sources de distraction.
• Évitez les concepts abstraits.
• Formulez des phrases courtes avec des mots
  simples.
• Morcelez et imagez autant que possible vos
  explications.
• Vérifiez souvent la compréhension par des
  questions ouvertes.
• Invitez la personne à dire en ses mots afin de
  vérifier sa compréhension.

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Gestes et indices de réussite selon les familles

• La personne et sa famille sont accueillies avec
  politesse, empathie, sans jugement par une
  attitude douverture.
• La collaboration et la confiance qui prennent
  place petit à petit, créant un certain
  apaisement.
• Laccès aux spécialistes est systématiquement
  proposé, selon les besoins.
• La circulation de linformation est partagée et
  assurée par les professionnels de la santé et des
  services sociaux, pas seulement par les parents.
• Lenvironnement et les stratégies sont adaptés au
  contexte de la personne.

AQIS (2005) Étude des besoins
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Gestes et indices de réussite

• Les professionnels privilégient la prévention
  tout autant que les soins curatifs.
• Les professionnels travaillent en équipe
  multidisciplinaire et sassurent de la prise en
  compte des consultations des parents et des
  intervenants qui accompagnent la personne.
• Les professionnels interpellent les dirigeants de
  leur organisation afin de les aider à prendre des
  décisions qui favorisent le perfectionnement des
  ressources humaines et matérielles et leur
  déploiement.

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Faire toute la différence pour quelquun,cest
...

• Reconnaître et faire connaître ses besoins
  spécifiques
• Sassurer que la communication est adéquate
• Adapter les tâches à ses capacités
• Accommoder lorsque la situation le permet
• Permettre laccès aux soutiens
• Assurer laccès aux services.

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Afin de promouvoir une approche adaptée aux
besoins des personnes ayant une déficience
intellectuelle et de leur famille des outils
sont à votre disposition

• Le Guide Accès Santé
• et
• Les carnets Accès Santé

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• Le guide Accès Santé
• Un passeport pour la prévention et le bien-être
• Guide pour faciliter la relation entre les
  professionnels(les) de la santé et des services
  sociaux et les personnes ayant une déficience
  intellectuelle.

• Ce quest la déficience intellectuelle
• Des repères favorisant les contacts constructifs
• Des stratégies pouvant faciliter la relation
  professionnelle
• Des expériences vécues et des témoignages

Disponible pour téléchargement au
http//www.aqis-iqdi.qc.ca/
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• Son carnet Accès Santé à lintention des parents
  denfants de tout âge qui éprouvent des
  difficultés dexpression verbale et des
  représentants légaux dadultes sous régime de
  protection
• Mon carnet Accès Santé à lintention des
  personnes désireuses de regrouper les
  informations médicales pertinentes afin de
  faciliter les consultations auprès des
  professionnels(les)

Des outils pour regrouper les informations les
plus pertinentes coordonnées, histoire
médicale, médication, antécédents familiaux,
stratégies de communication, de gestion du
stress, habitudes dhygiène buccodentaire,
professionnels consultés, dates des
consultations, et plus encore Disponibles
pour téléchargement au http//www.aqis-iqdi.qc.ca/

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Bibliographie

• Association du Québec pour lintégration sociale
  (2005) Étude des besoins- Accès Santé, Montréal,
  75 pages, disponible http//www.aqis-iqdi.qc.ca/
• Association du Québec pour lintégration sociale
  (2008) Accès Santé Un passeport pour la
  prévention et le bien-être, Montréal, 34 pages,
  disponible http//www.aqis-iqdi.qc.ca/
• Dubois, S. (2008), La relation entre le
  professionnel de la santé et des services sociaux
  et la personne vivant une déficience
  intellectuelle Un pilier essentiel ,
  LExplorateur, Revue de lOrdre des hygiénistes
  dentaires du Québec Vol. 17 No.4, janvier, 32-34
• Dubois, S., (2004) Analyse des enjeux et réalités
  liés aux définitions de la déficience
  intellectuelle, Montréal60 pages
• Ministère de la Santé et des Services sociaux
  (2001), De lintégration sociale à la
  participation, Québec, p.37

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Recueil de textes

• Lectures préparatoires