Les douleurs neuropathiques

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IX JOURNEE REGIONALE D'AUTOMNE DE SOINS
PALLIATIFS 9 OCTOBRE 2009
 Le parcours du patient en soins palliatifs la
place du domicile  Équipe Mobile et Réseau de
soins palliatifs une complémentarité au
quotidien Dr CASINI I Responsable EMSP Cannes
Grasse Antibes Mme FERNANDEZ H Coordinatrice du
Réseau de Soins Palliatifs des Alpes Maritimes
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ComplémentaritéRéseau Équipe Mobile de SP

• L'approche des soins palliatifs s'intègre
  parfaitement dans le cadre d'une organisation en
  réseau de santé. C'est une approche transversale
  aux différentes spécialités médicales. Elle
  décloisonne la ville et l'hôpital, le secteur
  sanitaire et le secteur médico-social et s'adapte
  à l'évolution du besoin du patient quelque soit
  le lieu ou la structure qui l'accueille.
• Elle impose un travail coordonné entre
  professionnels

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Les réseaux de soins palliatifs sont des réseaux
de santé et ont pour principal objet de favoriser
l'accès aux soins et la coordination des
professionnels existants sur un même territoire
(circ 25 mars 2008)

• Réseau de Soins Palliatifs

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Équipe Mobile de Soins Palliatifs

• L'EMSP équipe multidisciplinaire et
  pluriprofessionnelle rattachée à un établissement
  de santé qui se déplace au lit du malade et
  auprès des soignants à la demande des
  professionnels.
• Elle a une activité transversale au sein de
  l'établissement. Elle exerce un rôle de conseil,
  soutien auprès des équipes soignantes et
  participe à la diffusion de la démarche
  palliative
• Peut avoir une activité inter hospitalière
• Peut intervenir dans une institution médico
  sociale, voire à domicile, dans le cadre d'un
  réseau ou non (cic 2008)

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Liens au Domicile Équipe Mobile
Réseau

• Permettre aux personnes en soins palliatifs de
  bénéficier des soins de qualité sur le lieu de
  vie de leur choix,
• Organiser loffre en soins palliatifs en
  établissements de santé, au domicile et en
  structures médico-sociales 
• Permettre une concertation dans situations
  complexes Faciliter la réflexion éthique
• Faciliter la continuité du suivi de la personne
  sur lensemble du parcours de prise en charge

• Participer à la continuité des soins palliatifs
  au sein des établissements et au sein du
  territoire qu'elle dessert,
• Participer à la dynamique des réseaux de santé
• Faciliter la réflexion éthique en favorisant les
  procédures collégiales

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Liens au Domicile Équipe Mobile
Réseau

• Faciliter la mise en place de la démarche
  palliative et d'accompagnement dans les services
• Contribuer à la formation pratique et théorique
  des équipes
• Diffuser documents de bonnes pratiques

• Promouvoir et développer la démarche palliative
• Conseiller, soutenir former les différents
  intervenants
• Diffuser documents de bonnes pratiques

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RéseauÉquipe opérationnelle de coordination

• Fonction de pilotage
• Fonction d'appui, coordination des soins
• les membres de l'équipe interviennent en tant que
  besoin au lieu de vie du patient afin de
  coordonner au mieux les différentes interventions
  et d'assurer des évaluations fréquentes de la
  situation

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Histoire de vie Mr B
Patient âgé de 50 ans Profession  Ingénieur
informaticien Vit en France avec sa compagne
depuis 2 ans (d'origine Belge, veuve, 2 enfants,
fait des allers retours entre la Belgique et la
France) 1 fille de 2 ans (ex compagne) 1 frère
cadet Mère décédée d'un Glioblastome
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Histoire de vie Mr B

• Patient multi opéré et multi traité pour un
  glioblastome récidivant et évolutif en
  échappement thérapeutique (diagnostiqué en
  neurochirurgie à Nice en 2007, opéré en Suisse,
  suivi à Marseille, et en Belgique)
• Pet scan et IRM large processus pariétal
  infiltrant le corps calleux, résection possible
  pas plus de 50 de la lésion,

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Staff de neuro oncologie hôpital d'Erasme
Bruxelles
Pour Mr B pas de chirurgie sans traitement
adjuvant chimiothérapie (patient ayant déjà subit
de nombreux traitements inefficaces) ou
vaccinothérapie (contre indiqué vu les déficits
neurologiques et l'œdème) car elle n'améliorera
pas la survie du patient ni même son état
clinique actuel (déficits neurologiques).
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Histoire de vie Mr B 18 Septembre 2008
Appel au RESEAU de SP par sa compagne (internet)
pour une prise en charge  urgente  dun
patient en phase avancée de la maladie (désarroi
de la famille) Lors de la rencontre une demande
d'euthanasie est formulée par sa compagne et
acquiescé par Mr B (rôle du réseau!!!). Après
discussion, une réunion de coordination est
organisé le 19 septembre en présence du médecin
traitant, la coordinatrice et l'assistance
sociale du réseau. Mise en place d'un plan d'aide
(IDE, matériel (lit médicalisé), social,
proposition de soutien psychologique). Rédaction
des directives anticipées, proposition
dintervention de l'EMSP devant une demande
d'Euthanasie,
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Histoire de vie Mr Bréunion de coordination
Questionnement Éthique 22 Septembre
Présents la compagne,le beau frère de la
compagne, l'aide au domicile (Sabrina), la
coordinatrice du Réseau, le Médecin de l'EMSP. Mr
B et ses proches sont au courant de la maladie et
du pronostic. État Clinique Aggravation rapide,
patient conscient, confus par moment, anxieux,
perte d'autonomie (IK 30), dépendance complète,
hémiparésie gauche, céphalées intermittentes. A
toujours bon appétit mais présente des troubles
de la déglutition Traitement per oscorticoïdes,
antiépileptiques, anxiolytique et antalgiques
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Histoire de vie Mr B
Catherine,sa compagne et personne de confiance,
nous lit les directives anticipées  dictées  le
19/09/2008 par Mr B et informatisées  Désir d'un
transfert sur la Belgique suite à l'aggravation
de mon état général, pour une hospitalisation à
l'hôpital d'Érasme en vu d'une demande
d'euthanasie devant une souffrance morale
importante  souhaits confirmés le 22/09/2009 en
notre présence, devant l'impossibilité d'accéder
à sa demande en France.
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Histoire de vie Mr B Dés le lendemain, à la
demande de Mr B
Une réunion de coordination est organisée, avec
sa famille (père, frêre de M.B arrivent de Suisse
le soir même), sa compagne (Catherine), le beau
frêre, un ami (Marc), le médecin généraliste,
la coordinatrice du réseau, le médecin de l'EMSP
afin de discuter de son transfert en Belgique
pour une demande d'Euthanasie. Les parents de Mr
B s'opposent au départ, pour eux, la demande
d'Euthanasie est inconcevable et impensable à ce
jour. Le patient après entretien avec sa famille
a de nouveau l'espoir de guérir et formule le
désir de finir ses jours en France.
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Histoire de vie Mr B Réunion de coordination
En notre présence ré actualisation, des souhaits
du patient et des directives anticipées  Tant
que je ne souffre pas physiquement, je veux
continuer à vivre. Si je souffre physiquement,
je demande une euthanasie. Je désire rester à la
maison aussi longtemps que possible. 
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Histoire de vie Mr B
Catherine accepte le choix de Mr. B à contre
cœur, pour elle ceci ne représente pas la
réalité, dit que Mr B est sous linfluence de sa
famille. Après discussion avec l'ensemble des
acteurs, un consensus se dégage - Catherine
reste en France, auprès de Mr B à son domicile -
son médecin généraliste prend l'engagement de
l'accompagner jusqu'à la fin, ainsi que léquipe
libérale (ide et auxiliaire de vie) avec l'aide
des experts en soins palliatifs (Réseau EMSP)

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Histoire de vie Mr B
La personne de confiance restant sa compagne avec
promesse avant toute prise de décision d'en
informer la famille (père), le médecin traitant
et le réseau. Son frère et son père repartiront
le lendemain en Suisse. Remise de documents selon
recommandations de bonnes pratiques en soins
palliatifs, la loi Léonetti au Médecin
Généraliste et infirmière libérale.
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Histoire de vie Mr B
Nombreux contacts téléphoniques Le Réseau
organise les soins (10 Réunions au domicile),
refus par la famille du SSIAD, difficultés à
trouver des IDE libérales 2 IDE s'occupent de
Mr B, et passent 3f/j et plus si besoin Afin
d'aider Catherine, le réseau trouve une
auxiliaire de vie 24h/24h, Mr B travaille sur
Monaco, investissement important de l'assistante
sociale du réseau et du conseil général
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Histoire de vie Mr B Nouvelle réunion de
coordination 1 Octobre

• Présents compagne, médecin traitant, Ide
  libérale, coordinatrice du Rx, médecin de l'EMSP,
• Évaluation de l'état clinique aggravation
  neurologique,impotence fonctionnelle aux niveau
  des membres inférieurs (Mr. B est alité 24h/24h)
  et du membre supérieur gauche.

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Histoire de vie Mr B Rencontre avec le
psychologue libéral
Devant les difficultés, l'épuisement de
l'entourage un soutien psychologique est réalisé.
4 Rencontres 7, 10, 15 et 21 Octobre avec un
psychologue libéral, contacté par le réseau, Mr
B au début de la prise en charge a du mal à
entendre qu'il n'y a plus de traitement curatif,
mais, sa compagne insiste pour ne pas lui cacher
la vérité.
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Histoire de vie Mr B
Compagne très présente, à l'écoute lorsque Mr B
, pose des questions quant à sa maladie et son
devenir, Elle lui répète que la mort est
inévitable. Ce discours que lui tient sa
compagne pourrait lui permettre d'élaborer des
projets possibles revoir sa fille (2 ans),
mettre en ordre ses affaires personnelles et
administrative (succession) Catherine est
tiraillée entre Bruxelles et la France. Difficile
de satisfaire ses filles et d 'accompagner Mr
B.
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Histoire de vie Mr B

• Son père semble perdu, il laisse Catherine
  accompagner au mieux Mr B. Il existe peu de
  communication entre eux.
• Cette situation, fait ressurgir trop de mauvais
  souvenir par rapport à sa femme décédée de la
  même pathologie.
• Problème financier avec blocage de compte
  bancaires, ré intervention de l'assistante
  sociale

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Histoire de vie Mr B
Catherine part du 2 octobre au 9 octobre pour
l'anniversaire de ses filles (15 et 17 ans
gardées par leur tante), le père de Mr B vient
s'occuper de son fils pendant son absence. Une
organisation amicale s'installe autour de Mr.B
afin de soutenir et aider le papa dans les taches
courantes (repas, nuit...). La situation est
stable calme, paisible. Sabrina, aide au
domicile, est très investie dans cette prise en
charge, semble épuisée et souhaiterait de l'aide.
Une auxiliaire de vie sera mise en place 24h/24h
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Histoire de vie Mr B Réunion de coordination 15
Octobre
Présence Famille, IDE libérale, Médecin
traitant, Coordinatrice du réseau, Psychologue
libéral, Médecin de lEMSP Aggravation de l'état
clinique de Mr B, difficulté à communiquer, à
déglutir, confusion avec agressivité.
Tétraparésie Sa compagne rapporte ses
dires  pense qu'on lui ment, sensation de
trahison, se sent comme un sous homme, parle de
suicide  Pour elle, la souffrance de Mr B n'est
pas assez prise en compte (la sienne?)
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Histoire de vie Mr B
Mr B présente un mal être général, douleurs
diffuses, le fait de dormir lui apporte un  bien
être , mieux avec les bolus, et souhaite une
augmentation de l'anxiolytique. Réadaptation
progressive des traitements selon l'évolution
clinique (mis sous PCA) Devant l'épuisement de
l'entourage, ainsi que de l'équipe soignante, une
hospitalisation de répit est proposée, celle ci
sera refusée (accord de l'entourage et de
l'équipe de proximité de continuer la prise en
charge au domicile)
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Histoire de vie Mr B
Les Prescriptions anticipées ont été
réactualisées tout au long de la prise en charge
et explicitées à son entourage, au médecin
généraliste, à l'ide et l'auxiliaire de
vie, Relai anti épileptiques oraux par voie IV
(lien avec le pharmacien médicaments à délivrance
hospitalière) Ré actualisation du signalement aux
services d'urgence et SAMU comme patient
remarquable
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Histoire de vie Mr B
Catherine est en souffrance, l'accompagnement est
lourd, elle semble désemparée devant les
changements d'humeur de son compagnon. Devant
laggravation de Mr B, Catherine prévient son
papa et son frère, Arrivée de sa famille le
vendredi 17/10/08.
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Histoire de vie Mr B Réunion coordination
18/10/08
État clinique Patient tétraplégique présente des
douleurs de décubitus associées à des
céphalées. Difficulté à absorber les médicaments.
Ce jour, Mr B est somnolent mais dans un moment
de lucidité, a pu converser avec sa famille
(père) et réitère sa demande d'Euthanasie. Très
agressif, en colère mais semble plus apaisé
depuis la discussion avec son père.
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Histoire de vie Mr B
Concertation avec la famille, les infirmières, le
médecin traitant, la coordinatrice du Réseau, le
médecin de l'équipe Mobile et prise de décision
collégiale Mr B reste au domicile en attendant
un rapatriement sur la Belgique. Mise en place
samedi soir de l'anti-épiléptique en IV compte
tenu de limpossibilité d'avaler.
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Histoire de vie Mr B
Catherine reprend contact avec l'hôpital ERASME
 (Belgique) avec l'aide de son beau frère Le
rapatriement est organisé par avion
médicalisé. Le réseau envoie à l'hôpital
d'Érasme Une fiche de liaison, le testament de
vie, le consentement éclairé, un courrier
mentionnant que le patient et son entourage sont
conscients et informés des risques du transport
et en assure l'entière responsabilité Le papa
de Mr B accepte cette décision et s'occupe de
l'aspect financier.
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Histoire de vie Mr B 20/10/2008
Patient très en colère, crise dangoisse,
d'agitation avec hurlements et demande 
 souffrancesuicide mal  Souffrance
psychologique importante Le Médecin de lEMSP
informe la famille que laugmentation des doses
danxiolytique peut entraîner une sédation ayant
pour effet secondaire laugmentation de la
somnolence pouvant entraîner un coma et accélérer
la fin de vie, lintention de ce traitement étant
de soulager le patient .
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Histoire de vie Mr B 20 Octobre 14h Réévaluation
coordinatrice du réseau, du médecin de l'EMSP,
Passage du psychologue Mr B est calme,
somnolent, visage plus reposé, nest pas
encombré Le soir même un repas, autour de Mr B,
est organisé (compagne, amis proches).
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Histoire de vie Mr B
Le papa de Mr B est reparti en Suisse, mais
semble ambivalent, il est d'accord pour le
rapatriement mais reporte à demain le transfert
bancaire auprès de la compagnie de transport.
Catherine, Simone, Marc sont donc dans
l'expectative de son action.
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Histoire de vie Mr B
22 Octobre, dernière rencontre avec Mr B
aggravation de son état (calme, IK
10-20) Catherine et son entourage décident
d'accélérer le rapatriement de Mr B qui se fera
le jour même. Délivrance des médicaments, pour le
transfert. Mr B décédera à son arrivée en
Belgique durant le transport entre l'aéroport et
l'hôpital d'Érasme
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Histoire de vie Mr B
Enterrement de Mr B - Cérémonie d'adieu au
crématorium d'Uccle à Bruxelles le 29 Octobre -
Cérémonie en Suisse le 3 novembre - Cérémonie en
France le 5 novembre, ou Mr B repose selon son
choix.
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Histoire de vie Mr B Compagne
Échange par mail avec Catherine Sentiment que
MrB était beaucoup plus paisible quand il a su
son souhait d'Euthanasie entendu. Son choix n'a
pas été un désir facile à accepter, à mettre en
place, consciente de toutes les réactions qu'il
pourrait susciter. Cette démarche a demandé du
temps, de la réflexion, le soutien, l'accord du
papa de Mr B ainsi que son aide financière. Je
suis aujourd'hui, comme beaucoup d'entre-nous,
soulagée que Mr B soit parti sereinement
 naturellement .
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Histoire de vie Mr B
Papa échange téléphonique  Content que son fils
soit parti naturellement, ce qui l'aidera à faire
son deuil La prise en charge de Mr B réunions de
coordination (5), visites au domicile (5),
soutien psychologique (5), formations actions
(ide libérales PCA), suivi téléphonique (35),
démarches sociales (10), échanges par mail (8) et
téléphoniques, suivi de deuil a demandé un
investissement important sans se substituer à
l'équipe soignante de proximité.
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Complémentarité Réseau EMSP

• Les relations entre lEMSP et le Réseau de Soins
  Palliatifs sont encadrées par la convention
  constitutive du Réseau qui définit les modalités
  de collaboration, les missions de lEMSP dans le
  cadre du Réseau et les champs dintervention.
• LEMSP de Cannes Grasse Antibes a une mission
  intra-hospitalière, elle intervient aussi à
  domicile.
• LEMSP assure la fonction de structure ressource.

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De lhôpital au domicile 

• LEMSP propose au service hospitalier une prise
  en charge par le Réseau concernant le retour à
  domicile dun patient et en fait le signalement
  au Réseau.
• Le Réseau
• Assure la continuité de la prise en charge en
  lien avec lEMSP si besoin
• Élabore un projet de soins personnalisé et la
  mise en œuvre, de plans daide,
• Coordonne, assure le lien avec médecin
  généraliste et l'équipe de proximité dans un
  objectif de continuité, de qualité, de permanence
  et de cohérence

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Du domicile à lhôpital

• Le Réseau, en lien avec lEMSP Cannes Grasse
  Antibes, peut faire hospitaliser un patient en
  Lit Identifié Soins Palliatifs sans passer par
  les urgences
• Le lien Réseau/EMSP/LISP d'assurer des
  conditions de retour à domicile ou
  d'hospitalisation dans le respect du principe de
  continuité des soins et du libre choix du
  patient.

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Création d'une Plateforme de Soins Palliatifs

• A partir de lexistant, Il apparaît opportun de
  regrouper sur un même lieu ( Réseau, EMSP, USP,
  Accueil de jour...) permettant dans une logique
  de mutualisation et de complémentarités des
  compétences en soins palliatifs, de faciliter le
  chemin clinique du patient quelque soit son lieu
  de soins et de vie.

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Création d'une Plateforme de Soins Palliatifs

• D'autre part cette cohérence permettrait
• - d'optimiser le dispositif
• - d'avoir une meilleure lisibilité quantitative
  et qualitative de l'activité de l'offre de soins
  palliatifs et du service rendu.
• La plateforme pourrait être un centre de
  référence de diffusion de la culture palliative,
  des bonnes pratiques éthiques et de soins tout en
  garantissant les droits fondamentaux des patients
  en fin de vie.